Das habe ich gelernt, als mein Baby mit schwerer Hüftdysplasie geboren wurde
Meine Tochter war schon vor ihrer Geburt stur.
„Sie wird sich nicht rühren“, sagte mein Gynäkologe, als er seine Hände von meinem hochschwangeren Bauch nahm. Ganze fünf Minuten hatte er damit verbracht, sie aus der Beckenendlage zu befreien. „Ich könnte das den ganzen Tag machen, aber sie steckt in deinem Becken fest wie ein Ei in einer Tasse.“
Ich wusste, dass die 36-wöchige Umkehrung möglicherweise nicht funktioniert. Aber mit einem Baby, dessen Kopf irgendwo zwischen meinem Brustbein und meiner Lunge eingeklemmt war und jeder meiner Atemzüge zu einem Keuchen führte, war ich bereit, alles zu versuchen. Ich habe auch verstanden, was aus einem Steißbeinbaby entstehen kann: mit Sicherheit ein Kaiserschnitt und möglicherweise angeborene Probleme wie Hüftdysplasie oder Plagiozephalie, die schicke Bezeichnung für einen Schädel, der hinten so flach wie ein Pfannkuchen ist.
Sicher habe ich gehört, dass in den USA bis zu 3 % der Babys mit Geburtsfehlern geboren werden, aber keine meiner Töchter würde eines bekommen. Ich hatte zu sehr und zu lange versucht, schwanger zu werden, habe fleißig Schwangerschaftsyoga gemacht und nie Weichkäse angerührt – nicht einmal auf einer Reise nach Paris! Außerdem hatte niemand, den ich kannte, jemals ein Kind mit einem „echten“ Problem gehabt. Warum sollte ich der Erste sein?
Als Lucy geboren wurde, sah sie aus wie Greg Louganis, der in einem perfekten Hecht über das Sprungbrett sprang. Ihre Beine waren gerade über ihren Kopf ausgestreckt, und als der Kinderarzt versuchte, sie flach zu machen, sprangen sie sofort wieder nach oben. Mein Mann und ich waren uns sofort sicher, dass etwas nicht stimmte, als wir sie sahen. Ihre Hüften waren wackelig, als wären sie aus Silly Putty, und ihre winzigen Beine hielten einfach nicht unten, wenn wir sie nicht fest wickelten.
Zwei Tage später richtete ein Kinderorthopäde die herausgerutschten Hüften meiner Tochter wieder ein und verkündete die Diagnose: Lucy hatte eine schwere Hüftdysplasie und musste drei bis vier Monate lang mindestens 22 Stunden am Tag einen Gurt tragen. Sie wäre gezwungen, ihre Beine in einer umgedrehten „U“-Position zu halten, damit sich die Bänder und Gelenke richtig entwickeln könnten, was ihr – wenn wir Glück hätten – helfen könnte, eine Operation und lebenslange Hüftschmerzen zu vermeiden.
Wir machten mindestens einmal in der Woche einen Fußmarsch zu Terminen, und bei einem besonders langen Besuch konstruierte die Orthopädin ein spezielles Gerät aus einem PVC-Rohr, das sie um das Becken meiner Tochter wickelte, damit ihre Beine an Ort und Stelle blieben. In ihrem Geschirr sah Lucy aus wie eine Babymarionette in Lederhosen. Nur dass niemand lachte – am allerwenigsten ich.
Wo war meine Vision eines perfekten Kindes geblieben? Ich hatte es weggeworfen, zusammen mit all den bezaubernden Kleidern und Hosen, die sie jetzt nicht mehr tragen konnte. Als ich Lucy in ihrem Kinderwagen mitnahm, bedeckte ich ihre Beine mit einer Decke – obwohl es 90 Grad war – nur damit die Leute sie nicht anstarrten. Mehr als schmerzende Brüste, ein schwacher Bauch aufgrund meines Kaiserschnitts oder die unerbittliche Erschöpfung, die ich verspürte, weil ich die ganze Nacht wach war, verspürte ich ein Gefühl, das mich immer noch dazu bringt, mich selbst zu hassen: Scham. Ich wollte keine Tochter, die anders war. Ich wollte, dass alles gut ist – und das bedeutete, ein Baby zu bekommen, das kein Geschirr trug.
Ich ging nach drei Monaten wieder zur Arbeit, als Lucys Arzttermine seltener wurden. Mit 4 Monaten hörte sie auf, ihr Geschirr zu tragen, und mit 6 Monaten erklärte der Orthopäde, sie sei wie neu.
Ungefähr zu dieser Zeit traf ich einen alten Freund auf der Straße. Sie gab bekannt, dass ihr 6 Monate alter Sohn ambulant operiert werden müsse. Die Öffnung seiner Harnröhre befand sich an der falschen Stelle und musste verschoben werden, damit er bequem urinieren konnte, sobald er keine Windel mehr trug.
Ich bin nicht allein, wurde mir plötzlich klar, und Lucy auch nicht. Warum habe ich mir also gesagt, dass sie es ist?
In den Wochen danach zwang ich mich, weniger zurückhaltend zu sein und tatsächlich mit Menschen zu reden. Ich begann zu akzeptieren, dass meine Tochter keine seltene, zerbrechliche Puppe war; Sie war ein normales Kind, das mit einer Komplikation geboren wurde. Und es war nicht so unähnlich zu dem, was andere durchgemacht hatten.
„Oliver wuchs im Mutterleib nicht ausreichend“, erzählte mir mein Mitbewohner vom College, „also musste ich eingeleitet werden. Als er geboren wurde, wog er nur 2,3 kg und hatte praktisch kein Körperfett. Es dauerte eine Weile, bis er aufholte.“
„Das Baby meines Bruders wurde mit einem Klumpfuß geboren“, sagte ein Kollege. „Ein Gips und eine Zahnspange brachten das Problem innerhalb weniger Monate in Ordnung.“
Und die Erfahrungen einiger Leute ließen meine Erfahrungen wie einen Spaziergang im Park aussehen.
„Jack wurde mit einer seltenen Bluterkrankung geboren“, erzählte mir ein Freund auf dem Spielplatz. „Glücklicherweise ist es behandelbar und wir können es wahrscheinlich mit einer Knochenmarktransplantation heilen.“
Trotz ihrer Probleme sind alle diese Kinder aktiv, glücklich und von Liebe umgeben – nicht nur von ihren Eltern, sondern auch von ihren Freunden und Leuten wie mir. Wie jedes Baby wurden sie nicht „perfekt“ geboren. Aber die Wahrheit ist, dass sie nie dazu bestimmt waren. Wenn ich meiner mittlerweile 4-Jährigen dabei zusehe, wie sie sich am Klettergerüst zurechtfindet und so schnell rennt, dass ich sie nicht einholen kann, verstehe ich die Weisheit, die in ihrer Unvollkommenheit steckt. Lucy und alle ihre Freunde haben gezeigt, dass andere Eltern eine unterstützende, urteilsfreie Gemeinschaft sein können – aber nur, wenn Sie Ihre Scham abschütteln und es zulassen.
Dieser Artikel wurde ursprünglich am 18. Juli 2017 veröffentlicht