Wie es ist, eine Cleft-Mutter zu sein

Schon bevor ich Eltern wurde, machte ich mir Sorgen, und jetzt, wo ich selbst zwei Kinder habe, bin ich ein Champion. Ich kann mit den Besten „Was-wäre-wenn“ sagen. Und doch habe ich das nie kommen sehen…

Es war der 16. August 2011 und ich war in der 20. Woche mit meinem ersten Kind schwanger. Um an diesen Punkt zu gelangen, habe ich alle möglichen Methoden ausprobiert. Ich habe online Fruchtbarkeitstee mit „Babystaub“ (sprich: Konfetti) zum Auftragen auf meine Bettlaken, Akupunktur, einige furchteinflößende chinesische Kräuter und Chakra-Ausgleich ausprobiert. Wir verwenden auch Ovulationskits und intrauterine Insemination.

Ich machte mir Sorgen wegen der 20-Wochen-Untersuchung und entweder wegen der Geburt eines Jungen und der Unfähigkeit, eine Beziehung zu ihm aufzubauen, oder wegen der Geburt eines Mädchens und der Enttäuschung meines Mannes. Über den anderen Zweck dieses Ultraschalls wusste ich absolut nichts.

Als es begann, plauderten mein Mann und ich mit dem Techniker. Wir haben über die Vor- und Nachteile jedes Geschlechts gesprochen. Alles sah gut aus, aber unser Baby verdeckte ständig sein Gesicht. Wir machten Witze darüber, dass das Baby schüchtern sei. Die Technikerin ging den Bereich immer wieder durch und sagte, sie wolle sich einen besseren Überblick verschaffen. Währenddessen erfuhren wir, dass wir ein Mädchen bekommen würden. Wir saßen im Wartezimmer und riefen unsere jeweiligen Eltern an. Er versicherte mir, dass er sich über ein Mädchen freute und nicht enttäuscht war. Wir warteten darauf, meinen Geburtshelfer aufzusuchen. Wir hatten ungefähr 15 Minuten pure Freude, bevor sich unsere Welt veränderte.

Mein Arzt kam ins Zimmer und stellte unvermittelt fest, dass unser Baby eine beidseitige Lippenspalte und möglicherweise eine Gaumenspalte hatte. Im Kinderkrankenhaus erhielten wir eine Liste mit Anweisungen und eine Nummer, um ein Treffen mit dem Cleft-Team zu vereinbaren. Für sie klang es so einfach: eine kleine Operation, um eine kleine Anomalie zu beheben, und dann eine Narbe.

Was folgte, war ein Wirbelsturm von Terminen, bei denen wir erfuhren, dass sie tatsächlich eine beidseitige Lippen- und Gaumenspalte hatte. Das Ausmaß der Gaumenspalte war unbekannt und würde so bleiben, bis wir sie persönlich trafen. Sie müsste innerhalb der ersten drei Monate ihres Lebens operiert werden, um ihre Lippe zu reparieren, und dann innerhalb der ersten neun Monate ihres Lebens, um ihren Gaumen zu reparieren. Wir trafen ihren Kieferorthopäden, Zahnarzt, Logopäden, Krankenpfleger, HNO-Chirurgen und plastischen Chirurgen. Das alles für eine kleine Anomalie und dann eine Narbe!

Bedauerlicherweise für sie, aber zum Glück für mich, gaben mir die Fachleute in unserem Team ihre Telefonnummern und E-Mail-Adressen. Ich bombardierte sie mit Fragen über mein kleines Mädchen. Diese Fragen gingen von der Geburt an bis zu unserem Kind im Alter von 16 Jahren. Ich habe jedes mögliche Ergebnis vorhergesehen. Jeder Elternteil macht sich irgendwann im Leben seiner Kinder über diese Dinge Sorgen. Ich hatte jedoch die einmalige Gelegenheit, mir über all das auf einmal Sorgen zu machen, bevor sie überhaupt geboren wurde. Meine E-Mails und Anrufe waren (und sind) in bestimmten Kreisen im Kinderkrankenhaus berühmt. Ich bin die Mutter, die schon vor der Geburt nach der Zahnspange, der Nase und den Sprachmustern meines Kindes gefragt hat.

Die Leute wussten nicht, wie sie mit mir reden sollten. Meine Mutter, eine Sozialarbeiterin, sagte immer, dass alles gut werden würde, aber es fühlte sich nicht so an. Mein Schriftstellerbruder hat alles recherchiert, was mir vom Cleft-Team verboten wurde. Meine Schwester, die Ärztin in der Notaufnahme, beantwortete alle meine Fragen so gut sie konnte, aber ich wusste schnell mehr als sie. Mein Vater, der Rabbi, versuchte mir zu sagen, dass Gott einen Plan hatte, aber ich war mir sicher, dass das nicht stimmte, und wenn das so war, war ich unbeeindruckt. Meine Schwiegermutter rief mich ständig zum Weinen und konnte nicht darüber hinwegkommen, wie „ihr“ das passieren konnte. Meine gleichaltrigen Freunde sagten, dass dies bei jüngeren Menschen passiert sei, sodass unser Alter ihre ungeborenen Babys möglicherweise nicht auf diese Weise beeinträchtigt.

Ich war ziemlich sauer auf Gott, aber das hielt mich nicht davon ab, jeden Abend zu beten. Ich wickelte meinen wachsenden Bauch in eine rosa flauschige Decke und betete für mein kleines Mädchen. Ich ging die Liste der Realitäten und dann die Liste der Möglichkeiten durch. Ich betete dafür, dass wir mit der Realität umgehen können und dass die Möglichkeiten nie eintreten würden.

