Ich wähle Moxie

Ich.

Der Beginn meiner Schwangerschaft mit Moxie fühlt sich chaotisch an, wenn ich mich jetzt, etwa drei Jahre später, daran erinnere. Es ist ein verschwommenes Durcheinander von Ereignissen, Ereignisse, die schnell aufeinander übergehen wie schnelle Wellen, die in einem Tsunami ihren Höhepunkt erreichen. Die Unschärfe kann auf die Ereignisse selbst zurückzuführen sein oder auf die Art und Weise, wie mein Geist funktioniert – ich habe eine Hirnverletzung, die ich mir zugezogen habe, als ich mit vier Jahren aus der Windschutzscheibe eines Autos gespritzt habe. Erinnerungen formen sich für mich oft auf ungewöhnliche Weise.

Wie an dem Tag, an dem wir unsere Tochter zum ersten Mal besuchten.

Ich erinnere mich, dass ich ein schwarzes kurzes Kleid mit Piratenärmeln von H&M und eine schwarze, ausgestellte Yogahose trug. Ich mochte dieses Kleid. Ich erinnere mich, dass ich kirschroten Lippenstift tragen wollte, aber keinen hatte. Ich erinnere mich, dass ich meine Earth-Moonboots trug und dass Mikey sie nicht mochte. Ich erinnere mich, dass wir auf dem Weg dorthin an einem moosgrünen Nissan Cube vorbeikamen. Ich erinnere mich, dass das Wetter klar, trocken und klar war. Ich glaube, ich war ungefähr in der 10. Woche schwanger. Ich weiß, dass ich 36 Jahre alt war (ich habe gerade nachgerechnet). Ich weiß auch, dass ich schwanger war, nachdem ich gerade eine Fehlgeburt im zweiten Trimester hatte.

Wir waren auf dem Weg zur Spezialklinik, in die „Hochrisikoschwangerschaften“ zur Untersuchung geschickt werden. Als wir dort ankamen, in dem dunklen Raum mit der Helligkeit des Ultraschallgeräts vor uns, mein mit glitzerndem Gel bestrichener Bauch freigelegt, sahen wir das Herzschlag unseres Babys, wussten, dass es lebte und waren darüber glücklich. Aber wir wussten, dass die lange Pause und das fehlende Geschwätz des Technikers auf ein Problem hindeuteten. Sie ging und kam mit demselben Perinatologen zurück, der mir erzählt hatte, dass mein letztes Kind gestorben war. Mein Herz sank, als ich ihn sah, und ich platzte mit etwas in der Art heraus: „Aber das Baby lebt! Ich weiß es! Ich kann das Herz schlagen sehen!“

Er nickte. Ja, unser Baby lebte, aber es gab Probleme. Er zeigte uns die Linie ihrer Haut und die Linie ihres Körpers: Sie waren klar getrennt. Sie litt unter einem sogenannten diffusen fetalen Hydrops, bei dem ihre Haut vollständig vom Körper abgetrennt war und sich zwischen beiden Flüssigkeiten befanden. Sie hatte Herzlöcher. Es war unwahrscheinlich, dass sie bis zum Ende ihrer Amtszeit überleben würde. „0%“ Überlebenschance, gab er ihr. Er schlug vor, dass wir vor ihrem Tod eine Amniozentese durchführen lassen sollten, um die Ursache des Hydrops herauszufinden – nicht unbedingt für sie, da sie eindeutig nicht mehr zu retten war – aber für zukünftige Schwangerschaften.

Benommen und mit schmerzendem Herzen stimmten wir zu und kehrten ein paar Wochen später zum Test zurück.

II.

Die Amniozentese ergab das Vorhandensein eines zusätzlichen Chromosoms. Es stellte sich auch heraus, dass es sich bei dem Baby um ein Mädchen handelte. Und wie durch ein Wunder hatte sich ihr diffuser fetaler Hydrops vollständig von selbst gelöst.

Obwohl wir ihr dringend empfohlen hatten, ihr Leben wegen des Down-Syndroms zu beenden, entschieden wir uns, sie zu behalten. Vielleicht sollte ich hier ehrlicher sein: Mein Mann hat sich entschieden, sie zu behalten. Mein Mann bestand darauf, sie zu behalten, und sagte, wir müssten „mit den Karten spielen, die uns gegeben werden“.

