Meine Tochter verbrachte eine Woche in der pädiatrischen neurologischen Abteilun

Meine Tochter verbrachte eine Woche in der pädiatrischen neurologischen Abteilung und das habe ich gelernt

Als ich allein in der Badewanne war, brannten meine Hände, als sie auf das Wasser trafen, rau vom Schrubben mit Alkohol aus Behältern, die an den Wänden des Krankenhauses hingen. Ich hatte die dünne Metallstange jedes Mal, wenn ich den Raum betrat oder verließ, immer wieder zwanghaft und Pawlowsches gedrückt. Ich brauchte etwas Sicherheit, etwas Schutz, eine Art Erleichterung und hatte mir sechs Tage lang die Hände rot geschrubbt. Meine 18 Monate alte Tochter erhielt noch eine Infusion und erholte sich langsam von dem Virus, das sie sich zugezogen hatte, als wir im Krankenhaus zu einer eigentlich routinemäßigen MRT-Untersuchung waren. eine routinemäßige MRT-Untersuchung, um nach einem Gehirntumor zu suchen, nachdem wir eine leichte Fehlstellung ihrer Augen festgestellt hatten.

„Routine, Routine, Routine“, hatte ich mir in den Tagen vor dem Termin wiederholt, aber die Wörter „Gehirn“ und „Tumor“ zusammen waren weder für meinen Kopf noch für mein Herz Routine.

Mein Mann blieb in dieser Nacht an ihrem Bett, während ich mit dem Zug quer durch Berlin zurück in unsere Wohnung fuhr, um eine einzige Nacht frei zu verbringen, um mich zu entspannen, ein Bad zu nehmen, in meinem eigenen Bett zu schlafen und über die letzten Tage nachzudenken. Es war eine dieser frühen Hitzewellen, die fast zu plötzlich auftraten, als würden sich die Jahreszeiten ändern, das Jahr verginge, während wir in der Zeit feststeckten. Fünf Nächte lang hatte ich meine Tochter hinter dem Gefängniszellenbett beobachtet, das mich daran erinnerte, dass wir uns in einem alten ostdeutschen Krankenhaus befanden. Auch der abgestandene Raum, die Linoleumböden, die Plastikvorhänge und die kalten Möbel waren zweckmäßig und unnachgiebig.

Außerhalb der Kinderklinik fühlte sich das Krankenhausgelände wie eine Zeitreise in eine andere Zeit an: Die gepflegten Gärten und die klassische Architektur, die 1710 im Auftrag von König Friedrich I. von Preußen nach der Vorahnung der Beulenpest errichtet wurden. Das war für mich nur im Nachhinein relevant, da ich versuchte, das Gefühl zu verstehen, dass ich so außerhalb der Zeit und am falschen Ort war.

Wir wohnten auf der pädiatrischen neurologischen Station, in Räumen, in denen sich hauptsächlich Eltern und Kinder mit schweren und schwächenden Erkrankungen aufhielten, an Ernährungssonden angeschlossen, nach Gehirn- oder Augenoperationen in Mull gewickelt oder auf rollenden Betten auf dem Rücken liegend. Meine Tochter wirkte so gesund, so fehl am Platz. Ich erinnere mich noch an die ersten Worte des Neurochirurgen, als er zu ihrer Untersuchung hereinkam: „Oh, sie kann laufen“ und war überrascht, dass sie diesen grundlegenden Entwicklungsmeilenstein erreicht hatte.

Ich war überzeugt, dass unser Besuch lediglich eine Formalität war, schnell und oberflächlich; Die Ärzte gaben ihr ein flüchtiges „Alles klar“ oder „Alles gut“ und ließen sie entlassen. Ich hatte sogar damit gerechnet, dass sie uns sagen würden, dass sie eine Brille oder eine dieser Augenklappen bräuchte, die heutzutage so üblich zu sein scheinen. Vielleicht finden wir eines in Rosa oder mit einem Elefanten, ihrem Lieblingstier. Als Mutter machte ich mir Sorgen wegen ihrer Frustration, Sehschwierigkeiten und der bloßen Praktikabilität, ein Auge abzudecken, aber trotz dieser Bedenken glaubte ich, dass wir zu unserem Leben zurückkehren würden, genau und schmerzlos, wie es war.

Als sie nicht aus ihrer Narkose aufwachte, wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Sie sollte in nur wenigen Stunden herauskommen und dann sollten wir freigelassen werden, um nach Hause zu gehen. Nachdem die Ärzte ihr mitgeteilt hatten, dass sie sie zur Überwachung über Nacht behalten wollten, wachte sie kurzzeitig im Delirium und mit Erbrechen auf. Am nächsten Tag das Gleiche, lethargisch und erbrechend, also wurde ihr eine Infusion angelegt und man sagte uns, wir sollten warten. Irgendwann am Nachmittag rannte ich mit ihrem fiebrigen, schlaffen Körper durch das Krankenhaus und schrie „Hilfe“, hysterisch und wütend auf mich selbst, weil ich nicht rechtzeitig Deutsch gelernt hatte, weil ich nicht die Worte hatte, um meine Angst oder Empörung oder meinen völligen Kontrollverlust auszudrücken. Tagelang versuchten die Ärzte herauszufinden, was schief gelaufen war. Sie untersuchten sie auf Magenkrebs, Lymphom und Lungenkrebs. Sie suchten nach Tumoren, kamen aber schließlich zu dem Schluss, dass es sich nur um einen wirklich schlimmen Käfer handelte.

