Unsere Tochter starb an Krebs. Das hat uns geholfen.

Unsere Tochter starb an Krebs. Das hat uns geholfen.

Unsere Tochter Laila hätte dieses Jahr 17 Jahre alt werden sollen, aber wir haben sie an Krebs verloren, als sie gerade einmal vier Jahre alt war. Inmitten dieser äußerst unglücklichen Situation hatten wir einen Glücksfall: Da wir zu dieser Zeit in London lebten, erhielt Laila ihre Behandlung vom britischen National Health Service, einem staatlich finanzierten, einheitlichen Gesundheitssystem, in dem die medizinische Versorgung für alle kostenlos ist.

Über diese Tatsache haben wir während Lailas sechsmonatiger Krankheit selten nachgedacht. Warum sollten wir? Während ihres sechsmonatigen Aufenthalts im Londoner Great Ormond Street Hospital waren wir damit beschäftigt, uns um unser wildes kleines Mädchen zu kümmern. Da ich bereits seit mehreren Jahren im Vereinigten Königreich lebe, fühlte es sich außerdem nicht mehr seltsam an, die Arztpraxis zu verlassen, ohne etwas zu bezahlen, oder ein kostenloses Rezept für eines der Kinder abzuholen.

Mir ist jetzt klar, dass es ein unglaublicher Luxus war, die finanzielle Seite von Lailas Behandlung ignorieren zu können. Es ist auch genau das, was in jeder zivilisierten Gesellschaft passieren sollte.

In den Vereinigten Staaten wird die Idee der Freiheit manchmal mit einer mangelnden Einbindung der Regierung in das tägliche Leben, einschließlich der Gesundheitsversorgung, gleichgesetzt. Wir haben festgestellt, dass das Gegenteil der Fall ist.

Als Lailas alarmierende Symptome zum ersten Mal auftraten – sie verschlimmerten sich meist nach Feierabend, was jedem Elternteil bekannt ist – hatten wir die Freiheit, sie mehrmals in die Notaufnahme zu bringen, um nach einer Erklärung zu suchen. Wir wickelten sie in ihre gelbe Lieblingsdecke und brachten sie schnell dorthin, ohne darüber nachzudenken, wie hoch die Zuzahlungen der Notaufnahme sind oder ob eine Versicherungsgesellschaft zustimmen würde, dass mysteriöses Fieber, mangelndes Interesse an Dora the Explorer und mein mütterliches Gefühl, dass etwas nicht stimmt, einen echten, erstattungsfähigen Notfall darstellten.

Nachdem die Ärzte endlich alle seltsamen Puzzleteile zu dem Bild zusammengefügt hatten, das wir am wenigsten sehen wollten – die Diagnose eines seltenen und aggressiven Krebses –, bot uns das britische Gesundheitssystem weiterhin Freiheit.

Anstatt endlose Stunden am Telefon mit Vertretern der Krankenversicherung zu verbringen, hatten wir die Freiheit, uns neben Laila in ihrem Krankenhausbett zu kuscheln und ihre Lieblingsfilme von Disney mitzusingen.

Anstatt drohende Briefe von Versicherungsgesellschaften zu lesen, in denen die Notwendigkeit dieses oder jenes Tests oder Verfahrens bestritten wird, lesen wir Laila-Märchen mit bedrohlichen Bösewichten, die sie in Welten entführen, die weit über die Grenzen ihres Krankenzimmers hinausgehen.

Anstatt verrückte Zahlen auf Krankenhausrechnungen zu betrachten und uns Sorgen zu machen, dass wir für einen Teil dieser auffälligen Gebühren verantwortlich sein könnten, lachten wir über verrückte Zeichnungen auf Genesungskarten von Lailas Klassenkameraden im Kindergarten.

Wir haben gesehen, wie staatlich finanzierte Dienste auch anderen Familien auf der Station Freiheit boten.

