Sich mit der genetischen Erkrankung meines Sohnes auseinandersetzen

Mit der genetischen Erkrankung meines Sohnes klarkommen

Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen zu erziehen bedeutet zu lernen, wie man Angst von Liebe trennt. Sie sind im Herzen eines Elternteils so eng miteinander verbunden. Jeder einzelne Tag wird mit der Hoffnung auf Linderung von Schmerzen oder Krankheiten geboren, während die Angst dicht hinter dieser Hoffnung schleicht und einen daran erinnert, dass Gesundheit ein fragiler Zustand ist, der in Sekundenschnelle zerstört werden kann.

Wie jede andere Mutter sagte ich während meiner ersten Schwangerschaft oft: „Ich möchte nur ein gesundes Baby.“ Alles an meiner Schwangerschaft war durchschnittlich und erwartet. Mir wäre nie in den Sinn gekommen, dass das Wort „gesund“ für meinen Mann und mich eine so dringende und schmerzhafte Bedeutung bekommen würde.

Nach 21½ Stunden Anstrengung brachte ich meinen ersten Sohn zur Welt. Als Neugeborener unterzog er sich den üblichen Routineuntersuchungen, zu denen auch der Heilstab gehörte, um auf 35 verschiedene Stoffwechselstörungen zu untersuchen.

Sein Fuß, der von den Krankenschwestern gestochen wurde, um genug Blut für eine Blutprobe abzutupfen, blutete drei Tage lang.

Es wurden viele Fragen gestellt. Es wurden viele Tests durchgeführt. Im Alter von 3 Tagen erhielt mein Sohn eine Vollbluttransfusion. Ich hörte, wie eine Krankenschwester leise darüber sprach, dass mein Kind bald einen HIV/AIDS-Test erhalten müsse. Während ich mich in einem Zustand ständiger innerer Panik an meine Funktionsfähigkeit anpasste, hörte sein Fuß auf zu bluten.

Er wurde auf die neonatologische Intensivstation verlegt, wo er einen Monat bleiben sollte.

Es dauerte nicht lange, bis wir erfuhren, dass bei unserem Sohn eine seltene Blutungsstörung namens Hämophilie diagnostiziert wurde. Wir haben viele Fragen gestellt. Wir haben viele Tränen geweint.

Nein, sagten sie, er wird daran nicht sterben, solange er Zugang zu Medikamenten hat, um die Blutung zu stoppen. Ja, sagten sie, er könne ein normales Leben führen. Ja, sagten sie, Ihre Reaktionen seien völlig normal.

Wir schluckten gewaltige Seufzer der Erleichterung, gemischt mit Angst, herunter und weinten dann wieder.

Eine Woche, nachdem wir unser Neugeborenes nach Hause gebracht hatten, sahen wir, wie sein Handgelenk alarmierend schnell anschwoll. Er begann, den vibrierenden Schrei auszustoßen, den Neugeborene haben. Wir rannten ins Krankenhaus, wo uns mitgeteilt wurde, dass er eine Gelenkblutung im Handgelenk hätte.

Aber wovon?! Wie?! Kann er einfach anfangen zu bluten?!

Ja, sagten sie, er kann einfach anfangen zu bluten.

Während seiner Kleinkindjahre haben wir unser Haus gepolstert, fast jedes Zimmer abgetrennt, unseren Sohn mit gepolsterten Knien und Ellbogen sowie einem Helm ausgestattet und wir haben niemandem erlaubt, ihn zu berühren.

Ich wurde eine einsame Mutter, die zu Hause blieb. Meine einzigen Freunde waren andere Mütter im Internet. Ich hatte schreckliche Angst, mein Kind in einen Park mitzunehmen oder mit ihm zu spielen. Aus Angst und Schuldgefühlen weigerte ich mich, mich um ein soziales Leben zu bemühen. Alles drehte sich um Hämophilie. Die Hämophilie war so verzehrend, dass es sich wie ein dichter Nebel der Traurigkeit anfühlte, während wir um den Verlust der Erwartungen an die Normalität trauerten.

Als unser Sohn anfing zu rennen, zu springen und zu spielen, wie es jeder Junge tun möchte, traten – scheinbar aus dem Nichts – blaue Flecken auf seinen Armen und Beinen auf. Manchmal kickten wir einen Ball ins Gras und er setzte sich einfach hin. Er konnte nicht mehr gehen, weil seine Hüften, seine Knöchel oder seine Knie bluteten. Wir haben für diese Momente eine vollgepackte Notfalltasche neben der Haustür aufbewahrt, damit wir in die Notaufnahme rennen und ihn behandeln lassen können.

