Bitte sagen Sie mehr als „Es tut mir leid“, wenn ich Ihnen von meinem Sohn erzäh

„Er hat das Hunter-Syndrom.“ Ich weiß, dass sie noch nie davon gehört haben, aber ich warte trotzdem darauf, dass sie es sagen und danach fragen, während ich mich darauf vorbereite, ihnen die Einzelheiten zu nennen. Es fällt mir nicht leicht, es zu sagen. Jedes Mal, wenn ich gefragt werde, schlägt mein Herz ein bisschen schneller. Ich überlege kurz, ob es einen besseren Weg gibt, es auszudrücken.

„Oh, ich kann nicht sagen, dass ich davon gehört habe. ADHS, davon habe ich gehört. Was ist das Hunter-Syndrom? Ist es so etwas wie das Down-Syndrom?“

Und so erkläre ich, dass es sich um eine unheilbare Erkrankung handelt, für die es derzeit keine Heilung gibt. Ich erkläre, dass ich zusehen muss, wie mein Sohn im Laufe seines Lebens Rückschritte macht, statt Fortschritte zu machen. Ich erkläre, dass das Down-Syndrom und das Hunter-Syndrom eines gemeinsam haben: Sie sind beide Syndrome, was bedeutet, dass man das Syndrom im Vergleich zu ADHS sehen kann, das man nicht sehen kann.

Es liegt eine unangenehme Stille in der Luft, an die ich mich gewöhnt habe.

„Jesus, es tut mir so, so leid.“ Mich überrascht diese Reaktion überhaupt nicht. Es kommt sehr häufig vor und ist sehr verständlich.

Natürlich tut es dir leid. Du bist ein Mensch und dankbar, dass es nicht dein Kind ist, aber es tut dir auch aufrichtig leid, dass es das Kind einer anderen Mutter ist. Ich bin mir sicher, dass „Entschuldigung“ eine Mischung aus Empathie und Mitleid ist. Ich empfinde keine Wut darüber, dass du sagst, dass es dir leidtut.

Es tut mir auch leid. Es tut mir leid, dass mein Sohn krank ist, es tut mir leid, dass mein Sohn mit solch einem grausamen Syndrom leben muss, und es tut mir leid, dass meine kleine Familie irreparabel zerbrochen sein wird.

„Ich auch“ ist meine Antwort.

Hier ist der Tipp: Es tut Ihnen leid. Das hast du mir bereits gesagt und ich habe darauf geantwortet. Bitte schweigen Sie nicht.

Bitte.

Fragen Sie mich nach meinem Sohn. Frag mich nach seinem Namen. Frag mich, was ihm Spaß macht. Frag mich, wie er ist. Stellen Sie immer, immer die Person vor die Behinderung oder Krankheit. Fragen Sie zuerst nach Ethan und dann nach dem Syndrom. Ich weiß, Sie sind neugierig auf ein Syndrom, von dem Sie noch nie gehört haben, aber stellen Sie immer, immer die Person vor die Behinderung oder Krankheit.

Immer.

Was den Satz „Es tut mir leid“ betrifft, so stört er mich persönlich nicht, einfach weil es mir auch leid tut. Was mich stört, ist die Neigung des Kopfes – eine Haltung, die ich vor Ethans Diagnose so gewohnt war. Es schreit nach Mitleid. Ich will kein Mitleid. Ich schreibe nicht aus Mitleid über mein Leben und Ethans Leben.

Das Verwirrende ist, dass Empathie oft wie Mitleid aussehen kann, und das ist mir nur allzu bewusst. Wenn ich zusammen mit dem „Es tut mir so leid“ den Kopf neige, erinnere ich mich oft an meine Begegnung mit dieser Mutter außerhalb der Kinderstation. Meine Absichten waren ehrlich und voller Empathie, aber jetzt weiß ich, wie es ist, der Elternteil zu sein, der nicht mit einer so niederschmetternden Antwort auf eine sehr durchschnittliche Frage gerechnet hat.

Ich schreibe, um hoffentlich das Bewusstsein für das Hunter-Syndrom und andere seltene Erkrankungen zu schärfen. Ich schreibe, um all die wunderbaren Dinge aufzuzeichnen, die Ethan getan hat, die er uns beigebracht hat und die er immer noch tut.

Ethan ist fast 14. Er lacht immer noch, geht kurze Strecken, redet mit ein paar Worten, kuschelt uns, küsst uns, versteht die Grundsprache und isst immer noch. Er sagt mir immer noch: „Ich liebe dich.“ In einer Welt, in der niemandem ein Morgen versprochen wird, geht es uns meiner Meinung nach recht gut.

Ethan ist das glücklichste Kind, das du treffen kannst.

Also haben Sie kein allzu großes „Mitleid“ mit uns. Wir haben großes Glück, ein Kind wie es zu haben und eine geheime Welt zu sehen, die unsere Sicht auf so viele Dinge verändert hat. Ja, es ist traurig, aber Ethan braucht keine „Traurigkeit“. Er braucht Liebe, Lachen und die Möglichkeit, sein Leben nach besten Kräften zu leben.

Ja, ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass es ein einfaches Leben ist, aber ich gebe mein Bestes, um Ethan und seinen Brüdern schöne Erinnerungen zu bereiten. Ich weine, ich schreie, ich bin untröstlich – ich wusste nicht, dass es so einen Kummer gibt – aber meine Jungs müssen das nicht miterleben. Also schließe ich das weg und spreche darüber mit denen, von denen ich weiß, dass sie es verstehen werden.

Machen die meisten Eltern nicht das Gleiche mit ihren Sorgen? Ich bin genau wie du, aber anders.

Ich möchte Ethans Leben dokumentieren, weil er ein Juwel ist und wer könnte es besser aufzeichnen als ich, seine Mutter?

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 4. April 2016 veröffentlicht