Bitte hören Sie nicht auf, meinen Sohn mit Zerebralparese zu Ihrer Geburtstagsfe

Mein Sohn ist fünf – ein Vorschulkind auf dem Weg zum Kindergarten und den Tausenden von Grundschulgeburtstagsfeiern in nicht allzu ferner Zukunft. Die Einladungen sind bereits eingetroffen.

Da er an Zerebralparese leidet, haben wir vor langer Zeit beschlossen, ihn in eine Vorschule mit besonderen Bedürfnissen zu schicken, um ihm den größtmöglichen Vorsprung zu verschaffen, den er vor dem großen Sprung in die öffentliche Schule bekommen kann. Es war wunderbar, der Stoff, aus dem Disney-Träume entstehen. In seiner Klasse gibt es Mitschüler, die sich normal entwickeln und die darum streiten, wer ihn in seinem Rollstuhl schieben darf. Sein Ernährungstherapeut kommt zum Mittagessen, damit er mit allen anderen essen kann. Sie feuern ihn an, diese Brezeln zu knirschen. Er nimmt sogar an der Zirkelzeit teil, seine gespreizten Beine kreuz und quer über Apfelmus gebeugt, mit einem Helfer hinter ihm, der ihn auffängt, wenn er fällt.

Vielleicht vergesse selbst ich wegen all dieser Einbindung, was er tun kann und was nicht, bis die Geburtstage vor der Tür stehen.

Eine der ersten Einladungen des Jahres sprang mir aus seinem Fach entgegen wie ein altmodischer Springteufel, das Trampolin auf dem Einband rollte sich in sich zusammen. Es fiel auf den Boden, wo es weiter wackelte.

„Viel Spaß beim Feiern von Jacks 5. Geburtstag am Samstag im SkyZone Trampoline Park!“ Da stand glitzernd.

Oh Mann.

Jack, der Geburtstagskind selbst, rollte meinen Sohn zu mir hoch, während ich noch auf die Einladung auf dem Boden starrte, und fragte, ob wir zu seiner Party kommen würden.

„Ich weiß nicht, Schatz.“ Wie sagt man einem fast Fünfjährigen, dass man seinen Zeitplan überprüfen muss, damit alles so wichtig sein kann?

„Okay, ich hoffe wirklich, dass er kommt“, sagte er mit den Augen von Precious Moments.

Und so gingen wir eine Woche vor der Party … in den Trampolinpark … in seinem Rollstuhl. Ich brauchte einen Probelauf, um zu sehen, was wir tun konnten und was nicht. Die Stroboskoplichter und der Hip-Hop der 80er waren ein wenig beunruhigend, aber er schien zunächst gut durchzuhalten und nahm die Szene ruhig auf wie ein rollender Dalai Lama. Ich schnallte seine Beine ab und führte ihn Schritt für Schritt die Treppe hinauf zum Trampolinmeer. Indem wir sanft die Rückseiten jedes Knies anstupsten, während wir 90 % seines Gewichts auf meine Unterarme stützten, schwankten wir auf die rutschige Oberfläche hinaus. Seine besockten Füße berührten die Matte, als würde er das Wasser testen. Wir hüpften weiter hinaus, langsam und stetig wie geriatrische Hasen.

„Das läuft gut!“ Dachte ich. Und das geschah etwa dreißig Sekunden lang, bevor es sich in einen guten, altmodischen Moshpit verwandelte – Kinder umringten uns und schleuderten ihre Körper wie Raketen durch die Luft. Ich beobachtete sein zaghaftes Lächeln aus nächster Nähe, und in diesem Moment warf uns ein Ninja in meiner Peripherie doppelt in die Luft, und meine Beine rutschten unter mir weg. Wir waren wegen der Zählung unten. Ich schleppte uns beide zurück an den Rand, wo wir zusammen lagen und „Mädchen wollen einfach nur Spaß haben“ löffelten.

In der nächsten Woche legte ich ein Geschenk in Jacks Ablage und antwortete mit einem höflichen und liebenswürdigen „Nein“ zu seiner Mutter.

In den letzten beiden Vorschuljahren gab es andere „Nein“ – Fitnessstudios oder Billard oder Chuck E. Cheese zu spielen, wo die Neonlichter und mechanischen Tiere sogar mich, die Person ohne Sinnesprobleme, dazu bringen, Lust zu haben zum Weinen.

Aber es gab auch „Ja“ – zum Zoo und zu „Thomas der Zug“ und zum neuesten Pixar-Film. Wir tun, was wir können. Und das möchte ich den Eltern seiner zukünftigen Altersgenossen sagen, während wir nächstes Jahr mit einer ganz neuen Gruppe von Kindern in den Kindergarten gehen, die vielleicht schon einmal mit einem Kind wie meinem zusammen waren oder auch nicht: „Bitte laden Sie uns weiterhin ein. Wir schaffen es nicht immer so, wie wir es uns erhofft haben, und manchmal müssen wir nein sagen, aber was auch immer Sie tun, hören Sie nicht auf zu fragen. Denn er ist wie jedes Kind. Er möchte einfach nur gefragt werden.“

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 17. Dezember veröffentlicht. 2017