Ich erziehe ein Kind mit einer Behinderung und deshalb kann ich nicht sterben

Ich erziehe ein Kind mit einer Behinderung, und deshalb kann ich nicht sterben

Die Sorge darüber, was mit meinem Sohn passieren wird, wenn ich sterbe, klammert sich an meine Seele und erhebt meinen Kopf, wenn ich es am wenigsten erwarte. Eine ständige Erinnerung daran, dass die Beziehung, die ich zur Mutterschaft habe, eine Welt ist, die sich von der meiner Freunde unterscheidet. Selbst zwischen meinen Jungs unterscheiden sich meine Verantwortlichkeiten stärker, als ich es mir jemals vorgestellt oder gewollt hätte.

Hier sind nur drei Gründe, warum Mütter wie ich das Gefühl haben, wir könnten nicht sterben:

1. Niemand kennt meinen Jungen so gut wie ich.

Wenn Harry nach oben geht oder im Wohnzimmer hüpft und flattert, während ich in der Küche das Abendessen mache, schnüffelt er ganz leise. An dem Tonfall dieses Schnüffelns kann ich erkennen, ob er lächelt oder besorgt ist. Ich weiß, ob er aufgrund einer Kernschmelze T minus 5 hat oder ob er müde ist.

An der Art und Weise, wie seine Unterlippe ein kleines Stück nach unten fällt (andere würden es nicht bemerken, aber ich erkenne es früh), kann ich erkennen, dass er gleich weinen wird – also ziehe ich ihn zu mir und versuche ihn zu beruhigen, bevor es passiert.

Wenn er im Bett liegt, weiß ich, ob er fest schläft oder ob er mit offenen Augen und breitem Grinsen daliegt und an … nun, das kann man nur vermuten. Ich bezweifle, dass er Schäfchen zählt, und plant eher die Plünderung der Keksfässer am nächsten Tag. Aber der Punkt ist, dass ich nicht mit meinem Jungen reden muss, um diese und so viele andere Dinge zu wissen. Ich weiß es einfach. Und ich kann niemand anderem beibringen, es zu wissen. Ich kann kein „Harry-Handbuch“ schreiben, das ich an denjenigen weitergebe, der sich nach meinem Tod um ihn kümmert. Es wird keinen Schnüffeldolmetscher, keinen Gesichtserkennungsexperten oder ein Bewusstsein für den sechsten Sinn geben. Ja, es wird Menschen geben, die ihn lieben und auf ihn aufpassen. Aber höchstwahrscheinlich wird es nie jemanden geben, der meinen Jungen so kennt wie ich. Wenn ich sterbe, nehme ich das mit. So sehr ich die besondere Bindung, die ich zu ihm habe, auch liebe, ich würde alles dafür geben, den Staffelstab in meiner Abwesenheit weitergeben zu können.

2. Er wird vielleicht nie aufhören, mich zu brauchen.

Die Verletzlichkeit eines Säuglings ist herzerwärmend und bestätigt vorübergehend Ihre Rolle als Beschützer. Mit der Zeit, wenn Ihr Kind erwachsen wird, wird diese Verletzlichkeit durch Erfahrung, Wissen und Leidenschaft für die Welt ersetzt, die sich vor seinen Augen entfaltet. Sie brauchen dich nicht mehr auf die gleiche Weise. Es ist herzzerreißend, aber gleichzeitig erstaunlich. Ich weiß, dass ich eines Tages aufhören werde, das Orakel und der Beschützer meines „typischen“ Sohnes Oliver zu sein, da er sich vielleicht an Freunde und Freundinnen wenden wird, die ihn durch sein Leben beraten. Aber das könnte für Harry nicht passieren. Ich weiß nicht, ob er eine echte Freundschaft schließen oder eine romantische Beziehung eingehen wird. Vielleicht klingt es hart und unfair, aber es ist auch realistisch, und ich habe festgestellt, dass mir Realismus auf meiner Reise manchmal viel mehr geholfen hat als Optimismus. Mein Junge braucht vielleicht immer seine Familie. Die Menschen, die ihn verstehen, lieben und beschützen. Mein Junge braucht vielleicht seine Mutter, aber in Wahrheit brauche ich meinen Jungen noch viel mehr. Das Einzige, was ich auf dieser Welt fürchte, ist, was mit Harry passieren wird, wenn ich nicht mehr bin. Deshalb kann ich ihn einfach nicht verlassen.

