Warum ich mich entschieden habe, mit meiner Tochter über meine Unvollkommenheite

Warum ich mich entschieden habe, mit meiner Tochter über meine Unvollkommenheiten zu sprechen

Meine Tochter war gerade ein Jahr alt, als wir erfuhren, dass sie Spina bifida hatte. Seitdem hat die ganze Familie hart daran gearbeitet, sicherzustellen, dass sie sich so geliebt und akzeptiert fühlt, wie sie ist, und sie hat nie das Gefühl, dass sie nicht alles tun kann, was alle anderen Kinder tun. In vielerlei Hinsicht hatten wir Glück; Nach einer umfassenden Operation an ihrem Rückenmark im Alter von 3 Jahren ging es ihr viel besser, und trotz der Schwäche in ihren Beinen ist sie wieder voll beweglich. Allerdings ist sie doppelt inkontinent und aus diesem Grund sind Unterschiede zwischen ihr und ihren Altersgenossen unvermeidlich.

Eine versteckte Behinderung ist hart. Es ist umständlich, den anderen Kindern erklären zu wollen, warum sie in der Schule Hilfe bekommt und warum sie eine andere Toilette benutzt. Für manche Kinder ist es schwer zu verstehen, warum sie manchmal in einem Outfit zur Schule kommt und in einem anderen nach Hause geht. Für mich als Mutter ist es schwierig, neuen Freunden ihren Zustand zu erklären. Es ist unglaublich schwierig, damit umzugehen. Es ist nicht so, als hätte man ein kleines Kind in Windeln; Es ist viel komplexer und umfasst Katheter und Darmspülpumpen sowie Medikamente und unzählige Unfälle, darunter fast jeden Morgen ein nasses Bett.

Alles in allem ist es scheiße. Wenn wir einen wirklich schlechten Tag haben, setze ich mich hin und weine und wünsche mir inständig, dass sie sich nicht mit all dem auseinandersetzen muss. Ich wünschte, sie könnte wie andere Kinder in ihrem Alter ins Tageslager gehen. Ich wünschte, sie könnte bei einer Freundin übernachten oder spielen, ohne dass ich mir Gedanken über die Toilettenzeiten machen müsste oder darüber, ob sie den Eltern ihrer Freundin Bescheid sagen würde, wenn sich ihr Stuhlgang plötzlich entschließt, sich zu entleeren.

Es ist scheiße, aber das ist ihr Leben, und so setze ich ein Lächeln auf mein Gesicht, sage ihr, dass alles gut wird, und versuche, mich mit all diesen Problemen zurechtzufinden und normal weiterzumachen – was auch immer das sein mag. Ich erzähle ihr fröhlich, dass es niemandem auffällt, wenn sie unter ihrem Kleid eine Windel trägt, auch wenn diese voluminös ist. Ich versichere ihr, dass es niemanden seltsam findet, dass ihre Mutter mit ihr auf die Toilette geht, und wenn ihre Beine einen schlechten Tag haben und sie stark nachgeben, sage ich ihr, dass niemand bemerkt hat, dass sie stolpert.

Ich dachte, das wäre der richtige Weg. Superpositive Mutter, die immer lächelt und ihr immer versichert, dass ihre verborgene Behinderung genau das ist – etwas, das niemand bemerken kann. Dann änderte meine Tochter mit nur wenigen Worten meine gesamte Einstellung.

Mit 10 Jahren fängt sie gerade erst an, selbstbewusster zu werden. Sie liebt hübsche Kleider, geschwungene Röcke und bezaubernde Haaraccessoires. Außerdem wird sie, wie viele 10-Jährige, sehr launisch und verärgert, wenn die Dinge bei ihr nicht klappen. An diesem besonderen Tag sah ihr Kleid nicht richtig aus. In ihrer Verärgerung schien sie nicht in der Lage zu sein, genau zu sagen, warum es nicht richtig aussah, sondern nur, dass alles falsch war, und dann begannen die Tränen der Wut und des Selbstmitleids. Ich kniete vor ihr nieder und hielt ihre Hände in meinen. „Du siehst hübsch aus“, versicherte ich. „Du siehst immer so schön aus.“

„Nein, das tue ich nicht“, schmollte sie und so beschloss ich, ihr Selbstvertrauen noch ein wenig zu stärken.

