Elternschaft ist eine Sache von heute

Elternschaft ist angesagt

Sie war unter entsetzlichen Schmerzen vornübergebeugt, eine Hand unter ihrem Bauch, mit der anderen stützte sie ihren Körper an der Wand ab. Nach einem Notkaiserschnitt lag ich flach auf dem Rücken, als ich aus dem Operationssaal gerollt wurde. Für einen einzigen Moment teilten sich mein Kollege und ich durch einen seltenen Zufall den gleichen Krankenhausflur. Im Nu war sie verschwunden. Ich wurde zur Genesung gebracht und Christine musste sich an den Handläufen im Flur festhalten und die Schmerzen der Wehen ertragen.

Unsere Töchter wurden im Abstand von nur wenigen Stunden geboren. Wir erlebten diese ersten glückseligen Tage der Mutterschaft ein paar Türen voneinander entfernt, teilten uns einen Flur und verband uns mit unseren Töchtern. Wir hielten sie fest, verliebten uns in sie und träumten von ihrer Zukunft, ohne zu ahnen, dass ein Leben möglicherweise verkürzt werden würde.

Ich habe nie wieder an diese Begegnung im Flur gedacht, bis Christine vor ein paar Monaten ein Video auf Facebook geteilt hat. Wunderschöne Bilder ihrer lächelnden Tochter Iris füllten den Bildschirm meines Laptops. Dann begann Text über den Bildern zu schweben.

Degenerativ. Tödlich. Keine Heilung.

Sieben Jahre, nachdem wir den Flur eines Krankenhauses gemeinsam genutzt haben, und ein paar Monate nach ihrem verheerenden Beitrag in den sozialen Medien, fahren wir auf meine Einladung hin zum Mittagessen. Fast augenblicklich entgeht ihr leise ein Datum, der 26. August 2013. Ich verpasse es fast, und dann wird mir klar, dass dieses Datum wichtig ist. Dies ist der Tag, an dem Iris diagnostiziert wurde.

Am 26. August 2013 erfuhren Christine und ihr Mann Doug, dass die 5-jährige Iris an einer degenerativen neurologischen Erkrankung im Endstadium leidet, die als juvenile GM1-Gangliosidose bezeichnet wird. Es gibt keine Behandlung. Es gibt keine Heilung. Sie waren völlig überrumpelt. Trotz Problemen mit Iris‘ Sprach- und Motorikfähigkeiten wurde ihnen gesagt, dass ihre Entwicklung normal sei.

Während wir in der Schlange darauf warten, das Restaurant zu betreten, fange ich an, über meine eigene 7-jährige Tochter zu plaudern. Nachdem ich ein paar Minuten geredet habe, halte ich inne und sage: „Na ja, du weißt ja, wie das mit 7-jährigen Mädchen ist.“ Ohne zu zögern sagt sie: „Eigentlich tue ich das nicht. Stellen Sie sich Iris als eine 4-Jährige vor. Sie hat nicht wirklich Freundschaften wie andere Kinder. Sie hat keine Verabredungen zum Spielen. Wir waren kürzlich mit anderen 7-jährigen Mädchen auf einer Geburtstagsfeier und alle waren sehr nett, aber sie konnte nicht mithalten. Es ist eher so, als würden sie sich um sie kümmern, statt wie ihre Altersgenossen.“ Und dann wird es klar.

Juvenile GM1 ist eine langsam fortschreitende Krankheit, die Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark zerstört. Christine verwendet die Worte „unmenschlich“ und „grausam“, um den Verlauf zu beschreiben. Sie erzählt mir, dass sie hoffen, dass Iris noch viele Jahre leben wird, vielleicht sogar bis in ihre Teenager- oder Zwanzigerjahre, aber sie wissen nicht, wie gut ihre Lebensqualität erhalten bleiben wird. Sie erklärt, dass die Fälle bei Jugendlichen im Alter von 9 oder 10 Jahren ziemlich extrem werden und viele der betroffenen Kinder die Fähigkeit verlieren zu sprechen, zu schlucken und ihre Gliedmaßen zu bewegen. Manche werden blind und taub. Die Liste der möglichen Komplikationen ist erschreckend und extrem lang.