3. Er könnte mich vergessen.

Dieser Glaube wurzelt ausschließlich in Angst und nicht in Tatsachen. Als Harry auf Autismus untersucht wurde, zeigte sein Bericht, dass er drei Erwachsene anerkannte: mich, seinen Vater und meine Oma. Meine Jungs waren die Welt meiner Oma und sie war fast jeden Tag bei ihnen. Sie vergötterte sie und sie vergötterten sie. Selbst jetzt, drei Jahre nach ihrem Tod, wird Oliver immer noch weinen und mir sagen, wie sehr er sie vermisst. Harry scheint es nicht zu bemerken. Er kann sich ein Foto ansehen und weist keine Erkennungszeichen auf. Ich sage ihren Namen ohne Reaktion. Für mich kommt es mir so vor, als ob sie nie in seiner Welt existiert hätte. Es macht mich unglaublich traurig, wenn ich daran denke, dass die Frau, die ihn zu dem Grund gemacht hat, so lange an ihrem eigenen Leben festzuhalten (93 ist ein stolzes Alter), möglicherweise nicht in seiner Erinnerung ist. Es macht mir auch Angst, dass mir dasselbe passieren wird. Könnte ich mit der Zeit zu einer fernen Erinnerung an jemanden werden, von dem er einst besessen war und der ihn zum Lachen und Lächeln brachte, bevor er weiterzog? Natürlich könnte ich meinen Jungen völlig unterschätzen, aber eine der Schwierigkeiten des nonverbalen Autismus ist für mich das Ratespiel. Ich habe keinen Weg gefunden, herauszufinden, woran Harry sich erinnert oder was er vergisst, sondern nur, was er mir zeigt. Wenn ich sterbe, werde ich dann noch wichtig sein? Ich weiß es nicht.

Aber hier ist die Sache: Ich möchte zwar nie sterben, bin mir aber auch nicht sicher, ob ich ewig leben möchte – um meinen Partner und unsere Kinder zu überleben. Zu sehen, wie Technologie unsere Welt verwüstet und die futuristischen Filme, die wir jetzt sehen, Wirklichkeit werden. Ich rede, als ob es eine Möglichkeit wäre (das ist zu viel Science-Fiction für dich), aber mein Punkt ist, dass ich nicht einmal weiß, was ich will. Ich habe einfach Angst. Ich habe schreckliche Angst davor, meinen Jungen in einer Welt zurückzulassen, in der allzu oft diejenigen verurteilt und verspottet werden, die sie nicht verstehen. Die, die anders sind. Die Einzelgänger und die Verletzlichen. Ich höre schreckliche Geschichten von Gruppen, die sich mit Erwachsenen wie meinem Sohn anfreunden und sie schrecklichen Dingen aussetzen. Ich verdränge sie in meinem Hinterkopf und sage mir, dass so etwas in Familien wie meiner nicht passiert (sagt das nicht jeder, bevor es Realität wird?)

Im Moment lebe ich hier... heute.

In der Gegenwart konzentriere ich mich auf die Schönheit meines Jungen und unsere Beziehung. Ich arbeite mit seiner Schule zusammen, um seine Fähigkeiten auszubauen. Ich stelle ihn der nächsten Generation vor, wenn sie ihn sieht und starrt oder zeigt, unsicher und manchmal ängstlich vor dem Jungen mit einem Auge, der springt und flattert. Ich nutze soziale Medien, um meinen Jungen der Welt vorzustellen – um ihn für seine Unterschiede zu desensibilisieren. Ich versuche mit aller Kraft, andere darüber aufzuklären, wie wichtig es ist, Kinder wie meinen Harry mit ihrem Herzen und nicht nur mit ihren Augen zu sehen. Wenn ich das schaffe und weiß, dass ich ihn mit einer Armee von Menschen zurücklasse, die ihn lieben und „bekommen“ (wenn auch nicht auf die gleiche Weise wie ich), dann wird es vielleicht, nur vielleicht, wenn die Zeit gekommen ist, nicht ganz so schwer sein, meinen Jungen zu verlassen. Bis dahin werde ich das Lebenselixier googeln und in Formaldehyd baden.