Meine autistische Tochter ist meine beste Lehrerin

Meine Tochter Emerson erzählt mir gerne von ihren Träumen. Wenn ich ihnen zuhöre, wird mir klar, dass es sich eher um „Geschichten“ handelt, die sie sich in ihrem Kopf ausdenkt, um Dinge zu verbinden, die im Laufe des Tages oder der Woche passiert sind, Dinge, die sie als bedeutsam festhalten oder vielleicht ablegen möchte, um sie etwas besser zu verstehen.

Sie erzählt mir diese mehr als 10 Minuten langen „Träume“, während ich ihr morgens die Haare bürste oder sie zur Schule fahre, während meine Gedanken abschweifen, während sie aufgeregt weiterzwitschert. Ich wage es nicht, diese Zeiten zu unterbrechen, weil sie einen Teil von sich mit mir teilt, und ich weiß, wie glücklich ich bin, das zu bekommen.

Neulich haben wir ihre offizielle Diagnose erhalten: Autismus-Spektrum-Störung. Ich saß weinend im Wartezimmer, weil ich wusste, dass es das letzte Mal war, dass ich an einem Ort war, an dem ich es nicht „sicher“ wusste. Die letzten Momente, die ich unter der umhüllenden Wolke der Unsicherheit erlebte, die mir in den letzten Jahren so vertraut geworden war.

Klar, es war immer offensichtlich, dass etwas „nicht stimmte“, während sie wuchs und sich entwickelte (oder manchmal auch nicht). Als kleines Kind machten ihr neue Situationen Angst; Die Ungewissheit einer neuen Erfahrung strömte wie eine Flutwelle auf sie zu und erfasste alles, was sie für sicher und vorhersehbar hielt. Die einzige Möglichkeit, mit dem darauffolgenden überwältigenden Reizanfall umzugehen, bestand darin, einen epischen Anfall zu bekommen.

Meine arme ältere Tochter lernte, mit der Enttäuschung umzugehen, dass entweder ich oder mein Mann sich bei Konzerten und Abschlussfeiern im Vorschulalter durch die Hintertür schleichen mussten, um unser in Panik geratenes Kleinkind zu beruhigen. Wir bemerkten auch, dass ihre motorischen Fähigkeiten unterentwickelt waren und sie extreme Abneigungen gegen bestimmte Texturen verspürte, sei es ein Prinzessinnenkostüm, das sich zu rau anfühlte, oder ein Snack, den ihr Mund als äußerst anstößig empfand.

Keine Eltern sehen diese Verhaltensweisen und verräterischen Anzeichen bei ihrem Kleinkind und kommen sofort zu dem Schluss, dass es sich um Autismus handelt. Es ist ein Prozess, der sich mit der Zeit quälend entfaltet. Ausreden und andere mögliche Erklärungen für die Verhaltensweisen werden erfunden und manchmal wie an einer Rettungsinsel festgehalten. Damals schien es von entscheidender Bedeutung zu sein, Unterstützung von den Menschen in unserem Umfeld zu erhalten.

Stattdessen begegneten wir meist der Beklemmung, die von Familienmitgliedern ausging, die nicht wussten, wie sie mit ihr umgehen sollten; Urteilsvermögen, messerscharf und tiefgreifend mit Worten wie „Sind Sie sicher, dass sie einfach keinen anderen Erziehungsansatz braucht?“ und „Schick sie einfach für eine Woche zu mir nach Hause. Ich werde sie sofort ‚reparieren‘.“ Wir wurden von der Familie abgelehnt, die wir gebeten hatten, auf sie aufzupassen – sie war zu „unvorhersehbar“. Wir wurden von ganzen Gruppen von Freunden abgelehnt, die durch unsere Maßnahmen, mit denen wir versuchten, ihre Angst und Reizüberflutung zu lindern, „abgeschreckt“ wurden.

So viele waren schnell und sogar bestrebt, zu urteilen, aber nicht zu verstehen. Ich verstehe nicht viel von ihrem Innenleben – manchmal zieht sie sich in sich selbst zurück wie eine Blume, die vor der Dunkelheit zurückschreckt. Manchmal schwellen ihre Gefühle an und brechen aus ihr hervor, manchmal als qualvolle Verwirrung, manchmal aber auch als freudige Aufregung. Ich wünschte, andere hätten über ihre Empörung hinausgeschaut und das Wunder und die Brillanz dieses Kindes gesehen. Und wie dankbar bin ich, dass ich mit ihrem reinen Herzen gesegnet wurde, das nicht weiß, wie man hasst, sich ärgert oder verachtet … oder urteilt.

Ich betrachte Emmy als eine meiner größten Lehrerinnen und hoffe, dass andere die Freude, die Schrulligkeit und das Geheimnis sehen werden, die in diesem zarten kleinen Paket verpackt sind. Ich hoffe, dass die Menschen mehr und mehr lernen, zu verstehen statt zu urteilen, Hilfe anzubieten statt „Ratschläge“ zu geben und versuchen, die Person in ihrem Leben zu umarmen, die vielleicht ein bisschen anders ist, die aber vielleicht eine Menge Wunder in ihren „Träumen“ birgt. Ich weiß, ich kann es kaum erwarten, vom heutigen Abend zu hören, während wir uns morgens die Haare bürsten.