Was tun Sie, wenn Sie erfahren, dass Ihr Kind stirbt? Du gibst nicht auf

Was tun Sie, wenn Sie erfahren, dass Ihr Kind stirbt? Du gibst nicht auf

Ich habe das letzte Jahr damit verbracht, auf den Tod meiner Tochter zu warten.

Es gab viele Erkenntnisse und Meinungen.

Eine von Milliarden genetischer Mutation.

Nur drei bekannte Fälle auf der Welt.

Sie wird in 15 Monaten tot sein.

Genießen Sie Ihre gemeinsame Zeit.

Das war das erste Rezept: Genießt eure gemeinsame Zeit.

Alles war in Ordnung. Ich habe den Traum gelebt: ein wunderschönes kleines Mädchen, eine liebevolle Familie, einen erfüllenden Job.

Es ist wirklich schockierend, wie plötzlich man alles verlieren kann. Oder denken Sie, dass Sie das getan haben.

Anakha ging es gut. Es gab keine Alarmglocken. Sie war ein typisches, glückliches kleines 9 Monate altes Kind.

Dann hörte sie eines Tages auf zu krabbeln.

Sie ist einfach müde. Es ist die Hitze.

Du bist verrückt, Mama! Es geht ihr gut!

Im Laufe der nächsten vier Wochen verlor sie das selbstständige Sitzen, Rollen, Greifen und schließlich die Kontrolle über den Nacken. Sie hörte auf zu plappern. Mit 10 Monaten hatte sie die motorischen Funktionen eines 2 Monate alten Kindes. Ein MRT zeigte eine fortschreitende kavitierende Leukoenzephalopathie, was bedeutet, dass es Löcher in der weißen Substanz von Anakhas Gehirn gibt, die alle motorischen Funktionen oder Bewegungen steuert. Die Ärzte wiesen auf eine mitochondriale Erkrankung hin, wollten aber ohne Diagnose keine weiteren Angaben machen.

Mit 13 Monaten kam die offizielle Diagnose: Multiples mitochondriales Dysfunktionssyndrom 3 – eine seltene genetische Erkrankung, über die in der Literatur nur drei Fälle berichtet wurden. Die Ärzte sagten mir, dass es ihr nur noch schlimmer gehen würde und dass als nächstes die Fähigkeit, sicher zu kauen und zu schlucken, verloren gehen würde. Sie braucht eine Ernährungssonde, dann eine Beatmungssonde, und im Alter von etwa 15 Monaten wird sie nicht mehr da sein.

Anakha wurde abgeschrieben.

Was tun Sie also, wenn Sie erfahren, dass Ihr Kind im Sterben liegt?

Ich werde ehrlich sein. Zuerst weinst und schreist du. Du trauerst. Du trauerst. Deine Hoffnungen und Träume. Deine Zukunft ist zerstört.

Erlaube dir, den Schmerz zu spüren. Den Schrecken dieses Augenblicks werden Sie den Rest Ihres Lebens mit sich herumtragen. Und wenn du auftauchst, wirst du die stärkste Version deiner selbst sein, die es gibt.

Sie werden alles für Ihr Kind tun, alles für Ihr Kind. Sie werden sich bis zu unbekannten Extremen treiben. Sie werden sich unermüdlich für die Bedürfnisse Ihres Kindes einsetzen.

Mütter von Kindern mit besonderen Bedürfnissen, ob kurz vor dem Tod oder nicht, sind die härtesten Menschen, die ich je getroffen habe. Ich bin stolz, mich zu ihnen zählen zu dürfen. Wenn Sie etwas erledigen müssen, rufen Sie die Mutter eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen an.

Wir sind Krieger.

Sie erfahren, wie kostbar Zeit ist. Jeder Moment muss zählen. Keine Verschwendung. Du eliminierst alles Überflüssige in deinem Leben. Was für Sie früher eine große Katastrophe war, ist heute lächerlich. Seltsamerweise werden Sie entspannter und entwickeln einen sehr dunklen Sinn für Humor. Du lernst, mit der Trauer zu leben. Es ist immer da und fängt Sie in unerwarteten Momenten ein.

Eine meiner Achillesfersen ist es, beim Autofahren alleine in den Rückspiegel zu schauen und zu sehen, dass sie nicht da ist. Es erinnert mich daran, dass sie eines Tages wirklich nicht für immer da sein wird.

Sie werden finanziell instabil. Ein ärztlicher Bankrott ist real, selbst für Kanadier. Sie finden kreative Beschäftigungsalternativen, nur um zu überleben. Ich habe mein eigenes Unternehmen gegründet, was ich nie für möglich gehalten hätte, da es mir die Flexibilität gibt, bei Anakha zu Hause zu sein und trotzdem einer sinnvollen Beschäftigung nachzugehen.

Menschen, von denen Sie erwartet haben, dass sie sich in einer Krise stützen, machen entweder gewaltige Fortschritte oder können damit nicht umgehen und verschwinden. Zuerst bist du verletzt, aber dann machst du weiter, weil sie keine Rolle mehr spielen. Und Menschen, von denen Sie nie erwartet hätten, dass sie sich für Sie interessieren, werden zu Ihrem Fels.

Was habe ich also speziell für Anakha getan?

Ich habe nicht auf die Ärzte gehört. Ich würde sie nicht abschreiben. Ich konnte nicht aufgeben.

Es ist erstaunlich, wie häufig Anakhas Geschichte vorkommt, in der Kinder abgeschrieben werden, nur um allen Widrigkeiten zu trotzen. Sie sollte ein Ausreißer sein, aber ich habe die gleiche Geschichte wiederholt von anderen Familien gehört.

Sobald ich „Mitochondriale Krankheit“ hörte, oder wie wir es nennen, „Mito“, kam mein wissenschaftlicher Hintergrund zum Tragen. Ich recherchierte, setzte mich für Medikamente und Dienstleistungen ein und kontaktierte Ärzte und Forscher auf der ganzen Welt, die ihren spezifischen Zustand und das betroffene Gen untersuchen.

Anakha ist jetzt 27 Monate alt. Sie hat die Kontrolle über den Kopf, das Greifen, Rollen, selbstständiges Sitzen für kurze Zeit und das Tragen von Gewichten wiedererlangt. Ihr Sehvermögen hat sich verbessert. Sie bewegt sich in einem selbstgebauten Rollstuhl fort, den meine schlaue Mutter gebaut hat. Sie kann in kurzen Sätzen sprechen und versteht alles.

Und ihre Lieblingswörter? „Ich habe es geschafft!“

Eine Einschränkung: Hoffnung, Liebe, Gebet, Glaube und harte Arbeit bedeuten nicht, dass Ihr Kind überleben wird. Aber diese Dinge werden ihnen eine Chance geben, nachdem alle anderen aufgegeben haben.

Anakha ist von einer unterstützenden Gruppe aus Ärzten, Therapeuten und Familienangehörigen umgeben, die an sie und ihr Potenzial glauben.

Anstatt auf den Tod meiner Tochter zu warten, lebe und lache ich jetzt und genieße unser gemeinsames Leben.

Wir leben.

Um Anakha und ihre Familie zu unterstützen, gehen Sie hier.