Wie es wirklich ist, Eltern mit einer Behinderung zu sein

Ich bin Mutter eines sehr lebhaften 3-Jährigen. Ich bin auch eine Soldatin und erwarte diesen September mein zweites Kind, und, ach ja, ich habe eine seltene Form von Kleinwuchs, die sogenannte diastrophische Dysplasie. Das bedeutet, dass ich fast so groß bin wie mein Sohn Titan. Ich habe mein Leben nie durch meine Behinderung definiert und habe immer nach meinen eigenen Vorstellungen gelebt. Aus diesem Grund unterzog ich mich im Alter von 15 Jahren drastischen Maßnahmen: Ich entschied mich im Namen der Unabhängigkeit für eine Gliedmaßenverlängerung. Mir wurde gesagt, ich könne nur 3 Zoll zunehmen, aber nach Abschluss des Verlängerungsprozesses waren es insgesamt 14 Zoll. Anstatt 3 Fuß 5 Zoll groß zu sein, bin ich jetzt stolze 4 Fuß 10 Zoll groß.

Man geht auch davon aus, dass es bei Menschen mit diastrophischer Dysplasie nicht möglich sein wird, Kinder zu bekommen. Meine Schwägerin hat sich (gnädigerweise?) freiwillig als meine Leihmutter zur Verfügung gestellt, bevor mein Mann Eric und ich darüber nachdenken konnten, ob es das Richtige für uns ist, Kinder zu haben, oder ob es überhaupt im Bereich des Möglichen liegt. Aber als Eric von einem einjährigen Einsatz zurückkam, bewies das Leben, dass es möglich war.

Titan wurde mit einem Gewicht von 6 Pfund und 10 Unzen geboren – weit entfernt von dem von meinen Ärzten gesetzten 3-Pfund-Ziel. Dass ich erreicht habe, was andere für möglich hielten, hilft mir, eine positive Einstellung zur Erziehung zu bewahren. Immer wenn mein Sohn und ich in die Öffentlichkeit gehen (ein Restaurant, ein öffentliches Schwimmbad oder sogar ein Lebensmittelgeschäft), werde ich ständig mit Blicken von Fremden konfrontiert, die schreien: „Wie macht sie das?“ Ich wette, manche wünschen sich hinter dieser Neugier, sie könnten eine Fliege an der Wand in meinem Zuhause sein, um auch weitere Folgefragen zu beantworten. Deshalb dachte ich, dass ich versuchen würde, eine Antwort auf die fünf wichtigsten Kuriositäten zum Thema Elternschaft mit einer Behinderung zu geben, von denen ich annehme, dass sie viele Menschen haben, denen es aber zu peinlich ist, danach zu fragen (denn wer möchte diese Person sein?). Meine Antworten werden Sie sicherlich inspirieren und vielleicht sogar überraschen. Und ich wette, Sie werden es nachvollziehen können – ob behindert oder nicht.

Er kam aus dir heraus!? Wie?

Mein Nachbar fragte mich einmal: „Wer ist der kleine Junge, auf den Sie aufpassen?“ Es dauerte einen Moment, bis mir klar wurde, dass er meinen Sohn meinte. Ich verbrachte gute fünf Minuten damit, ihn davon zu überzeugen, dass Titan mir gehörte. Später hat es mich gestört. Warum war es so schwer zu glauben? Dann wurde mir klar, dass er nicht böswillig war, sondern nur super ratlos. Ich frage mich oft: Wie habe ich es geschafft, ein Baby zu bekommen? Die Antwort: Ich habe keine Ahnung. Ich brauchte Hilfe beim Waschen und Anziehen, hatte Schwierigkeiten beim Atmen, war an einen Rollstuhl gebunden und musste einen Herzmonitor tragen. Als meine voll fähige Freundin anrief und verkündete, dass sie schwanger sei und ernsthafte Probleme habe (Sodbrennen, Rückenschmerzen, Erbrechen und das Risiko einer Präeklampsie), wurde mir klar, dass die mit einer Schwangerschaft verbundenen Strapazen und Risiken nicht nur meine Behinderung betreffen. Oder auch zu irgendeinem Handicap. Es gibt eine Menge Anpassungen und Überwindungen zu erledigen, aber nichts davon ist glamourös. Vielleicht sollten alle Mütter (groß, groß, klein, dünn, behindert oder nicht) die gleiche berechtigte Frage stellen: Wie machen wir das!? Es ist erstaunlich (Mutter zu sein). Und wenn mir die Frage gestellt wird: „Wie macht man das?“ steckt nicht immer Bosheit dahinter. Sobald wir erkennen, wie großartig wir sind, sollten wir uns ein schönes Paar Schuhe, einen Martini und eine neue Handtasche gönnen.

