Nein, einen Bruder mit besonderen Bedürfnissen zu haben, macht mich nicht „glück

Mein Bruder ist und bleibt 5 Jahre alt.

Ich sage nicht, dass er unreif ist. Vielmehr ist er ein Junge, in dem die Zeit stehengeblieben ist. Ein junges Gehirn, gefangen im Körper eines 40-jährigen Mannes. Er wurde mit einer genetischen Anomalie geboren, die zu Anfällen, Hyperphagie (unstillbarem Appetit), undeutlicher Sprache, gewalttätigem Verhalten und schweren kognitiven Verzögerungen führt. Erst als er 30 war, wurde bei ihm das Prader-Willi-Syndrom diagnostiziert, eine seltene geistige Behinderung, die durch ein fehlerhaftes Gen, einen Ausrutscher irgendwo auf Chromosom 15, verursacht wird.

Meine Mutter vermutet, dass er auch andere Probleme hat, Symptome, die sich nicht sauber in eine Diagnose einordnen lassen. Er wurde in Beckenendlage geboren, seine Nabelschnur war eine Schlinge um seinen Hals. Sie glaubt, dass er auf diese Weise möglicherweise einen Hirnschaden erlitten hat. Er war ein schlaffes Baby. Er weinte nicht. Sie nannte ihn Alan. Ein erwachsener Name. Ein kluger Name. Der zweite Vorname meines Vaters. Sie würde niemals zulassen, dass ihn jemand „Al“ nennt.

Alan benötigt ständige Aufsicht. Sein ganzes Leben lang wurde er nie allein gelassen. Das bedeutet, dass ich ihn, obwohl ich drei Jahre jünger war, schnell überholte. Ich wurde das ältere Geschwisterchen. Der weniger zerbrechliche. Der „normale“.

Ich war derjenige, auf den Fremde zeigten, als sie meine Mutter trösteten. Wenigstens hast du dieses wunderschöne, perfekte kleine Mädchen. In den 70er-Jahren war es Gift, ein behindertes Kind zu haben, und ich war das Gegenmittel. Später bekamen meine Eltern ein weiteres „typisches“ Kind, meinen kleinen Bruder, aber selbst das beendete ihre Trauer nicht. Enttäuschte Hoffnungen verwandelten sich in Groll, Lügen und Wut. Als ich 5 war, zog mein Vater aus.

Ich habe kürzlich eine Freundin besucht, bei deren neugeborener Tochter das Down-Syndrom diagnostiziert wurde. Überschwänglich und stolz legte sie sie behutsam in meine Arme und legte mir einen Sauerstoffschlauch über die Schulter, damit er nicht hängenblieb. In den ersten sechs Lebenswochen war dieses Baby nur einen Hauch vom Sterben entfernt. Darmverstopfungen. Flüssigkeit in der Lunge. Ein Herzfehler. Operationen. Irgendwie schaffte sie es, unter der wachsamen Obhut von Krankenschwestern auf der Neugeborenen-Intensivstation und einer Mutter, die ihr rund um die Uhr einen Tropfen Muttermilch nach dem anderen fütterte, durchzukommen.

Meine Freundin brachte ihr Baby mit Sauerstoffflaschen, Bedienungsanleitungen und einer Säuglingswaage nach Hause, um jedes Gramm, das sie zunahm, aufzuzeichnen. Ihr zerbrechlicher Körper war so friedlich, engelhaft. Schon als ich zwei Monate alt war, erwiderte sie meinen Blick auf eine Weise, die mich flehte, sie zu lieben. Und, oh, wie ich dem nachgekommen bin. Ich vergötterte sie und staunte über den Mut, der in einem so kleinen Körper steckte. Ich fragte mich, ob meine Eltern so über meinen Bruder gedacht hatten, bevor sich die Dinge auflösten.

Das zusätzliche Chromosom beim kleinen Mädchen meiner Freundin kam unerwartet und für die Mutter wirkte es eher wie ein Fragezeichen. Was konnte sie Tag für Tag erwarten? Wann würde ihr Baby wichtige Entwicklungsmeilensteine ​​erreichen? Würde sie sie erreichen? Wie würde das Leben für ihren Sohn aussehen, das andere Kind – das typische?

So sehr sie sich auch nach einer Kristallkugel sehnte, wusste meine Freundin, dass ich die meisten dieser Fragen nicht beantworten konnte. Mein Bruder hatte kein Down-Syndrom. Aber sie hoffte verzweifelt, dass ich ihr erzählen könnte, wie es ist, Geschwister eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen zu sein. „Sag mir die Wahrheit: Ist das ein Geschenk oder ein Fluch?“

Ich habe gezögert zu antworten. Die Wahrheit ist, dass ich mit der schweren Last der Verantwortung aufgewachsen bin, nicht nur, um jede einzelne von Alans Einschränkungen auszugleichen, sondern auch, um völlig hilflos zu sein. Wenn er das Kind mit besonderen Bedürfnissen war, musste ich kein Kind sein. Und dann waren da noch Wutanfälle, Gewalt, Vernachlässigung, finanzielle Nöte und die alles verzehrende Depression meiner Mutter. Soll ich ihr davon erzählen?

