Sprachapraxie im Kindesalter: Leben in Stille

Foto: Jessika Savage

Wenn Sie mich gefragt hätten, wie ich mir Mutterschaft vorgestellt hätte, als ich mit James schwanger war, hätte ich, wie alle Eltern auf der Welt, definitiv eine ganz andere Welt beschrieben als die, in der ich heute lebe. Ich hätte Ihnen wahrscheinlich gesagt, dass James ein Einzelkind sein würde, aber ÜBERRASCHUNG, als ich mein Baby, das das Ergebnis einer Fruchtbarkeitsbehandlung war, ausschließlich gestillt habe, wurde ich schwanger! Ich hätte wahrscheinlich beschrieben, dass mein Zuhause voller Bücher und Fragen sein würde. Ich hätte Ihnen erzählt, wie ich geduldig die Antworten auf die Welt der Fragen erklären würde, die mein vollkommen sauberer und wortgewandter Zweijähriger stellen musste.

Schneller Vorlauf, zwei Jahre später, und meine Welt mit meinem kleinen Jungen – nun ja … es ist still.

Für mich ist die Stille das offenherzigste, übermäßig analysierendste und übererklärendste Mädchen, das ich je getroffen habe – ohrenbetäubend. In meiner Welt wurde mein Kind geboren, ohne sprechen zu können. Mein Sohn leidet an einer sogenannten Sprachapraxie im Kindesalter und sein Zustand gilt als schwerwiegend. Die beste Beschreibung, die ich Ihnen geben kann, ist, dass mein Sohn Schwierigkeiten mit der motorischen Planung hat – das heißt, er versteht alles, er weiß sogar genau, wie die Wörter klingen, die er sagen möchte, aber irgendwo in seinem kleinen Gehirn gibt es eine Fehlfunktion und er schafft es nicht, die Muskeln in seinem Mund dazu zu bringen, die Laute zu erzeugen. Er ist buchstäblich in seinem eigenen kleinen Gehirn gefangen und möchte mir unbedingt sagen, was er will, denkt, weiß und fühlt, aber völlig unfähig, meinen Namen auch nur zu rufen. Das führt dazu, dass mein kleiner Kerl mimt, zeigt und grunzt. Manchmal ist er so frustriert, dass er weint, und manchmal gibt er es einfach auf, mir zu sagen, was ich wissen soll. Es lässt mein Herz jedes Mal ein bisschen mehr brechen, wenn ich sehe, wie er es aufgibt, mir zu zeigen, was er will, braucht oder zu sagen hat.

Die Aussichten sind ziemlich unsicher. Ich habe James zu zahlreichen pädiatrischen Neurologen, Entwicklungspädiatern, Sprachpathologen und einer Vielzahl anderer Fachleute gebracht. Sie alle sagen mir, dass seine kognitiven Tests weit über dem Durchschnitt liegen und sie alle sagen mir, dass er kein Autist ist (das war meine ursprüngliche Angst, und Apraxie wird sehr oft fälschlicherweise als ASD diagnostiziert). Aber die Fragen, auf die niemand eine Antwort hat, sind entmutigend … Wird er reden? Wann? Werden wir ihn verstehen können? Sollen wir ihm das Gebärden beibringen? (Wir unterschreiben) Sollten wir ein iPad-Kommunikationsprogramm verwenden? Wie soll ich eigentlich wissen, ob er lesen kann? Wie bringt man einem nonverbalen Kind das Töpfchentraining bei? Kann er eine reguläre öffentliche Schule besuchen? Brauchen wir eine Sonderschule oder wird Montessori funktionieren? Wird er Freunde finden können? Wie viel Therapie braucht er? Wird es von der Versicherung übernommen? Können wir es uns leisten? Was verursacht das? Könnte mein anderes Baby das auch haben? Sie können auch nicht die großen Fragen zu meinem Kind beantworten, auf die ich gerne die Antworten wüsste ... Welche Eissorte bevorzugt es? Will er Milch oder Wasser? Was ist seine Lieblingsfarbe? Geht es ihm gut? Hat er Angst? Warum weint er?

Ich hasse es, das so klingen zu lassen, als ginge es um mich, denn in meiner Welt dreht sich alles um James, und zwar so sehr, dass ich mich daran erinnern muss, dafür zu sorgen, dass mein jüngeres Baby zum Musikkurs oder in eine eigene Spielgruppe geht, weil es so oft einfach zu den Millionen von Terminen herumgeschleppt wird, zu denen ich James mitbringe. Leider weiß ich, dass sie eines Tages eine Klasse hinter ihm, seiner kleinen Schwester, zurück sein wird, aber sie wird wahrscheinlich für ihn sprechen müssen, weil er nicht in der Lage sein wird, jemandem zu sagen, was er will oder braucht, oder er wird ein Zeichen oder einen Ton machen, den wir vielleicht in unserem kleinen Zuhause und in unserer Familie kennen, aber niemand von außen hätte eine Ahnung, was um alles in der Welt James sagen will. Und bei diesen Gedanken weine ich um meine beiden Kinder, weil sie einander haben, aber auch, weil James seinen eigenen Weg in dieser Welt finden oder einen finden muss, denn es liegt ein langer und beängstigender Weg vor ihm.