Eine Familie war aus einem Dorf im Norden Englands ins Great Ormond Street Hospital gekommen, damit ihre kleine Tochter von den besten Spezialisten des Landes behandelt werden konnte. Die Eltern und der Bruder dieses Mädchens wohnten auf Staatskosten in einer kostenlosen Unterkunft in der Nähe des Krankenhauses. Ein Vater aus einer anderen Familie erhielt staatlich subventionierten Urlaub von seinem Job, damit er sich um seinen Sohn kümmern konnte. Lailas kleine Freundin vom anderen Flur hatte eine ausreichende Remission ihres Neuroblastoms, um vorübergehend zur Schule zurückzukehren. Die Regierung stellte ihr einen Assistenten zur Seite, der sie zu Hause begleiten und unterrichten sollte. Alle diese Familien hatten die Freiheit, in der Nähe ihrer kranken Kinder zu bleiben, ihr Leben so normal wie möglich weiterzuführen und zu verhindern, dass ihre medizinischen Tragödien auch zu finanziellen werden.

Letztendlich war die einzige Krankenhausrechnung, die wir in diesem gesamten Zeitraum von sechs Monaten bezahlten, Lailas Rechnung im Peter-Pan-Café in der Great Ormond Street, wo wir sie an guten Tagen herunterrollten, damit sie sich große Teller mit Würstchen und Kartoffelpüree gönnen konnte.

Das bedeutet, dass die britischen Steuerzahler alles andere bezahlt haben, einschließlich Lailas unglaublich teure Stammzelltransplantation. Ja, Fremde haben uns in unserer Not geholfen, genau wie der 45-jährige Waliser, der Laila anonym seine Stammzellen gespendet hat. So funktioniert es in einer humanen Gesellschaft. Jemand erleidet einen schlimmen Bruch, und das System ist darauf eingestellt, den Schlag abzufedern. Jeder könnte eines Tages dort sein...jeder könnte jeden Tag dort sein.

Nur wenige Wochen nachdem ich nach Lailas Tod in die Vereinigten Staaten zurückgekehrt war, entdeckte ich in einem Lebensmittelgeschäft einen Flyer für eine Spendenaktion für ein Spaghetti-Dinner, um die Kosten für die Krebsbehandlung für jemanden in der Gemeinde zu decken. Ich sah diesen Flyer in einem erschreckenden neuen Licht. Warum sollten Menschen für ihre Krebsbehandlung Geld ausgeben und betteln müssen?

Jetzt, nachdem ich mehr als ein Jahrzehnt zurückgekehrt bin, scheint es wieder einmal traurigerweise normal zu sein, dass medizinische Versorgung ein Privileg und kein Recht ist. Aber während die Debatte über die Zukunft der Gesundheitsversorgung in diesem Land weiterhin tobt, denke ich oft an unsere britischen Erfahrungen.

Glücklicherweise bleiben die Schutzmaßnahmen für Familien, die Teil des Affordable Care Act waren, vorerst bestehen. Versicherungsgesellschaften können Kindern, die eine Krebserkrankung überlebt haben, keine höheren Prämien in Rechnung stellen, da sie lebenslang dem Risiko sekundärer Gesundheitsprobleme ausgesetzt sind. Mehr Familien, die Medicaid erhalten, bedeuten, dass weniger Familien die schreckliche Situation erleben werden, Krebs zu erleiden, ohne oder nur minimal versichert zu sein.

Aber können wir es nicht noch besser machen? Sollte nicht jede Familie, die von einer schweren Krankheit betroffen ist, die Freiheit haben, Zahlungssorgen beiseite zu legen und sich nur auf ihre Liebsten zu konzentrieren, wie wir es bei Laila getan haben?

Der universelle Zugang zu hochwertiger medizinischer Versorgung ist nicht einfach, und es gibt möglicherweise mehrere Möglichkeiten, dies zu erreichen. Aber wie auch immer wir es tun und wie lange es auch dauert, wir müssen uns hohe Ziele setzen. Wir werden es vielleicht nie schaffen, das Leid, das Krebs Familien verursacht, zu lindern, aber wir können es zumindest begrenzen.

Ursprünglich veröffentlicht auf Motherwell.