Er musste jahrelang im Krankenhaus behandelt werden. Die Ärzte sagten uns, dass dies eine Sicherheitsmaßnahme sei, da es lange dauern würde, bis wir eine Blutung erkennen würden, und bis zu einem gewissen Grad hatten sie recht. Leider ist unser Krankenhaus ein Lernkrankenhaus und Krankenschwestern, die sich nicht mit der Blutentnahme bei Kindern auskennen, haben bei meinem Sohn gestochen und gestochen und geübt.

An einem besonders grausamen Abend verbrachten wir acht Stunden im Krankenhaus, während mehrere Krankenschwestern mehr als 16 Mal versuchten, ihm alle Venen zu blasen und ihm das Medikament immer noch nicht verabreichte. Er schrie vor Schmerzen auf, während sein Knie weiter anschwoll. Es brauchte drei Erwachsene, um ihn festzuhalten. Ein kluger Arzt kam herein und als er das Unglück sah, rief er sofort „Life Flight“ ins Leben. Zwei Männer erschienen und beruhigten gleichzeitig meinen Sohn und behandelten ihn in weniger als einer Minute.

Als ich sah, dass es meinem Sohn gut ging und er in guten Händen war, entschuldigte ich mich und ging ins Badezimmer, wo ich mich übergeben musste.

Als mein Sohn 4 Jahre alt wurde, unterzog er sich einer schrecklichen Operation, bei der ein Portakath in eine Arterie neben seinem Herzen implantiert wurde. Ein Team hochqualifizierter Krankenschwestern (von denen einige mittlerweile unsere persönlichen Freunde sind) schulte uns darin, seine Medikamente zu Hause zu verabreichen. Wir behandeln ihn jetzt in der ruhigen Sicherheit unseres eigenen Zuhauses.

Im vergangenen Herbst kam unser Sohn in den Kindergarten. Es dauerte Monate der Vorbereitung, um seine Sicherheit zu gewährleisten. Wir trafen uns mit Lehrern und Mitarbeitern der Schule, um uns mit dem medizinischen Team unseres Sohnes abzustimmen und einen umfassenden medizinischen Notfallplan für alles aufzustellen, vom losen Zahn bis zum gebrochenen Arm.

An seinem ersten Schultag hielt ich fast acht Stunden lang den Atem an, während ich darauf wartete, dass das Telefon klingelte, aber es klingelte nie. Er kam nach Hause und erzählte mir, dass er in ein Mädchen namens Chloe verliebt sei. Er erzählte mir, dass sein neuer bester Freund Franklin hieße. Er sagte, er wolle kein Wissenschaftler mehr sein, sondern jetzt ein Ninja.

Und genau so erlebte ich, wie mein Sohn die Erfahrung der Normalität machte. Hämophilie war nicht das Thema, sondern Mädchen und alberner Kitt, Rechtschreibung und Ninjas. Während die Monate in den Winter übergehen und wir beginnen, das neue Jahr zu planen, mache ich mir endlich Sorgen um die normalen Dinge meiner Kindheit.

Ein Netzwerk von Menschen in meiner Familie und in meiner Gemeinde zu haben, die sich der genetischen Störung meines Sohnes und des Umgangs damit genau bewusst sind, trägt dazu bei, die Belastung für mein Herz zu verringern. Endlich gelingt es mir, die Hämophilie hinter andere Sorgen zu schieben, sodass wir uns auf die üblichen Abenteuer der Kindheit konzentrieren können.

Als ich lernte, wie nützlich Angst ist und wie ich sie kontrollieren kann, konnte ich Liebe und Hoffnung annehmen, sodass ich mit der genetischen Erkrankung meines Kindes klarkommen konnte. Jeder Elternteil muss diese Lektion lernen, aber Eltern mit Kindern, die ernsthafte medizinische Probleme haben, von lebensbedrohlichen Allergien bis hin zu seltenen genetischen Störungen, Krebs im Kindesalter, Zöliakie und Autismus bis Asthma, wissen, dass die Konfrontation, um zu verhindern, dass Angst ihre Fähigkeit, ohne Traurigkeit zu lieben, beeinträchtigt, ständig besteht.