Wie disziplinieren Sie Ihr Kind, wenn es körperlich leistungsfähiger ist als Sie?

Nach 9 Monaten war Titan praktisch einsatzbereit. Als ich zwei Jahre alt war, übertraf seine Reichweite meine eigene. Sein Name passt perfekt zu ihm, vielleicht zu perfekt. In einem Moment balanciert er auf der Küchentheke und im nächsten Moment ist er auf der anderen Seite des Hauses. Seine wunderbare Fähigkeit, schnell und wendig zu manövrieren, stellt ein echtes Problem dar, wenn es darum geht, bestimmtes Verhalten zu korrigieren. Mir bleibt das eine Kapital, das weiter entwickelt ist als seines – mein Gehirn.

Titan ist der Typ Junge, der es hasst, ignoriert zu werden. Er will gefallen. Als ich mich weigere, ihn anzuerkennen oder an diesem sprichwörtlichen Kontrollspiel teilzunehmen, und mich entscheide, wegzugehen, bleibt Titan stehen und überlegt noch einmal, was passiert. Es ist, als ob er das Gefühl hätte:Das ist nicht das, was ich geplant habe. Ich muss zuhören, genau hinschauen und lernen, was ihn antreibt. Hier ist mein Handicap von Vorteil. Ich habe miterlebt, wie mein Mann (ein Mann, der in einem Kampf-Fitnesstest ein perfektes Ergebnis erreichen kann) vom Kämpfen zum Einsperren von Titan außer Atem geraten ist. Schließlich erklärt Eric: „Babe, was soll ich tun?“ Es gibt mir ein gutes Gefühl zu antworten: „Köpfe statt Muskeln, junger Padawan.“ Gehirn statt Muskeln.

Was sind Ihre größten Ängste als behinderte Mutter?

Zugegebenermaßen hasse ich diese Frage. Nicht, weil ich es aufdringlich oder zu persönlich finde, um mich damit zu befassen. Sondern weil es auf diese Frage endlose Antworten gibt. Als ich 12 war, machte ich mir über viele Dinge Sorgen, so sehr, dass ich schließlich ein Stressgeschwür bekam. Als Mutter mache ich mir jetzt Sorgen um alles unter der Sonne. Gebe ich ihm die besten Möglichkeiten, sich zu entfalten? Was ist, wenn Titan vor mir davonläuft und aus meinem Blickfeld verschwindet? Was passiert, wenn Titan fällt und etwas – irgendetwas – kaputt macht? Oder im schlimmsten Fall: Was ist, wenn ich jemals mit seiner eigenen Sterblichkeit konfrontiert werde?

Keines dieser Dinge ist meiner Meinung nach spezifisch für meine Behinderung, sondern nur für die Mutterschaft. Titan war etwas mehr als ein Jahr alt, als ihm klar wurde, wie man die vordere Sturmtür manipuliert. Einmal ließ ich versehentlich die Tür unverschlossen. Mein Herz blieb stehen, als mir klar wurde, dass er mehr als die Hälfte der Auffahrt hinter sich hatte. Ich habe mich noch nie in meinem Leben so schnell bewegt. An diesem Tag genoss meine Nachbarin eine Tasse Kaffee auf ihrer Veranda. Auch sie wurde aktiv. Da waren wir, durch den Instinkt vereint; nicht durch Schuld geteilt. Im Endeffekt macht sich eine gute Mutter Sorgen, lernt aus der Vergangenheit, nimmt Hilfe an und bereitet sich auf die nächste mögliche Situation vor. Eine großartige Mutter entschuldigt sich nicht dafür, dass sie all das tut.

