An den Arzt, der die Down-Syndrom-Diagnose meines Sohnes gestellt hat: Sie hätte

Lieber Doktor,

Zwei Jahre nachdem Sie die Nachricht überbracht haben, dass unser Sohn mit Down-Syndrom geboren werden würde, fällt es mir immer noch schwer, das noch einmal zu durchleben surreale 20 Minuten in Ihrem Büro mit weißen Wänden.

Tatsächlich habe ich die Erinnerung für eine Weile ausgeblendet. Meine Mutter musste mich an die Dinge erinnern, die Sie an diesem Tag gesagt haben, damit Ihre Worte wieder zum Vorschein kommen.

Als Sie uns sagten, wir sollten in Ihr Büro zurückkehren, wussten mein Mann und ich, dass die Nachrichten von unseren nichtinvasiven pränatalen Tests nicht das waren, was wir uns erhofft hatten. Als ich den Anruf erhielt, fiel mein schwangerer Körper zu Boden. Nachdem ich mich gesammelt hatte, half ich meinem Mann, seine einengende Militäruniform auszuziehen, während er sich in unserem Badezimmer übergeben musste.

Wir wussten nicht viel über das Down-Syndrom. Es stellte sich heraus, dass Sie es auch nicht getan haben.

Als ich an Ihrem mit Knisterpapier bedeckten Tisch saß, sagten Sie uns, dass die Wahrscheinlichkeit, dass unser Sohn Down-Syndrom habe, bei 99,9 % liege und wir eine von zwei Möglichkeiten hätten: Abbruch oder Fortsetzung der Schwangerschaft – ohne weitere Tests.

Als ich Sie fragte, was das Down-Syndrom für das Leben unseres Kindes bedeutete, sagten Sie Folgendes: „Im schlimmsten Fall wird er nie in der Lage sein, sich selbst zu ernähren. Bestenfalls wird er den Boden eines Fast-Food-Restaurants wischen Tag.“

Das war's. Das gesamte Gerede über seine tatsächliche Diagnose bestand aus willkürlichen Einschränkungen, die von Sie erachtet wurden.

Aber Sie sagten mir, ich solle mir keine Sorgen machen, denn wenn ich die Schwangerschaft fortsetzen wollte, hätten Sie eine Lösung: „Sie müssen kein Held sein. Sie können das Baby hier bekommen. Wir können dafür sorgen, dass es dem Baby gut geht, aber Sie müssen nichts Einschneidendes wie eine Operation am offenen Herzen durchführen.“

Ihr Tonfall sagte, das Richtige zu tun, wenn ich es nicht schaffen würde Die Kündigung bestand darin, unseren Sohn sterben zu lassen. Sie haben entschieden, dass sein Leben nicht lebenswert ist, obwohl es nicht Ihre Entscheidung war.

Lieber Doktor, Sie haben mich im Stich gelassen. Sie haben mich im Stich gelassen, weil Sie sich entschieden haben, die landesweit anerkannten Richtlinien nicht zu befolgen, die für die Erstellung einer Down-Syndrom-Diagnose gelten. In den Leitlinien heißt es, dass Mediziner sowohl die negativen als auch die positiven Aspekte eines Lebens mit Down-Syndrom unvoreingenommen darlegen sollen.

Lieber Arzt, leider sind Sie nicht allein. Eine Studie aus dem Jahr 2013 ergab, dass es auf jeden Elternteil, der eine positive Diagnoseerfahrung hatte, zweieinhalb Eltern gab, die eine negative Diagnose hatten. Dieselbe Studie ergab, dass fast jede vierte Familie mit einer pränatalen Down-Syndrom-Diagnose einen Arzt hatte, der auf einem Abbruch bestand.

Sehr geehrter Arzt, obwohl ich nicht erwarte, dass Sie so viel wie ein Spezialist über das Down-Syndrom wissen, bitte ich Sie, einige Grundlagen über die häufigste Chromosomenerkrankung der Welt zu lernen. Informieren Sie Ihre Patienten über mögliche medizinische Komplikationen, informieren Sie sie aber auch über die heute verfügbaren Therapien. Erzählen Sie ihnen von den möglichen Entwicklungsverzögerungen, aber sagen Sie ihnen auch, dass viele Kinder mit Down-Syndrom mittlerweile in den allgemeinen Unterricht aufgenommen werden und Hunderte von College-Programmen jetzt verfügbar sind.

Lieber Arzt, niemand kann die Zukunft eines anderen Menschen vorhersagen. Niemand kann den Wert einer anderen Person definieren. Ein zusätzliches Chromosom bringt vielleicht mehr Herausforderungen mit sich, aber wie alle Herausforderungen birgt es auch das Potenzial für außergewöhnliche Chancen.

Lieber Arzt, als Gynäkologe mit jahrzehntelanger Erfahrung weiß ich, dass ich nicht Ihre erste Patientin war, die diese Diagnose erhalten hat, und ich werde nicht die letzte sein. Du musst es besser machen. Leben hängen davon ab. Nicht nur das Leben der Ungeborenen, sondern auch das Leben Ihrer Patienten, die für immer von der Entscheidung, die sie treffen, betroffen sein werden.

Oktober ist der Monat der Aufklärung über das Down-Syndrom. Dieser Brief ist Teil der #DearDoctor-Kampagne des Down Syndrome Diagnosis Network, um das Bewusstsein dafür zu schärfen, dass es landesweit anerkannte Richtlinien für die Erstellung einer Down-Syndrom-Diagnose mit aktuellen Informationen und ohne Voreingenommenheit gibt. Sie können Ihrem Arzt mitteilen, wie er die Diagnose gestellt hat, indem Sie am Arzt-Feedback-Programm von DSDN teilnehmen.

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Dieser Artikel wurde ursprünglich am 20. Oktober 2016 veröffentlicht