Ich habe Dutzende Artikel und Blogbeiträge von Familien mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen gelesen und nach einem Anknüpfungspunkt gesucht, der meine Erfahrung bestätigt. Mit unterschiedlichem Grad an Transparenz schwärmen Eltern von dem unerwarteten Segen, den ihr Kind erfahren hat, und wie ihre Geduld und Liebe gewachsen ist, um die Grenzen ihres Sohnes oder ihrer Tochter zu überwinden. Ich habe über die Schönheit ihrer Geschichten geweint. Ich glaube ihnen, wenn sie sagen, dass sie ihre Erfahrung um nichts in der Welt eintauschen würden. Bei mir, und ich vermute, bei vielen typischen Geschwistern, wird diese Meinung jedoch nicht immer geteilt.

Geschwister, auch normale, sind eine Lektion in Sachen Ambivalenz. In den besten Familien sind sie Rivalen, die um begrenzte Ressourcen an Aufmerksamkeit, Geld und Liebe von den Eltern konkurrieren. Hänseleien und Groll sind ebenso verbreitet wie Liebe, Stolz, Verehrung, Freundschaft. Doch wenn eines der Geschwister behindert ist, wird die Beziehung noch komplizierter. Als ich aufwuchs, hatte ich oft ein schlechtes Gewissen, weil ich Dinge tun konnte, die Alan nicht konnte – Fahrrad fahren, Spielverabredungen haben, Sport treiben, Auto fahren, Dates – und ich hatte Mitleid mit mir selbst wegen all der Dinge, die ich wegen ihm nicht tun konnte. Es war mir peinlich, als er völlig nackt zu meiner ersten Pyjamaparty kam. Ich ärgerte mich über die Art und Weise, wie Erwachsene von mir erwarteten, dass ich ihn beschütze und für ihn sorgte, als wäre ich ein weiterer Elternteil.

Ich erinnere mich, dass mir in der Grundschule eine Lehrerin erzählte, was für ein glückliches kleines Mädchen ich sei. „Dein Bruder ist etwas Besonderes. Du bist so glücklich, ihn zu haben. Er wird dir Dinge beibringen, die kein anderer Bruder kann.“

Rückblickend weiß mein erwachsenes Ich, dass sie Recht hatte. Ich habe schon in jungen Jahren wertvolle Erkenntnisse gewonnen: Menschen sind unvollkommene, verletzliche Wesen. Als ich beobachtete, wie sich die Menschen meinem Bruder gegenüber verhielten, wurde mir klar, dass es auf der Welt sowohl unglaubliche Freundlichkeit als auch unvorstellbare Grausamkeit gibt. Ich habe gelernt, dass es so etwas wie „normal“ nicht gibt, weil wir alle so unterschiedlich sind und alle unsere eigenen Schwächen und Stärken haben. Dank Alan habe ich eine Extraportion Geduld, Empathie, Diplomatie, Reife und Mitgefühl bekommen. Das weiß ich zu schätzen. Aber das waren Geschenke, die mir aufgezwungen wurden.

Als er heranwuchs, wurde Alan gewalttätig. Testosteronschübe überschwemmten seinen Körper schneller, als sein Verstand es fassen konnte. Er schlug schnell und hart zu. Manchmal packte er meinen Arm und zog ihn nach hinten, oder er nahm den nächsten Stuhl und warf ihn mir an den Kopf. Alle unsere Türen waren zersplittert. Er schlug Löcher in die Wände und zerschmetterte Fenster. Meine Mutter hatte mehrere Jobs, um uns über Wasser zu halten, und ich musste auf mich aufpassen und meinen jüngeren Bruder vor Alans Wut beschützen. Sie sah die blauen Flecken, aber ihre Antwort war typischerweise, dass er nichts dagegen tun könne, sonst müssten wir es selbst herausfinden. Mir ist jetzt klar, dass sie nichts getan hat, weil sie auch Angst hatte.

Als Kind konnte ich es nicht zugeben, aber die Worte meines Lehrers schmerzten. Glück!? Ich hatte so großes Pech, die Schwester meines Bruders zu sein. Ich fühlte mich klein und unsichtbar. Jedes Problem, das ich hatte, war im Vergleich zum Zustand meines Bruders weniger bedeutsam. Jeglicher Missbrauch, den ich erlitten habe, wurde ignoriert oder rationalisiert, als ob er zum Bereich der besonderen Bedürfnisse gehöre.