Bemerkt Titan Ihre Behinderung?

Bei längeren Ausflügen sitze ich im Rollstuhl und genieße es, von meinem Mann geschoben zu werden. Titan wird – jedes Mal – Daddy beiseite schieben und übernehmen. Wenn wir einkaufen gehen, bringt er mich in Bereiche des Ladens, die er interessant findet. Gemeinsam stürzen wir uns in Dinge und versuchen unser Bestes, anderen aus dem Weg zu gehen. Und ich frage mich: Hilft Titan mir, weil er sieht, dass Papa mir hilft? Oder möchte Titan helfen, weil er wirklich merkt, dass ich anders bin? Diese Frage wird mir oft gestellt. Im Moment bin ich mir nicht ganz sicher. Ich bin mir sicher, dass er glücklich ist, solange ich Interesse an dem zeige, was er erreichen möchte. Als Kind wurde mir beigebracht, dass Unterschiede nur so groß sind, wie wir sie uns vorstellen. Die Idee ähnelt dem, was viele Mütter tun, wenn ihr Kind stolpert: Reagieren Sie nicht und machen Sie aus einem Maulwurfshügel einen Berg. Eines Tages wird Titan vielleicht sehen, dass ich mich anders durch diese Welt manövriere, aber wenn ich ihm beibringe, dass Mamas Behinderung weder ihren Willen noch ihren Charakter bestimmt, dann wird er mich genauso fähig sehen, wie er ist.

Oh mein Gott, es tut mir so leid, dass mein Kind dich das gefragt hat!

Während ich bei Titans Schwimmunterricht war, fragte ein entzückendes kleines Mädchen ihre Mutter: „Warum ist sie so klein?“ Später, als ich das Abendessen im Laden abholte, hörte ich, wie ein kleiner Junge die Kassiererin fragte: „Warum fehlen dir Zähne?“ In beiden Fällen waren die Eltern beschämt! Man lässt sich von einer solchen Neugier leicht überraschen, aber ich halte es für noch wichtiger, darüber nachzudenken, woher diese Fragen wirklich kommen. Kinder stellen wahllos Fragen aller Art, weil sie versuchen, die Welt, in der sie leben, zu verstehen. Ich erinnere mich an das, was meine eigene Mutter gesagt hat: „Es geht nicht immer um dich.“ Obwohl sich die Fragen an uns richten, geht es nicht unbedingt um uns als Individuen. Als Erwachsene müssen wir uns daran erinnern, dass Kinder von Details und der Kleinigkeit der Erklärungen leben. Es ermutigt sie, mehr zu lernen und die Unterschiede des Lebens auf gesunde Weise zu entdecken und zu erforschen. Manchmal nervig? Jawohl. Zufällig? Völlig. Und ohne Filter? Absolut. Aber voller Bosheit? Lasst uns gemeinsam über uns selbst hinwegkommen. Zurück am Pool versicherte ich der Mutter, dass es eine tolle Frage sei. Dann antwortete ich glücklich: „Ich bin klein, weil meine Knochen nicht wachsen.“ Meine Antwort stellte sie zufrieden. Sie lächelte und zeigte mir dann ihre neuen Glitzer-Flip-Flops.

Je älter Titan wird und je mehr Menschen wir gemeinsam treffen, sei es beim Sport, in der Schule oder einfach nur in der Stadt, desto mehr Fragen und verwirrtere Blicke werden sicher auf uns zukommen. Und es wird mehr Möglichkeiten für mich geben, meine eigene Perspektive auf Mutterschaft zu erweitern. Ich warte auch auf den Tag, an dem ich überhaupt nichts gefragt werde, aber Titan schon und von seinen eigenen Kollegen. Es gibt keine Broschüre zum Thema Elternschaft. Und eine Broschüre zum Thema Elternschaft mit Behinderung? Das gibt es auch nicht. Jeder Moment dreht sich um Anpassung und Überwindung. Aber ist das nicht ein Aspekt der Elternschaft, der uns alle vereint?

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 1. September 2015 veröffentlicht