Leben mit Lissenzephalie

Ultraschalluntersuchungen sind einer der Höhepunkte der Schwangerschaft. Ganz gleich, ob Sie das Geschlecht erfahren, den kostbaren Herzschlag sehen oder die Größe oder Position bestätigen, wenn der Tag näher rückt, es ist sehr aufregend, durchzuschauen und einen Blick auf die Zukunft zu werfen.

Man könnte meinen, dass das Hören von „Zwillingen“ der lebensveränderndste Moment einer Ultraschalluntersuchung wäre. Aber in unserem Fall würden Sie sich irren. Unser Leben wurde für immer verändert, nicht nur durch das Wort „Zwillinge“, sondern auch durch einen emotionalen Moment, den keine Mutter erleben möchte. Dieser Moment, in dem die Ultraschalltechnik etwas zu leise ist. Wenn der Zauberstab zu lange an einer Stelle verweilt und für einen zweiten Blick zurückkommt. Wenn die Zeit stillsteht.

Die kommenden Wochen waren verschwommen. Etwas stimmte nicht, also war alles falsch. Ihre Gehirne. Ihre winzigen, kostbaren Gehirne waren nicht das, was sie sein sollten. Die Diagnose lautete eine seltene neurologische Erkrankung, Lissenzephalie. Und die Aussichten waren düster.

Wir wurden gewarnt. Uns wurde von tiefem Tonus, verzögerter Entwicklung, Krampfanfällen, infantilen Krämpfen, Sehstörungen, Ernährungsproblemen, Lungenentzündung, Aspiration und Gedeihstörung erzählt. Wir haben gehört, dass die Lebenserwartung zwei Jahre beträgt. Wir hofften, dass es falsch war, wussten aber, dass es wahrscheinlich nicht so war. Und wir sind weitergekommen.

Ich bin oft traurig darüber, dass ich Dinge nicht ändern kann. Enttäuscht, dass sie sich nicht geirrt haben. Es bricht mir das Herz, dass ich es nicht reparieren kann. Aber ich lasse mich nicht abschrecken. Ich bin nicht erschüttert. Ich habe die Jungs nicht bekommen, weil ich dachte, die Ärzte hätten Unrecht. Weil ich dachte, wir wären die Ersten, die das Gesicht dieser Krankheit verändern würden. Weil ich dachte, dass wir es auf eine Art und Weise schaffen könnten, wie es kein anderer schaffte. Ich hatte sie, weil ich sie liebte. Egal, was. Bedingungslos. Auch wenn es schwer ist.

Bisher sind meine einjährigen Zwillinge Lissenzephalie-Fälle wie aus dem Bilderbuch. Frühe Anfälle, kindliche Krämpfe, die etwa im Alter von 4 bis 6 Monaten beginnen, kortikale Sehbehinderung, sehr niedriger Tonus, der sich nicht über die eines 2 Monate alten Kindes hinaus entwickelt und sich den Schwanz abreißt, um bis zum 2. Lebensmonat zu überleben. Während ich das tippe, ist Landon im Kinderkrankenhaus und arbeitet hart daran, eine Lungenentzündung zu besiegen (und zu gewinnen).

Und ich arbeite mir auch den Schwanz ab. Das ist schwer. Nicht nur manchmal, sondern meistens. Und wenn ich das obligatorische „Ich weiß nicht, wie du das machst“ bekomme, lächle ich. Weil ich es auch nicht weiß. Ich weiß nicht, WIE jemand das macht. Wie jede Mutter zusieht, wie ihr Kind es erträgt. Sieht zu, wie ihr Kind eine Schlacht verliert, nur um dann den Krieg zu verlieren. Sie beobachten, wie das Lehrbuch direkt vor ihren Augen wahr wird. Aber ich weiß, WARUM jemand es tut. Weil jeder Tritt, jedes Lächeln, jeder gute Tag, auch wenn ihm 100 schlechte folgen, jeder Moment, jede Erinnerung, jede einzelne Zelle ihres Wesens geliebt, geschätzt und geschätzt wird.

Weil endlose Liebe und unermessliche Hoffnung dazu gehören, eine Mutter wie aus dem Bilderbuch zu sein.

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Dieser Artikel wurde ursprünglich am 5. Januar veröffentlicht. 2015