„Das tust du. Hast du dich gesehen? Du bist schlau und lustig. Du bist freundlich und liebevoll, und du kümmerst dich so sehr um jeden. Du hast wunderschöne Haare, ein wunderschönes Gesicht, ein tolles Lächeln und Beine, die kilometerweit halten. Ich sage dir, du bist absolut perfekt.“

„Ich bin nicht perfekt!“ schrie sie plötzlich. „Hören Sie auf zu sagen, dass ich perfekt bin, wenn mein Körper nicht richtig funktioniert. Hören Sie auf zu sagen, dass ich perfekt bin, wenn ich jeden Abend Windeln im Bett tragen muss und trotzdem nass aufwache!

Ich hielt sie fest, während sie weinte. Ich ließ sie all ihre aufgestaute Aggression und Emotionen los und weinte, bis sie fertig war, und dann trocknete sie ihre Augen und sagte, sie wolle stattdessen ihr Kleid gegen ihr blaues Lieblingskleid austauschen. Ich wollte mit ihr über alles reden, was sie gesagt hatte, wusste aber nicht, wo ich anfangen sollte.

Habe ich mich all die Jahre geirrt, sie so „normal“ wie möglich zu behandeln? Hätte ich mehr mit ihr darüber reden und ihr sagen sollen, dass es mich auch traurig und wütend macht? Hätte ich zugeben sollen, dass es mir wehtut, zu sehen, wie sie sich all diesen Krankenhaustests unterzieht und dann zu hören, dass sich nichts verbessert hat? Soll ich ihr sagen, dass ich Angst um ihre Zukunft habe – Angst, dass sie nie jemanden finden wird, der sie so liebt, wie sie ist? Soll ich ihr sagen, dass mir das Wissen, dass es keine Chance gibt, dass sich ihr Zustand ändert, mehr Kummer bereitet als alles andere auf der Welt?

Ich kann nichts für meine Tochter ändern. Ich kann nichts besser machen, aber ich kann und habe die Zeit gefunden, mit ihr darüber zu sprechen, wie sie sich fühlt.

„Ich hasse es“, sagte sie sofort. „Ich hasse es, dass ich nicht wie alle anderen bin. Ich hasse es, dass ich im Spielzentrum einen Unfall hatte und alle meine Klamotten wechseln mussten, und dann fragten alle meine Freunde, warum ich ein anderes Outfit trage. Ich hasse es, dass ich nur ins Schullager gehen kann, weil zwei zusätzliche Assistenten kommen, um mir zu helfen. Das will ich nicht. Ich will nichts davon.“

„Ja“, stimmte ich zu. „Es ist schrecklich. Ich stimme zu. Ich meine, letztendlich ist es so, wie es ist, aber ich wünschte, es wäre auch anders. Andererseits wünschte ich mir auch, meine Oberschenkel wären etwa halb so groß wie sie.“ Sie lachte darüber, schien aber auch wirklich überrascht zu sein, als sie hörte, dass es Teile meines Körpers gab, die ich nicht mochte. Ich habe mich davor hüten, ihr die ganze Liste zu geben, aber ich denke, es hat ihr ein besseres Gefühl gegeben, zu wissen, dass es Dinge an mir gibt, mit denen auch ich einfach leben muss.

Wackelige Oberschenkel zu haben bedeutet nicht ganz, dass ich für den Rest meines Lebens doppelt inkontinent bin, aber als Eltern eines Kindes mit einer versteckten Behinderung denke ich, dass ich lerne, dass die Förderung eines positiven Körperbildes bei unseren Kindern zwar entscheidend ist, es aber genauso wichtig ist, Unvollkommenheiten anzuerkennen und zu diskutieren. Es zu ignorieren wird meiner Tochter nichts nützen.