Christine bleibt während unseres gesamten Gesprächs gelassen. Sie spricht mit großer Intelligenz, Verständnis und Mitgefühl. Erst als wir das Restaurant verlassen und zu meinem Auto gehen, sehe ich einen Hauch von Verletzlichkeit. Sie fragt sich mehr zu sich selbst als zu mir: „Was soll ich sagen, wenn das tragisch endet? Ich denke darüber nach, was ich möglicherweise auf Facebook posten muss. Im Moment halte ich alles so positiv.“

Was Christine in den sozialen Medien postet, ist wichtig. Dies führte zur Entwicklung einer Stiftung, die sie und ihr Mann ins Leben riefen, nachdem die Realität von Iris‘ Diagnose klar geworden war. „Am Anfang weinte mindestens einer von uns täglich. Jeder wird es Ihnen sagen, es ruiniert Sie für ein paar Monate. Doug wollte es niemandem erzählen. Er hatte Angst, jemand würde Iris oder ihrem jüngeren Bruder (der nicht an der Krankheit leidet) sagen, dass GM1 tödlich ist. Dann beginnt man zu verarbeiten und beginnt mit der Recherche als Lösung. Mein Weg war, Informationen zu organisieren und proaktiv vorzugehen.“ die Dienstleistungen und Vorteile, die wir für sie bekommen könnten.“ Außerdem begannen sie mit dem Sammeln von Spenden, um Geld für die medizinische Forschung und die Suche nach einem Heilmittel bereitzustellen.

In den letzten sieben Monaten haben Christine und Doug erstaunliche 485.000 US-Dollar für ihre gemeinnützige Organisation, die Cure GM1 Foundation, gesammelt. Ihr Ziel ist es, 1 Million US-Dollar zu sammeln. Die von der Stiftung finanzierten Gentherapeuten und Wissenschaftler arbeiten an einer klinischen Studie im Jahr 2017. Die entwickelte Therapie könnte möglicherweise Kinder mit einer einzigen Behandlung heilen.

Für Iris ist es ein Wettlauf gegen die Zeit. Sie nimmt experimentelle Medikamente und befolgt eine spezielle Diät, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Wenn die Medikamente wirken und sie Glück haben, stehen sie kurz vor den klinischen Studien.

Ich frage sie, ob sie Hoffnung für Iris hat. Sie hält kurz inne und sagt: „Meine Hoffnung ist maßvoll. Wir kennen die Chancen. Wir versuchen optimistisch zu bleiben, weil es eine schönere Art zu leben ist. Wir wissen nicht, wie viel Zeit uns noch bleibt, also leben wir Tag für Tag und konzentrieren uns auf die kleinen Dinge wie Lächeln, Kuscheln, Tanzen mit ihr.“

Ich möchte ihr sagen, dass sie eine Heldin ist und dass das, was sie für Iris und die Gemeinschaft mit seltenen Krankheiten getan hat, einfach bemerkenswert ist. Ich möchte ihr sagen, dass ich nicht weiß, wie sie das macht, und dass ich zusammenbrechen würde, wenn ich in der gleichen Situation wäre. Aber ich weiß, was sie sagen würde – wenn sie nicht zuerst sauer auf mich wäre. Sie würde mir sagen, dass sie keine Heldin ist und dass ich, wenn ich mich in einer ähnlichen Situation befände, genau das Gleiche tun würde wie sie, wie es die meisten Eltern tun würden.

Was ich also sagen möchte, ist Folgendes: Christine, du bist eine wirklich tolle Mutter. Sie erinnern daran, dass der allerbeste Teil der Elternschaft heute stattfindet. Für alle Eltern: Das ist alles, dessen wir uns jemals sicher sein können.

Für weitere Informationen oder um eine Spende zu tätigen, besuchen Sie bitte www.sweetiris.org oder www.curegm1.org.