Ich dachte, okay, ich schaffe das. Aber lassen Sie es ihr einfach besser gehen, damit wir zu unserem normalen Leben zurückkehren können.

Zuerst wurde uns mitgeteilt, dass die Ergebnisse ihres MRT-Gehirnscans eindeutig seien, doch am dritten Tag, nach einer gründlicheren Untersuchung, betrat der Neurologe mit grimmiger Miene den Raum und erklärte: „Wir haben eine Anomalie festgestellt.“ Zwischen dem technischen Deutsch, dem schlechten Englisch und den vagen medizinischen Beschreibungen hatten die Wörter keine Bedeutung mehr, die Sätze waren nicht mehr klar und das Einzige, was ich hörte, war: „Mit meiner Tochter stimmt etwas nicht.“ Augenblicke später wurden wir vor einen schwach beleuchteten MRT-Film gedrängt. Dort wurde uns mitgeteilt, dass ihre Gehirnhülle ihr Rückenmark zusammendrücken könnte, und dann erhielten wir vage Beschreibungen, mit welchen Symptomen sie möglicherweise konfrontiert sein könnte, und Behandlungsmöglichkeiten wie eine Gehirnoperation oder ein Gehirnstent.

Aber das alles hatte etwas Unwirkliches, denn nicht mein Baby, nicht mein Leben.

Ich hatte so viel Zeit meiner Jugend und meines Erwachsenenalters damit verbracht, zu glauben, dass ich, wenn ich die richtigen Entscheidungen traf und das Richtige tat, Anspruch auf eine bestimmte Existenz, ein bestimmtes Maß an Sicherheit und bestimmte Ergebnisse hätte. Die meisten meiner Entscheidungen wurden getroffen, um die Rendite meines Lebens zu maximieren, vor allem aber, um das Risiko von Schmerzen zu minimieren. Um dies zu erreichen, beschäftigte ich mich mit Zielen und Plänen und überlegte, was ich als nächstes tun, bekommen oder sehen oder wie ich meine eigenen Träume verwirklichen sollte. Obwohl ich immer ein Risikoträger war, bin ich auch ein Planer und die meisten meiner Entscheidungen zielen auf den geringsten Widerstand und den geringsten Schmerz ab.

Natürlich war es ich, ich, ich. Ist das nicht immer der Fall, bis es nicht mehr so ist?

Es scheint jetzt schon so naiv, dies zu schreiben, aber die Diagnose einer seltenen Gehirnerkrankung (Chiari-Malformation) bei meiner Tochter, die möglicherweise Symptome hervorruft oder auch nicht, ihr Sehvermögen beeinträchtigt oder auch nicht und möglicherweise in den nächsten Monaten oder Jahren eine Gehirnoperation erforderlich macht oder auch nicht, hat mich dazu gebracht, alles in Frage zu stellen. Wenn bei mir etwas schief geht, muss ich oft in die Vergangenheit reisen und herausfinden, wann ich den Fehler gemacht habe, wann ich die falsche Entscheidung getroffen habe? Wie konnte das passieren? Was habe ich getan? Denn „mit meiner Tochter stimmt etwas nicht“ war nur eine andere Art zu sagen: „Mit mir stimmt etwas nicht.“ Ich hatte so viele Fragen, es gab einen Schock und dann eine Suche. Die eine Frage, die mich am meisten traf, war: „Bin ich jetzt diese Person? Die Person, die ein krankes Kind hat? Bin ich diese Person mit diesem Leben?“

Und da war ich, wie eine Figur in einem Film oder der Protagonist in einem Sonntagmorgenfilm, und lebte in einer pädiatrischen Neuroabteilung, umgeben von Krankheit, Angst und dem Unbekannten. Ich lebte die Momente aus, die ich bei anderen bemitleidet hatte, ich war die Person, die mir immer leid tat, von der ich nie gedacht hätte, dass ich es sein würde, die ich wirklich nie gedacht hätte, dass ich es sein könnte.

