Manchmal vergesse ich, dass unser Sohn das Down-Syndrom hat
Manchmal vergesse ich, dass unser Sohn das Down-Syndrom hat. Es ist leicht, sich von seinen Wutanfällen als Zweijähriger, seinem verschmitzten Lächeln und seiner draufgängerischen Einstellung ablenken zu lassen. Gabe ist stur und dennoch gutherzig. Wenn die große Schwester einen dramatischen Nervenzusammenbruch erlebt, ist er der Erste, der nach ihr schaut. Er klettert oft auf deinen Schoß und streckt seine kleinen Finger nach oben, um deine Wange zu streicheln, seine Art zu sagen „Ich liebe dich“.
Er zerstört auch Dinge; öffnet Schubladen, holt Dinge heraus und wirft sie auf den Boden. Wenn man ihn zur Rede stellt, senkt er den Kopf und blickt mit einer Art traurigem Grinsen unter seinen Augenbrauen hervor. Manchmal hilft er beim Aufheben oder macht sich auf den Weg, um etwas anderes zu zerstören. Er liebt Musik und fängt sofort an zu tanzen, sobald er sie hört. Er kann der Versuchung, an einer Runde „Itsy Bitsy“ oder „Twinkle Twinkle“ teilzunehmen, absolut nicht widerstehen, egal wie verärgert er Sekunden zuvor auch gewesen sein mag. Gabe kann aus allem Musik machen, sogar zum Feuerwerk der Feierlichkeiten zum 4. Juli tanzen.
Manchmal vergesse ich es, weil Gabe genau das ist; Gabe. Wenn ich ihn ansehe, sehe ich kein Down-Syndrom, sondern meinen Sohn, Abis Bruder, einen süßen, eigenwilligen, erstaunlichen, entschlossenen kleinen Jungen.
Manchmal vergesse ich es, und das macht es noch schwieriger, wenn mich jemand auf eine nicht ganz so freundliche Art daran erinnert …
Wie die Kassiererin, die mir traurige Augen zuwarf und flüsternd Gift spuckte: „Ich wette, Sie wünschten, Sie hätten es gewusst, bevor er herauskam. Sie wissen, dass sie dafür einen Test haben.“ Jetzt…“
Schock, Entsetzen, Schmerz und Wut durchströmten meinen Körper. Ich überlegte, sie über die Kasse zu reißen und sie bewusstlos zu schlagen. Ich habe sie von oben bis unten angeschaut, ich könnte sie ertragen … aber Orange ist nicht meine Farbe. Also habe ich stattdessen Whit verwendet.
Ich lächelte ein verrücktes Frauenlächeln „Ich weiß, richtig?! Es ist SO viel schwieriger, sie loszuwerden, wenn sie erst einmal herausgekommen sind. Glauben Sie MIR, ich habe es versucht…“
Jackpot! Ihr Mund klappte auf und sie starrte mich geschockt an. Ich beugte mich über den Rand der Theke und flüsterte ihr zu: „Was Sie also sagen, ist, dass es für mich in Ordnung ist, ihn zu töten, während er in meinem Körper ist, aber nicht außerhalb meines Körpers? Einwegartikel.“
Das vergesse ich manchmal. Ich hatte vergessen, dass andere Leute GABE manchmal nicht sofort sehen, sondern ein „Downs Kid“. Sie sehen arme Eltern und eine belastete Schwester. Sie sehen ein Kind, das irgendwie leiden muss, kränklich und unfähig. Manchmal vergesse ich es, bis ich aufschaue und das Mitleid in ihren Augen sehe oder ignorante Kommentare in nicht ganz so gedämpftem Flüstern höre.
Ich vergesse manchmal, dass es nicht ihre Schuld ist, sie wissen es einfach nicht. Sie wissen nicht, welchen Stachel ihre Worte haben. Sie kennen Gabe nicht, sie haben sein Kichern nicht gehört und sind auch nicht von seinem Lächeln angesteckt worden. Sie haben nicht gesehen, mit welcher Wildheit seine große Schwester ihn beschützt, obwohl sie darauf beharrt, dass sie keine „Jungenbabys“ mag. Sie haben lauthals nach ihm geschrien, als er einen neuen Meilenstein erreicht hat, und das Herz ihrer Eltern schwoll vor Stolz an.
Das vergesse ich manchmal, das war auch ich einmal. Was ich vor Gabe über das Down-Syndrom wusste, hatte ich aus meinen Krankenpflegelehrbüchern gelernt. Es reichte nur aus, dass ich hysterisch schluchzte und mir ein lustloses, unbewegliches, unfähiges Kind vorstellte. Ich wusste es nicht.
Manchmal vergessen wir, für uns sind sie nur Gabe, AJ, Max, Gavin oder Maddie, und so sollte es sein.
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Dieser Artikel wurde ursprünglich am 1. November 2014 veröffentlicht