Trotzdem haben wir ein glückliches Zuhause und eine glückliche Familie. Außerdem habe ich festgestellt, dass ich ein größerer Kämpfer bin, als ich je für möglich gehalten hätte. Ich gebe zu, dass mein Mann mich in den meisten Nächten mitten in die Recherche vertieft sieht, auf der Suche nach einem neuen Arzt, einer neuen Behandlung, der richtigen Schule, den besten Möglichkeiten. In diesen Nächten erwischt er mich dabei, wie ich fieberhaft tippe, einen Plan schmiedee und überlege, wie ich diesen Plan für meine Kinder umsetzen kann. Nach den wirklich schlimmen Tagen dreht sich mein Mann um und findet mich nicht in unserem Bett, sondern schluchzend und hoffnungslos im Dunkeln auf dem Badezimmerboden vor. Ich möchte das Schluchzen und die Hoffnungslosigkeit so weit wie möglich von meinen Kindern und meiner Familie fernhalten. An diesen Abenden habe ich das Gefühl, dass ich James am besten verstehe und wirklich verstehe, wie traurig, beängstigend und einsam es ist, um Hilfe zu schreien, wenn niemand weiß, was man sagt. An den Morgen nach diesen Nächten rappe ich mich auf, wasche mein Gesicht und ich hebe meine Kinder hoch und umarme sie so fest ich nur kann, ich nehme ihre kleinen Gesichter und küsse sie überall, bis sie unkontrolliert kichern und mich wegstoßen. Ich erinnere mich daran, dass ich hoffnungsvoll bin, ich bin ein Kämpfer – ich werde einen Weg finden.

Es gibt ein paar Dinge, die mir Hoffnung geben. Ich bin mit mehr tollen Freunden gesegnet, als sich jede Mutter wünschen kann, Freunden, die meine Familie lieben und unterstützen, und Freunden, die wissen, wann und wie sie mich zum Lachen bringen können und wann ich einen kräftigen Drink brauche! Mein Mann ist einer der sympathischsten Menschen auf dem Planeten (ich, nicht so sehr!), und irgendwie hat James diese Eigenschaft von seinem Vater geerbt. James hat ein albernes kleines Grinsen, er liebt Babys und er teilt gut mit. Ich kann mir keines dieser Dinge zu eigen machen, da ich es immer noch nicht gut teile. Ich hatte das Glück, eine Nachbarin zwei Türen von mir entfernt zu haben, die meine echte Freundin ist, die Art von Mädchen, die einen sarkastischen Kommentar wirklich zu schätzen weiß und die immer eine gute Trinkkumpel ist. Sie hat auch einen kleinen Jungen, der sechs Monate älter ist als James, und ihr kleiner Sohn Max gibt mir wahren Glauben an Menschen und die Freundlichkeit von Kindern. Max ist in vielerlei Hinsicht möglicherweise das genaue Gegenteil von James. Er ist der verbalste Zweijährige, den ich je getroffen habe! Er spricht in vollständigen und völlig verständlichen Sätzen und er redet ununterbrochen. Und vielleicht sind Max und James deshalb beste Freunde. Max bittet ständig darum, James Dinge zu zeigen, mit James zu spielen, zu uns nach Hause zu kommen und uns zu ihrem Haus zu bitten. Max spielt gut mit James, sie teilen ihre Spielsachen, sie zeigen sich gegenseitig Dinge. Irgendwie ist Max in diesen Interaktionen der Erzähler, der James und der Welt jeden Schritt und jedes Detail erklärt, und James lacht und versteht und sagt kein Wort. Ich hoffe, dass Max immer dieser Freund von James sein wird, ich hoffe, dass sie zu lebenslangen Freunden heranwachsen. Ich bin jeden Tag dankbar für die Freundlichkeit dieses Zweijährigen, der das Leben meines kleinen Jungen verbessert und wir lieben ihn.

Ich muss auch sagen, dass ich das Glück habe, in vielen Mama-Sachen ziemlich gut zu sein. Ich kann wie ein Champion stillen. Ich koche alle Mahlzeiten in unserem Haus und ich liebe es, es zu tun. Meine Freunde möchten nie, dass ihre Ehemänner die riesigen Menüs hören, die ich auf Wunsch meines Mannes oder weil etwas Gutes im Angebot ist, plane und ausführe. Ich kann zwei Kinder überallhin begleiten, und es scheint nie schwierig zu sein. Ich komme mit einem wählerischen Baby zurecht und lebe mit sehr wenig Schlaf. Ich liebe Kinder. Ich liebe Kinderbücher und habe Hunderten von Kindern das Lesen beigebracht. Fingerfarbe, Knete und bunte Nudeln – all das mache ich. Ich weiß viel über Schulen und war in meiner Jugend Lehrerin. Im College gab ich armen Kindern Nachhilfe und am Ende hatte ich meist den unterdrückten Jungen auf meinem Schoß, der ihm Buchstaben und Laute beibrachte. Ich verbrachte meine Teenagerjahre damit, auf jedes Kind in der Stadt aufzupassen, einschließlich einer Familie mit fünf Kindern unter sechs Jahren. Ich habe sie alle geliebt. Ich erinnere mich, dass mein Vater kurz vor James' Geburt zu mir sagte, dass er wisse, dass ich als Mutter geboren sei. Das habe ich auch geglaubt, ich hatte nie einen Tag in meinem Leben, an dem ich nicht Mutter sein wollte, und zwar nicht irgendeine Mutter, sondern die beste Mutter.

Jetzt, da ich Mutter bin, und zwar nicht irgendeine Mutter, sondern die Mutter von James (auch Anna), weiß ich, dass alles, was ich in meinem ganzen Leben getan habe, mich darauf vorbereitet hat, die Mutter von James zu sein. Ob zum Teufel, bei Hochwasser oder im Kindergarten, ich werde den besten Weg finden, das Problem für mein Kind in Ordnung zu bringen.

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Dieser Artikel wurde ursprünglich am 16. April 2013 veröffentlicht