Ich erinnere mich, wie ich in dieser Nacht aus der U-Bahn stieg und das Gefühl hatte, als ob sich die Welt verändert hätte, ein neuer Blickwinkel, ein verändertes Licht und alles wirkte lebendiger. Ich machte mich auf den Weg vom Bahnhof zurück zu unserer Wohnung, entlang unserer Straße im Zentrum dieser fremden Hauptstadt, dieses fremden Landes. Zum ersten Mal fühlte ich mich nicht wie ein Außenseiter. Ich habe wirklich jeden um mich herum gesehen und wirklich gespürt. Plötzlich wirkten wir alle verletzlicher. Die Kinder fuhren in Kinderwagen an mir vorbei oder rasten auf Rollern vorbei und ich fragte mich, ob eines von ihnen einen unsichtbaren Gesundheitszustand hatte oder ob ihre Mütter an einer degenerativen Krankheit litten. Die älteren Menschen wirkten so gebrechlich, und ich konnte zum ersten Mal spüren, wie lang sich ihre Tage anfühlen mussten. Es gab so viel Menschlichkeit im Leiden, Empathie im Leiden und so viel Realität im Leiden. Im Leiden lag wahres Leben.

Zuerst dachte ich, warum ich? Warum dann nicht ich? Und dann... natürlich ich.

Ich habe so lange außerhalb dieser Verletzlichkeiten und Ängste gelebt. Ich hatte so viel Zeit meines Lebens damit verbracht, vor ihnen zu fliehen und zu versuchen, Entscheidungen zu treffen, die mich vor dieser Art von Schmerz schützen würden, aber natürlich war er immer da. Früher sah ich Eltern von Kindern mit behinderten, kranken oder sterbenden Kindern und dachte: „Arme, ich könnte damit nie umgehen“, aber dieser Gedanke war eine Art Ablenkung, eine Distanzierung, als ob es mir nicht passieren würde, wenn ich damit nicht umgehen könnte, wenn es so weit von meinem Verständnisbereich entfernt wäre.

Während dieser Woche in der Neuroabteilung saß ich mit den anderen Eltern zusammen und sah zu, wie sie das Warten, die Unannehmlichkeiten und die Qual, ein Kind mit Schmerzen zu beobachten, überstanden. Ich sah zu, wie sie mit nichts weniger als Herkuleskraft kämpften und sich um ihre Kinder kümmerten. Ich war bei ihnen, in den Schützengräben, und hatte nicht mehr Mitleid mit denen, denen weniger Glück beschieden war, sondern ich bewunderte sie und sah sie für die unzähligen Arten, wie sie Kraft schöpften und sich ihren täglichen Herausforderungen und ihrem Leben stellten. Angesichts dessen könnten sie durchaus damit umgehen, und das tun sie natürlich auch.

Und wir sind alle müde, trinken 18 Tassen Kaffee am Tag und versuchen herauszufinden, was wir in der Cafeteria essen können, und fragen uns, ob es komisch ist, Pizza ins Krankenhaus liefern zu lassen, und ob wir überhaupt essen können. Aber wir kommen zurecht und überleben die Sekunden, Minuten und Stunden, aus denen die Tage bestehen.

Die Dinge, von denen wir glauben, dass wir sie nicht bewältigen können, sollen uns lehren, dass wir es können.

Zum ersten Mal brauchte ich keine Perfektion, ich stand nicht über allem. Ich war dabei. Es gab etwas in dieser neuen Realität, das mir das Gefühl gab, so vollkommen gesegnet, so verbunden und menschlich zu sein. Ich musste nicht länger für ein perfektes Leben kämpfen. Und wenn man darin steckt, ist es kein Leben voller Mitleid, sondern ein Leben voller Liebe und Stärke. Ich stellte fest, dass ich in der Lage war, mit Schwierigkeiten umzugehen, und dass ich es tun würde, wie auch immer es kam. Ich dachte: „Ich kann das, ich werde das tun.“ Und noch mehr: „Ich habe die Kraft, das Mitgefühl und den Mut, dies zu tun.“ Irgendwie fühlte ich mich selbst in diesen dunklen Nächten, in denen ich gegen meine schlimmsten Ängste ankämpfte, nie fähiger. Ich habe mich nie stärker gefühlt.

Es wird nicht das letzte Mal sein, dass ich von Angst oder Verlust heimgesucht werde oder den Griff meiner eigenen Verletzlichkeit und der meiner Umgebung spüre. Und selbst wenn wir glauben, dass wir es nicht mehr ertragen können, wenn wir die Krankenhausmauern durchbrechen, tief durchatmen, uns unter die Bäume setzen und einfach anhalten müssen, um uns auszuruhen. In diesen privaten Momenten können wir weinen und um das perfekte Leben trauern, das wir uns vorgestellt haben, oder uns nach jenen schmerzlosen Leben sehnen, die wir unseren Kindern immer wünschen werden. Wir werden eine Kirschblüte oder einen Wolkenfleck wahrnehmen, den Geruch von Gras wahrnehmen und die Erde und die Sonne spüren. Wir werden wissen, dass wir verbunden und ganz sind, und wir werden wieder nach innen gehen und mit allem, was wir haben, lieben.