Was Sie erwartet, wenn Ihr Baby einen angeborenen Herzfehler hat
Nach der erschütternden Reise der Wehen und der Entbindung erhielt ich die Art von Nachricht, die keine Mutter hören möchte: „Ihr Baby hat einen angeborenen Herzfehler (KHK)“. In meinem Fall wurde Eden mit einer Transposition der großen Arterien geboren – einem Defekt, der ohne sofortige Operation zum Tod führen würde. So wurde ich ohne jegliche Vorbereitung oder Vorwarnung in die Welt der Kardiologen und Intensivstationen geworfen. Mein Baby wurde mir aus den Armen gerissen und statt seines ersten Bades, seiner ersten Stillsitzung und seines ersten Stuhlgangs wurde es in die Obhut von Ärzten und Krankenschwestern gegeben, wo es unter endlosem Stupsen und Stupsen leiden musste. Sie versuchten mir zu erklären, was mit ihr geschah, aber ich konnte das Ausmaß der Situation nicht begreifen. Ich verstand nichts über Prostaglandinhormone und Mittellinien, ich wollte nur wissen, was mich erwartet – in Laiensprache ausgedrückt.
Möglicherweise befinden Sie sich in der gleichen Situation. Hier ist der realistische Rat, den ich in den ersten Tagen brauchte:
1. Es braucht ein oder zwei Krankenschwestern, um Ihr Baby in Ihre Arme zu nehmen. Jede frischgebackene Mutter möchte ihr Kind halten und kuscheln. An einem Baby mit koronarer Herzkrankheit (vor der Operation) sind mehrere Drähte befestigt. Erwarten Sie eine zentrale Leitung, die durch die Stelle der Nabelschnur verläuft, sowie weitere Infusionsleitungen in ihren Händen oder Füßen sowie alle Drähte, die zur Überwachung ihrer Vitalfunktionen verwendet werden. Wenn Sie glauben, dass Sie Ihr Kind halten möchten, stellen Sie sicher, dass Sie auf die Toilette gegangen sind, einen Snack zu sich genommen haben und sich in einer bequemen Position befinden. Sobald sie in Ihren Armen liegt, wird es nicht mehr einfach sein, sie zurück ins Bett zu bringen.
2. Stillen ist möglicherweise keine Option. Die Krankenschwestern auf der Intensivstation könnten Sie dazu ermutigen, sie zu stillen, wenn Sie stillen möchten. Wenn Sie es versuchen, lassen Sie sich nicht entmutigen, wenn es keine praktikable Option ist. Die Falten, mit denen man zu kämpfen hat, und die erschwerte Atmung eines Babys mit Herz-Kreislauf-Erkrankung können das Stillen stressig machen. Möglicherweise ist Ihr Baby an ein Beatmungsgerät (CPAP oder ein Beatmungsgerät) angeschlossen, was das Stillen unmöglich macht. Auch wenn Sie vor der Operation nicht stillen können, können Sie es erneut versuchen, wenn es ihr wieder besser geht. Ich begann Eden erst zu stillen, als sie sechs Wochen alt war. Wir haben es geschafft, von der Flasche zu entwöhnen und sie hat zwei Jahre lang gestillt. Geben Sie die Hoffnung nicht auf und machen Sie sich keine Vorwürfe, wenn es nicht klappt. Sie und Ihr Baby haben genug Grund zur Sorge – das Füttern sollte so stressfrei wie möglich sein.
3. Erwarten Sie ein wählerisches Baby. Dies scheint eine offensichtliche Beobachtung zu sein, aber neben den Drähten gibt es noch andere Gründe, die Ihr Baby wählerisch machen. Einige Säuglinge erhalten ein Hormon namens Prostaglandin. Alle Säuglinge werden mit einem kleinen Loch im Herzen geboren, das sich nach einigen Tagen verschließt. Kindern mit dem Defekt, den Eden hatte, wird Prostaglandin verabreicht, um das Loch offen zu halten, sodass ausreichend sauerstoffreiches Blut im Körper verteilt wird, bis das Problem durch die Operation behoben ist. Dieses Hormon verursacht Fieber und Reizbarkeit. Ein weiterer Grund zur Aufregung? Da so viele Eingriffe durchgeführt werden müssen, können Säuglinge mit koronarer Herzkrankheit nicht gewickelt werden, eine gängige Beruhigungsmethode. Wenn Sie diese Erfahrung simulieren möchten, versuchen Sie, mit Ihren Händen sanft auf einen Arm Ihres Kindes zu drücken. Durch leichtes Drücken ihrer Gliedmaßen kann das Gefühl simuliert werden, gewickelt zu werden.