Mit dem Erwachsenwerden kam eine gewisse Linderung von der Gewalt, aber es traten neue Probleme an die Oberfläche. Mit 21 Jahren war Alan aus öffentlichen Sonderpädagogikprogrammen ausgeschieden. Wie würde er seine Tage verbringen? Er konnte nicht arbeiten. Wo würde er leben? Und wer würde sich künftig um ihn kümmern, wenn meine Mutter stirbt?

Mit Anfang 20 hüpfte Alan im Heimkarussell der Gruppe mit. Meine Mutter setzte ihn auf Wartelisten – ein, drei, manchmal sechs Jahre lang. Ein Platz würde frei werden, Alan würde einziehen und sofort wieder nach Hause ziehen. Gewöhnlich wurde er wegen gewalttätigem Verhalten rausgeschmissen, aber manchmal zog ihn meine Mutter mit der Begründung zurück, das Personal habe es versäumt, sich so um ihn zu kümmern, wie sie es tun würden. So wie sie es tun muss, bis sie nicht mehr dazu in der Lage ist.

Spät in einer Winternacht erhielt ich einen Anruf. Alan war erstickt, hatte einen Herzstillstand erlitten und lag auf der Intensivstation mit Atemnot. Sein Herz blieb stehen und wurde wiederbelebt. Zweimal. Die Ärzte hatten Schwierigkeiten, ihn zu behandeln, weil er all die Medikamente einnahm – Antiepileptika, Beruhigungsmittel, Antipsychotika – Medikamente, die seit Jahrzehnten durch seine Adern fließen.

Als ich die Nachricht hörte, wurde ich direkt mit meiner Ambivalenz konfrontiert.

Ich dachte an die Zeiten, in denen ich meine Eltern (sowohl lebende als auch gesunde) angebettelt habe, jetzt, solange sie noch dazu in der Lage sind, Vorkehrungen für Alan zu treffen. Ich habe ihnen erklärt, dass ich jetzt nicht besser in der Lage bin, mich um ihn zu kümmern als damals, als ich 10 war. Ich habe jede Möglichkeit durch meinen Kopf durchgespielt, aber keine erlaubt mir, ihn rund um die Uhr so ​​zu betreuen, wie er braucht. Außerdem habe ich jetzt meine eigenen Kinder und ich würde sie niemals in Gefahr bringen. Ich habe Stunden, Tage, Wochen an Schlaf verloren, weil ich mir darüber Sorgen gemacht habe. Und ich muss zugeben, ich hatte einen Gedanken, diesen schrecklichen, brutalen, selbstsüchtigen Gedanken: Es wäre einfacher, wenn Alan zuerst sterben würde, irgendwie barmherziger. Auf diese Weise wird er nie in einer staatlichen Institution landen, wo er aus dem Leben, das er kennt, entfernt und seiner Würde beraubt wird.

Liebe ich meinen Bruder? Das tue ich, zutiefst. Fantasiere ich darüber, wie das Leben ohne ihn wäre, ohne die ständige dunkle Wolke der Sorge? Ja, solange ich mich erinnern kann.

Als ich den Hörer auflegte, begannen die Wände zu schwanken. Ich schwamm in Trauer, Schuldgefühlen und Angst. Vor allem tat mir das Herz weh. Ich wollte meinen Bruder. Ich wollte, dass er lebt.

Ich buchte Flugtickets, nahm meinen kleinen Sohn mit, um ihn zu sehen, und ließ meine Tochter zu Hause bei meinem Mann. Als ich ankam, war Alan stabil, hatte die Intensivstation verlassen und sich mit einer Sauerstoffflasche eingelebt – nicht unähnlich der neugeborenen Tochter meiner Freundin. Alan strahlte, als er mich sah, und auch ich war wirklich begeistert, ihn zu sehen. Wir sprachen über das Essen im Krankenhaus (er genoss das Wackelpudding). Er zeigte mir die Blumensträuße, die er bekommen hatte, und sagte mir, die Krankenschwestern hätten seinen Hund zu Besuch kommen lassen. Er spielte mit meinem Sohn Kuchen. Meine Brust schwoll vor Zuneigung und Erleichterung an.

Im Guten wie im Schlechten bleibt die Geschwisterbeziehung bestehen. Die Wahrheit ist, ich habe keine Ahnung, was mit Alan passieren wird. Die tiefe Liebe, die ich in diesem Moment für ihn empfand, machte unsere traumatische Kindheit nicht zunichte; Es hat den Missbrauch und die Vernachlässigung nicht beseitigt. Aber der Missbrauch hat die Liebe auch nicht zunichte gemacht. Mir wurde klar, dass beides gleichzeitig existieren könnte. Solange er bei uns ist, kann ich eine ambivalente Beziehung zu meinem Bruder haben, so wie es Geschwister tun.

Dieser Artikel wurde ursprünglich auf Role Reboot veröffentlicht.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 14. September 2012 veröffentlicht