Ich möchte mir keinen verdammten Wunsch äußern

Als die Wände sich schlossen und die zehn Menschen im Raum sich in verrückte Versionen ihrer selbst mit großen Käferaugen verwandelten, legte die Ärztin ihre Hand auf mein Knie und sagte: „Aber keine Sorge, wir arbeiten mit Make a Wish ALL zusammen.“ Zeit.“

Das war es, das war genau der Moment, in dem ich wusste, dass die letzten drei Jahre, vier Monate und 26 Tage voller Sorgen, Therapie, noch mehr Sorgen, unzähliger Spezialisten, Forschungsstudien, Tests, Scans und Arzttermine mir genau das gebracht hatten, was ich zu wollen glaubte, aber keine Ahnung hatte, dass ich es nicht wollte: eine Diagnose.

Meine Tochter wurde sechs Wochen und vier Tage zu früh in einer Sommernacht im Juli geboren. Sie kam mit einem Urgeheul und einem Apgar-Score von neun auf diese Welt. Das war das Letzte, was sie tat, was ihrer Entwicklung angemessen war. Mein süßes kleines Mädchen, mein zweites Kind, war nie typisch. Ich erinnere mich noch genau daran, wie ich auf der neonatologischen Intensivstation des Krankenhauses saß und fragte, ob dies der Beginn des steinigen Weges für Frühgeborene sei. Mir wurde unmissverständlich gesagt, dass es meinem Kind zu 100 % gut gehen würde, etwas verspätet, aber zu 100 % in Ordnung.

HA! Verdammter HA! Mit 11 Monaten krabbelt sie und mit 24 Monaten beginnt sie zu laufen; Wir warten immer noch darauf, dass sie redet. An ihrem zweiten Geburtstag wurde mir gesagt, dass sie Zerebralparese habe, puh, ich komme mit CP klar. Es war nicht degenerativ und wenn ich immer weiter drängte, machte sie Fortschritte ... und das tat sie auch. Und das ist sie immer noch, außer dass es bald aufhört.

Am 13. Dezember 2013, im achten Monat schwanger mit meinem dritten Kind, geriet ich in einen gigantischen Cluster-Fick. Im Raum befanden sich zehn Personen, darunter eine Sozialarbeiterin. Ich hätte es wissen müssen. Da war ich also rund und dick und glücklich schwanger und ging mit meinem dreijährigen Mädchen mit dem Cherub-Gesicht im Schlepptau zum neurologischen Termin meiner Tochter.

BOOM, sie hat ein genetisches Syndrom!

BOOM, es ist degenerativ!

BOOM, es gibt keine Heilmittel oder Behandlungen!

BOOM, sie wird eine verkürzte Lebenserwartung haben!

BOOM, es kommt äußerst selten vor, dass es keins gibt bekannte Forschung, um ein Heilmittel oder eine Behandlung zu finden!

BOOM, das ungeborene Baby in meinem Bauch hat ein 25-prozentiges Risiko, das gleiche Syndrom zu haben!

BOOM, ich kann NIE WIEDER ungeschützten Sex mit meinem Mann haben!

BOOM, meine Tochter wird sterben!

Und dann der größte Angriff von allen … keine Sorge, wir arbeiten ständig mit Make a Wish zusammen. WOW, einfach WOW! Nichts für ungut, Frau Doktor, aber eine Reise nach Disney ist mir im Moment scheißegal.

Da sind wir also, fast ein Jahr später. Meine Tochter macht immer noch Fortschritte und es geht ihr großartig. Mein Sohn wurde (sehr kurz nach diesem Termin in der 36. Woche) gesund und ohne das Syndrom geboren (ich danke Gott täglich). Mein Mann und ich kommen zurecht, manchmal nicht so gut, aber wir schaffen uns durch dieses Neuland.

Unser ältester Sohn beginnt zu begreifen, dass seine Schwester anders ist, und wir beantworten diese Fragen, sobald sie auftauchen. Wir haben es der Welt noch nicht wirklich erzählt, aber die wenigen Menschen, die wir in unser „Wünsch dir was“-Geheimnis eingeweiht haben, unterstützen uns sehr.

Was bringt es mir also, diese Geschichte mit dir zu teilen? Nun ja, wenn ich mir etwas wünschen könnte, dann wäre es einfach nicht, mir etwas wünschen zu müssen.

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Dieser Artikel wurde ursprünglich am 25. September 2011 veröffentlicht