4. Vor einer Operation kann eine Lumbalpunktion erforderlich sein. Die meisten Eltern zucken zusammen, wenn sie den Begriff „Lumbalpunktion“ hören, da dieser mit Schmerzen und Traumata verbunden ist. Da bei Ihrem Kind eine Operation am offenen Herzen bevorsteht, möchten Ärzte sicherstellen, dass Ihr Baby für die Operation gesund genug ist. Eine Lumbalpunktion wird zum Test auf Infektionen und Meningitis eingesetzt und ist häufig ein Standardverfahren vor einer größeren Operation.
5. Versuchen Sie, sich vor dem „Operationstag“ etwas auszuruhen. Der Gedanke, Ihr Baby ohne Sie auf der Intensivstation zu lassen, ist schwer vorstellbar, aber Sie können Ihrem Kind besser bei der Genesung helfen, wenn Sie ausgeruht sind. Finden Sie einen Freund oder Elternteil, der über Nacht bei Ihrem Baby bleibt und nach Hause geht, um sich etwas auszuruhen. Sie möchten Energie für die Erholungstage nach der Operation haben. Möglicherweise nimmt Ihr Baby ein mildes Beruhigungsmittel wie Ativan und ist nicht wach genug, um Sie zu vermissen.
6. Erwarten Sie Höhen und Tiefen. Jeder Tag auf der Intensivstation ist erschütternd. Monitore piepen, sobald ein Vitalwert unter den Normalbereich fällt, und es kann sein, dass Sie verrückt werden, wenn Sie all diese Zahlen sehen. Bedenken Sie, dass „normale“ Bereiche nicht auf Ihr Kind anwendbar sind. Während ein gesundes Neugeborenes einen O2-Wert von 95 oder mehr haben sollte, liegen die O2-Werte bei Babys mit KHK im hohen 70er- und 80er-Bereich. Dies ist zu erwarten. Da das Gehirn das letzte Organ ist, dem Sauerstoff entzogen wird, müssen Sie sich keine Sorgen über eine Schädigung des Gehirns machen. In manchen Fällen möchten Ärzte, dass der O2-Wert unter dem Normalwert bleibt, damit das kranke Herz nicht zusätzlich belastet wird.
7. Die Zahl der Besucher wird begrenzt sein. Wie auf den meisten Intensivstationen üblich, ist die Aufnahme von Besuchern nur auf Familienangehörige beschränkt. In den Wintermonaten lassen viele Krankenhäuser aufgrund der hohen Erkältungs- und Grippefälle nicht einmal Kinder unter zwölf Jahren zu. Wenn Sie andere Kinder zu Hause haben, die Sie vor der Operation nicht besuchen können, bringen Sie Bilder und Videos Ihres Kleinen mit nach Hause, damit es einen Teil des Lebens des Babys erleben kann.
8. Erinnern Sie sich daran, dass viele angeborene Herzfehler korrigierbar sind. Wenn die Operation naht, üben Sie tiefes Atmen und Meditation. Lassen Sie andere Mahlzeiten mitbringen und die Hausarbeit für Sie erledigen. Behalten Sie diese Tatsache im Kopf: Viele Kinder überleben und gedeihen nach einer Herzoperation.
Eden ist jetzt sieben Jahre alt und ich vergesse monatelang, dass sie mit einem so schweren Defekt geboren wurde. Diese Tage scheinen noch Jahrzehnte entfernt zu sein, aber es wird passieren; Das Trauma von Schwangerschaft, Geburt und einem kranken Baby wird nicht ewig anhalten.
Dieser Artikel wurde ursprünglich am 22. August 2013 veröffentlicht