Bitte bedauern Sie mich nicht wegen meiner Krankheit

Meine Krankheit ist nicht heilbar. Ich bin dafür verantwortlich, mehrmals täglich meinen Blutzucker zu überprüfen, die richtige Insulindosis zu verabreichen und jedes Gramm Kohlenhydrate zu zählen, das ich esse.

Ehrlich gesagt ist meine Krankheit anstrengend. Wenn ich meinen Blutzucker nicht überprüfe, rufe ich die Versicherungsgesellschaft an, um gegen eine weitere himmelhohe Arztrechnung vorzugehen. Wenn ich kein Insulin spritze, um einen hohen Blutzuckerspiegel zu korrigieren, frage ich mich, wie hart und lange ich an diesem Morgen trainiert habe und welche Auswirkungen das später am Tag auf meine Krankheit haben wird. Wenn ich nicht darüber nachdenke, wie viele Kohlenhydrate in dem Stück Pizza sind, das ich gerade gegessen habe, höre ich einer anderen Person zu, die mich fragt, ob ich dieses Stück Pizza überhaupt essen sollte.

Wenn ich meinen Blutzuckerspiegel nicht unter Kontrolle halte, können die langfristigen Folgen Blindheit, Amputationen von Füßen oder Beinen, Nierenversagen, bestimmte Krebsarten, Herzprobleme, Depressionen, sexuelle Funktionsstörungen und eine Reihe anderer Probleme sein. Es ist eine Menge, die ich jeden Tag herumtragen muss, wenn ich weiß, dass jede Entscheidung, die ich treffe – von der Menge an Schlaf, die ich esse, über den Zeitpunkt und die Art und Weise, wie ich Sport treibe, bis hin zur Dosierung von Insulin – über Leben und Tod entscheidet.

Wenn man mich ansieht, würde man nicht erkennen, dass ich Typ-1-Diabetes habe. Ich sehe aus wie die meisten anderen Mütter: Haare zu einem unordentlichen Knoten, Yogahosen und Kaffee in der Hand. Ich streite mit meinen Kindern, fahre sie zu ihren Aktivitäten und wische ihnen die Nase. Ich bin als Autorin selbstständig und verbringe meine Tage damit, E-Mails zu jonglieren, Wäsche zu sortieren, neue Ideen aufzuschreiben und Geschwisterstreitigkeiten beizulegen. Mein Mann kommt um 18 Uhr nach Hause und dann beginnt der Gute-Nacht-Tanz, den wir „Höllenzeit“ nennen. Wenn wir Glück haben, fallen wir um 9:00 Uhr auf die Couch und schauen gedankenlos fern. Äußerlich sehe ich ziemlich normal aus.

Wenn Leute erfahren, dass ich Diabetes habe, weil sie entweder die an meiner Hose befestigte Insulinpumpe entdecken oder weil sie sehen, wie ich meinen Blutzucker kontrolliere, werde ich mit einer Menge vorhersehbarer Fragen und Kommentare konfrontiert. Ich höre die Horrorgeschichten eines Großonkels, dem ein Bein amputiert wurde, weil er einfach nicht aufhören konnte, Limonade zu trinken. Ich werde gefragt, ob ich „einfach Tabletten nehmen“ könne. Manche sagen mir, sie könnten sich nie vorstellen, sich selbst zu spritzen, weil Nadeln einfach so gruselig sind. Andere stellen meine Ernährungsgewohnheiten in Frage oder gehen davon aus, dass ich niemals Zucker konsumieren darf. Ich habe wohlmeinende Bekannte, die versuchen, mir spezielle Shakes und Kräuterzusätze zu verkaufen, oder sie schreiben mir einen Artikel über eine vielversprechend klingende „Heilung“. Einige erzählen mir alles über ihren unglaublichen Chiropraktiker, der mich „heilen“ kann. Eine Person sagte: „Wenigstens ist es kein Krebs!“ Einige beugen sich vor und fragen flüsternd: „Wie geht es dir?“ und „Sind Ihre Blutzuckerwerte unter Kontrolle?“

Die Kontrolle des Blutzuckerspiegels ist so einfach wie die Vermeidung eines Wutanfalls bei einem zweijährigen Kind, wenn man ihm das iPhone aus der Hand nimmt. Da meine Bauchspeicheldrüse beschlossen hat, die Produktion des lebenserhaltenden Hormons Insulin einzustellen, muss ich seine Aufgabe erfüllen. Das bedeutet, dass ich rund um die Uhr „on“ bin.

