12 Dinge, die Sie den Eltern eines autistischen Kindes nicht sagen sollten

Wenn Sie sagen: „Mein Kind hat Autismus“, wissen die Leute nicht, was sie antworten sollen. Die meisten Leute wissen, dass man nicht „Woohoo!“ sagen sollte. und mir ein High-Five geben, also versuchen sie stattdessen, ihre Sprache zu finden, wenden ihren Blick ab, machen schreckliche soziale Fehler und versuchen dann schnell, einer unangenehmen Situation zu entkommen.

Wir haben es verstanden. Wir wissen, dass Ihnen die Worte fehlen. Wir wissen, dass Sie nicht wissen, was die richtige Antwort ist. Wir wissen, dass Sie sich unbehaglich und unsicher fühlen und sich wirklich, wirklich wünschen, Sie hätten das Verhalten unseres Kindes nie unhöflich angestarrt und kommentiert, aber wenn die Katze erst einmal aus dem Sack ist, können Sie nicht so tun, als hätten Sie sie nicht rausgelassen. Und wir können es auch nicht.

Also dachte ich, ich würde diesen unbeholfenen Leuten, die keine Worte finden, so gut ich kann helfen. Da jede Situation und jedes Kind mit Autismus anders ist, kann ich Ihnen vielleicht nicht genau sagen, was Sie sagen sollen, aber ich kann Ihnen einige hilfreiche Hinweise geben, was nicht ist zu sagen.

1. „Aber er sieht so...normal aus?!“

Ähm, okay...danke? Ich bin mir nicht ganz sicher, wie „normal“ aussieht, aber ich finde mein Kind großartig.

2. „Sind Sie sicher, dass er autistisch ist?“

Ja, ich bin sicher. Mir ist klar, dass er Ihnen vielleicht nicht autistisch vorkommt, wenn er sich nicht dreht, flattert oder „Bazinga“ schreit, aber die 200 Spezialisten, die wir gesehen haben und die versucht haben, uns bei genau dieser Frage zu beruhigen, haben bestätigt, dass er tatsächlich autistisch ist.

3. „Was ist Ihrer Meinung nach die Ursache dafür?“

Wir wissen es nicht. Wir wundern uns, wir stellen Fragen und wir quälen uns über alles, was wir getan haben, alles, was wir gegessen haben, und über jeden Ort, den wir während der Schwangerschaft besucht haben. Wir verbringen unzählige Stunden damit, uns selbst, der Umwelt, der Genetik usw. die Schuld zu geben, bis uns schließlich klar wird, dass die Ursache des Autismus unseres Kindes bei weitem nicht so wichtig ist wie das, was wir tun, um es zu unterstützen. Wir möchten, dass auch Sie das erkennen.

4. „Ohhhhh… was kann er tun?“

Ich sagte, dass er Autismus hat, nicht, dass er ein Zirkusaffe ist. Wir sind uns darüber im Klaren, dass es ein Missverständnis darüber gibt, dass alle Menschen mit Autismus über außergewöhnliche Fähigkeiten verfügen, und obwohl einige über eine außergewöhnliche Fähigkeit verfügen, ist dies bei anderen nicht der Fall. Wenn Sie also eine Mutter diese Frage stellen, unterstreicht das nicht nur, dass ihr Kind in der neurotypischen Welt „anders“ ist, sondern gibt ihr auch das Gefühl, dass ihr Kind auch in der autistischen Welt „anders“ ist, also tun Sie es einfach nicht.

5. „Vielleicht, wenn du ihm nur etwas Disziplin geben würdest.“

Ente. Wenn Sie das sagen, dann tragen Sie entweder eine Gesichtsmaske oder ducken Sie sich sehr, sehr schnell. Autismus wird nicht durch schlechte Erziehung oder mangelnde Disziplin verursacht und Sie erleben keinen Wutanfall. Was wie ein „Ich setze mich nicht durch“-Wutanfall aussieht, ist ein sensorischer Zusammenbruch eines Kindes, das seiner Mutter nicht sagen kann, was ihm wehtut, wie es sich fühlt oder wie es ihm helfen kann. Diese Unfähigkeit, unserem Kind zu helfen, fühlt sich bereits wie ein Schlag in die Magengrube an; Verstärken Sie unseren Schmerz nicht mit Ihrer Unwissenheit und Ihren Urteilen.

6. „Ich versuche mit ihm zu reden, aber er ignoriert mich immer.“ Vielleicht solltest du sein Gehör überprüfen lassen.‘

Das haben wir. Er ist nicht taub. Er hört dich. Er sieht dich. Er weiß, dass du da bist. Genauso wie er es weiß, wenn du ihn nicht siehst, wenn du ihn nicht hörst und wenn du ihn aufgibst. Nur weil er nicht mit Ihnen spricht, heißt das nicht, dass er nicht versucht, mit Ihnen zu kommunizieren.

7. „Vielleicht ist er einfach gern allein.“

Er mag es „lieber“ sein, allein zu sein, aber das bedeutet nicht, dass er es „mag“, allein zu sein. Alleinsein ist einfacher als der Versuch, schwer verständliche Mimik, Körpersprache und Gespräche zu verstehen. Ihm beim Alleinsein zuzusehen, tut weh, und wenn die Leute annehmen, dass er gerne allein ist, und ihn allein sein lassen, tut das noch mehr weh.

8. „Er ist nicht so schlimm.“

Ich habe nicht gesagt, dass er schlecht ist. Ich habe nicht gesagt, dass er kaputt ist. Ich habe nicht gesagt, wie er die Welt sieht, ist falsch. Ich sagte, er hat Autismus. „Anders“ ist nicht „schlecht“.

9. „Er wird essen, wenn er hungrig ist.“

Nein, das wird er nicht. (Erneut ducken.) Und ich frage Sie: Würden Sie Ihr Kind mit dieser Theorie testen? Würden Sie sie tagelang abwarten, um zu sehen, wie hungrig sie werden, bevor sie das essen, was ihnen vorgesetzt wird, und nicht die Nahrung, die ihr sensorisches System ihnen sagt, dass sie sie brauchen?

10. „Du bist so [hier erstaunlich, mutig, stark, liebevoll usw. einfügen].“

Nein, das bin ich nicht, aber er ist es.

11. „Es tut mir leid.“

Sei nicht so. Das bin ich (an den meisten Tagen) nicht.

12. „Wird er immer so sein?“

Wird er immer Autismus haben? Ja. Wird Autismus sein Leben immer in irgendeiner Weise beeinflussen? Ja. Wird er die Welt immer ein bisschen anders sehen? Ja. Wird er weiter wachsen, leben, lieben und Freude finden, während er mir beibringt, seine Welt zu sehen? Ja. Und deshalb möchten wir nicht, dass es Ihnen leid tut.

Das „A“-Wort zu sagen ist schwer. Auf das „A“-Wort zu antworten ist schwierig. Sich über das „A“-Wort zu informieren, ist nicht der Fall. Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit dafür genommen haben.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 10. Juni 2016 veröffentlicht