Meine schöne kleine Madeline mit den haselnussbraunen Augen und den kastanienbraunen Haaren kam einen Monat früher an. Ich glaube, dass sie, genau wie ihr armer Vater, es satt hatte, auf meine Sorgen und Ängste zu hören. Die medizinische Begründung war Präeklampsie, aber ich weiß es besser. Ich hatte MICH satt, das arme Baby musste erschöpft gewesen sein. Wie erwartet hatte Maddy eine beidseitige Lippenspalte und wie befürchtet hatte sie eine komplette Gaumenspalte. Das bedeutet, dass der größte Teil ihres Gaumens fehlte und dass dort, wo die Mitte ihrer Nase und ihre Lippen hätten zusammentreffen sollen, ein Spalt vorhanden war. Wir wussten nicht, was wir tun sollten, aber wir wussten, dass sie bezaubernd war. Sie lag auf der neonatologischen Intensivstation, weil sie etwas früher geboren wurde und lernen musste, mit einer speziellen Flasche zu essen.

Maddy wog 6 Pfund und 9 Unzen und war ein Riese auf der neonatologischen Intensivstation. Jeder in der Einheit wollte wegen ihrer riesigen mandelförmigen Augen, ihrem feurigen Haar, das sich zu einem Fauxhawk formen ließ, und ihrer mutigen Art mit ihr zusammenarbeiten.

Nach der neonatologischen Intensivstation waren wir an der Reihe und kümmerten uns um Maddys Pflege und Ernährung. Jedes Mal, wenn wir uns mit dem Cleft-Team trafen, lernten wir etwas Neues und Herausforderndes. Die Profis sprachen immer so vernünftig, aber ihre Anweisungen waren so kompliziert und überwältigend. Ich fürchtete mich vor den Terminen, weil ich ständig erwartete, dass sie sich etwas einfallen lassen würden, wie Maddy von der Decke baumeln zu lassen, indem man ihre Zehen zusammenfesselt, um die Durchblutung ihres Mundes zu erhöhen. Jeder Termin fühlte sich an wie eine Episode von „Survivor“, in der wir unsere nächste Herausforderung erhielten. Sie haben immer alles mit beendet, aber den Babys macht das nichts aus. Ich wollte immer fragen, ob die Babys jemals Kommentarkarten hinterlassen haben oder ob sie jemals mit ihnen nach Hause gegangen sind.

Eine der aufregenderen Herausforderungen bestand darin, sie mit einer speziellen Flasche zu füttern, in der wir ihr die Milch in den Mund drückten. Wir mussten ihr einen Retainer geben, der mit Nasenklammern und Prothesencreme zusammengehalten wurde, und das Spiel „Wie lange dauert es, bis Maddy ihn herauszieht?“ spielen. Wir mussten ihre Lippe abkleben und durch die Nasenklammern führen, bis wir herausfanden, dass dies nur die ästhetische Entscheidung ihres Chirurgen war. Danach haben wir einfach das Klebeband auf ihre Oberlippe geklebt, was sie hasste. Nach beiden Operationen mussten wir Maddy mit Spritzen füttern und ihre Finger und alles andere von ihrer Lippe und ihrem Mund fernhalten, während sie zahnte. Wir mussten ihre kürzlich operierte Lippe kurz nach ihren Operationen massieren, sodass wir jeden Tag 30 Minuten lang auf die kürzlich operierte Stelle drückten. Dies sind nur einige der Aufgaben, die sie vor ihrem ersten Lebensjahr erledigte.

Seit den beiden Operationen musste sie sich einer Lippen- und Nasenkorrektur mit Einsetzen eines Ohrschlauchs unterziehen. Sie hat eine Brücke bekommen, um die Zähne zu ersetzen, die im Spaltbereich ausgefallen sind. Sie wird eine Knochentransplantation am Oberkiefer, eine Nasenkorrektur (kostenlose Nasenkorrektur für ein jüdisches Mädchen!), eine mögliche Kieferoperation und Revisionen auf dem Weg benötigen. Sie ist auch herzzerreißend schön und hat ein unglaubliches Lächeln, das ihre Augen erreicht. Sie hat kastanienbraune Locken und eine zierliche Statur. Sie ist klug und frech, liebt es, spontan zu singen und zu tanzen und trägt die Texte mehrerer Kinderbücher auswendig auf. Madeline wird in einem Video im Kinderkrankenhaus eingesetzt, um ihre gute Arbeit und ihre Großartigkeit zu demonstrieren. Sie ist so viel mehr als ihre Spalten.

Und dennoch mache ich mir Sorgen. Ich mache mir Sorgen wegen Mobbing. Ich mache mir Sorgen um ihre Gefühle, wenn sie von ihrer Spalte erfährt, und um die Beziehung zwischen ihr und ihrer kleinen Schwester, wenn sie älter werden. Ich mache mir Sorgen um ihre verbleibenden Operationen und die Möglichkeit, dass sie noch mehr als erwartet hat. Ich mache mir Sorgen um ihre Lippe, ihre Zähne, ihre Sprache, ihre Nase. Ich mache mir Sorgen, dass sie mir die Schuld geben wird. Ich mache mir wie alle anderen Eltern Sorgen darüber, was das Leben für sie und ihre Schwester bereithält, aber eine Spaltmama zu sein, trägt nur zu den alltäglichen Aufgaben und Emotionen einer Mutter bei.

Was ich mit Sicherheit weiß, ist, dass es Madeline gut gehen wird, denn sie ist eine erstaunliche kleine Kämpferin und die stärkste Person, die ich kenne. Ich muss nur an ihrer sorgenvollen Mama arbeiten.

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Dieser Artikel wurde ursprünglich am 10. Oktober 2013 veröffentlicht