Der Stress einer chronischen Krankheit ist mit nichts vergleichbar, was ich je erlebt habe. Es bedeutet ständige Sorge, Zweifel, Verwirrung, Frustration und Unruhe. Was meine Krankheit auch hervorgebracht hat, ist Unnachgiebigkeit, Tapferkeit, Entschlossenheit und Prioritätensetzung. Balance bekommt eine ganz neue Bedeutung, wenn man jeden Tag um sein Leben kämpft.

Als Diabetiker gibt es einige Dinge, die ich wirklich nicht brauche. Ich möchte nicht diese „lecker schmeckenden, zuckerfreien, völlig natürlichen“ Erdbeerpulver-Getränkemischungen, die Sie für 12,99 $ pro Stück verkaufen (Achtung: Sie heilen mich nicht). Ich möchte wirklich nichts über die Erblindung deiner Oma hören oder darüber, wie unglaublich der Akupunkteur deiner Schwester ist. Und bitte, bitte beugen Sie sich nicht vor und flüstern Sie: „Geht es Ihnen gut?“ Diese Gespräche entmutigen mich lediglich, erinnern mich daran, dass ich „krank“ und mein Körper kaputt ist, und geben mir das Gefühl, nicht mehr so gut zu sein.

Lassen Sie mich Ihnen sagen, was Sie tun können. Als ich nach der Diagnose im Krankenhaus war, kam ein Freund vorbei. Ich lag zusammengerollt in einem unbequemen Bett, hatte 30 Pfund Untergewicht und die Monitore waren an meinen Körper angeschlossen. Meine Arme und Hände waren von den vielen Nadelstichen blau und grün und hatten blaue Flecken. Meine Füße fühlten sich an, als würden tausend Ameisen in ihnen marschieren und kratzen, um herauszukommen, was auf einen über einen längeren Zeitraum zu hohen Blutzucker zurückzuführen ist. Mir ging es elend.

Dieser Freund hat etwas so unglaublich Demütigendes getan. Anstatt mich zu fragen, wie es mir ging (es war offensichtlich), anstatt mir eine fröhliche Karte mit der Aufschrift „Gute Besserung“ zu bringen (da ich nie „gesund“ werden würde), anstatt mich alles über meine neue Diagnose zu befragen, setzte sie sich ans Fußende meines Bettes und rieb mir die Füße. Ihre Botschaft war klar: Es ist mir wichtig. Ich höre zu. Ich gebe dir nicht, um etwas dafür zu bekommen.

Wenn Sie einen Freund wie mich haben, der an einer chronischen Krankheit leidet, finden Sie eine Fußmassage-Aktion und machen Sie sie einfach ohne Erwartung, ohne persönliche Befriedigung zu suchen, ohne zu zögern. Liefern Sie an einem tristen Mittwoch eine Überraschungstasse Kaffee. Schicken Sie eine freche Grußkarte, von der Sie wissen, dass sie Ihrem Freund an einem harten Tag ein Lächeln ins Gesicht zaubern wird. Schicke deiner Freundin eine SMS, in der du sagst, wie unglaublich stark sie ist und dass sie ein knallharter Kerl mit chronischen Krankheiten ist. Fragen Sie: „Was kann ich tun, um Ihren Tag zu verbessern?“ (und dann tun).

Bitte verschwenden Sie nicht Ihre Energie damit, dass Sie Mitleid mit mir haben. Stell dich neben mich, kämpfe mit mir und schick mir bitte Kaffee.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 8. Januar 2005 veröffentlicht