Wenn ich diese Ehrlichkeit beibehalten möchte, bin ich mir nicht sicher, ob ich sie behalten hätte, wenn ich nicht mit ihm zusammen gewesen wäre.

Da ich taub, mit einer Hirnverletzung und einer Hörverarbeitungsstörung aufgewachsen bin – ganz zu schweigen von den Narben im ganzen Gesicht – weiß ich, wie es ist, mit einer Behinderung aufzuwachsen. Ich weiß, wie es ist, ausgeschlossen, verspottet und ausgeschlossen zu werden. Ich weiß, wie es ist, buchstäblich mit Steinen beworfen zu werden, weil man anders ist, ein „Anderer“. Ich habe einen Chip an meinem Vorderzahn aus einer Zeit, als ich mich gewehrt habe, aber der (viel größere) Junge trug einen Ring, als er mir in den Mund schlug.

Ich wurde misshandelt. Ich wurde vergewaltigt. Und darin bin ich die Norm: Statistiken zeigen eindeutig, dass bis zu 90 % der Menschen mit Behinderungen sexuell missbraucht wurden, wobei es sich bei der unverhältnismäßig hohen Zahl um Menschen mit geistiger Behinderung handelt.

Warum sollte ich mich dann bewusst dafür entscheiden, eine Tochter auf die Welt zu bringen, wohlwissend, dass ich sie dem aussetzen könnte, dem ich ausgesetzt war? Warum sollte ich mich dafür entscheiden, die Türen für das Potenzial grenzenlosen Leidens zu öffnen? Sie zu behalten schien ein Akt purer Selbstsucht zu sein.

Selbstsüchtig, weil ich sie wollte. Ich wollte sie von ganzem Herzen.

III.

Ich habe die Amniozentese zutiefst bereut. Ich bedauerte, zu wissen, dass sie mit dem Down-Syndrom kommen würde. Meine Angst vor unserer Entscheidung, sie zu behalten, verzehrte mich, hielt mich die meiste Zeit meiner Schwangerschaft wach, endlose Schlaflosigkeit. Nacht für Nacht durchlebte ich meine schrecklichsten Erinnerungen noch einmal und fragte mich, ob ich die richtige Wahl getroffen hatte, ob ich meine Tochter einfach zu einem Leben voller Elend gezwungen hätte.

Ich hatte auch Angst vor dem Down-Syndrom und vor geistiger Behinderung und brütete über persönlichen Blogs, Memoiren, Artikeln – allem und jedem, um meine Angst vor diesem Unbekannten zu lindern.

Ich beneidete Menschen, die eine Geburtsdiagnose hatten, weil ich das Gefühl hatte, dass sie zumindest ihr Baby halten konnten, während sie weinten oder mit Trauer umgehen mussten. Mich? Ich musste meine Arme um meinen sich bewegenden Bauch legen und alleine zwischen den dunklen Gedanken in meinem eigenen Kopf wandeln.

Es hat jedoch seinen Zweck erfüllt, zwischen all den dunklen Gedanken in meinem Kopf herumzuwandern. Endlich wurde mir klar, dass das Leben meiner Tochter ihr eigenes ist und nicht meins. Ihr Weg ist frisch und klar und ihre Behinderung ist nicht meine. Die Art und Weise, wie die Welt sie sieht und wie sie sich bewegen und wachsen wird, wird anders sein als ich. Wie Gibran sagt:

Ihre Kinder sind nicht Ihre Kinder.

Sie sind die Söhne und Töchter der Sehnsucht des Lebens nach sich selbst. Sie kommen durch dich, aber nicht von dir, und obwohl sie bei dir sind, gehören sie doch nicht zu dir.

Die Trauer, die mich während eines Großteils meiner Schwangerschaft umgab, erfüllte auch einen Zweck: Sie befreite mich von allem anderen als meiner tiefen Freude und Freude an ihrer Existenz.

Moxie Eleanor.

Licht unseres Lebens.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 21. Dezember 2010 veröffentlicht