Geständnisse von Eltern mit besonderen Bedürfnissen: Damit sind wir nicht allein

Erziehung ist schwer. Ich denke, da können wir uns alle einig sein. Sie erziehen einen winzigen kleinen Menschen von der Geburt bis zum Erwachsenenalter ohne Bedienungsanleitung und beten im Stillen, dass er gesund und liebevoll wird.

ZUSAMMENHANG: Tolle Aktivitäten für Teenager mit Autismus, die dabei helfen, wichtige Fähigkeiten zu entwickeln

Stellen Sie sich nun vor, dieser kleine Mensch hätte eine Diagnose: Autismus, Zerebralparese, traumatische Hirnverletzung. Die Diagnose kann körperlicher, emotionaler oder neurologischer Natur sein. Es könnte offensichtlich sein. Oder vielleicht ist es für die Außenwelt unsichtbar.

Beängstigend, oder?

Sie sind kein Arzt, kein Therapeut oder Physiologe. Es gibt keine Bedienungsanleitung. Du weißt einfach in deinem Bauch, dass etwas nicht stimmt. Es fühlt sich an wie eine Achterbahnfahrt. Es fühlt sich außer Kontrolle an. Und genau wie Eltern typischer Kinder haben Sie keine Ahnung, was Sie tun. Dennoch ist es Ihre Aufgabe, diesen kleinen verletzlichen Menschen großzuziehen.

Zuerst möchte man es nicht wahrhaben. Dann willst du es nicht glauben. Und wenn man diese Hürde überwunden hat, möchte man darüber reden. Sie brauchen Wissen. Du musst Luft machen. Du brauchst einen Freund. Sie brauchen Menschen, die es verstehen.

Elternbeschämung

Sie wenden sich an Ihren Ehepartner, Ihre Familie, Ihre Freunde, an jeden, der Ihnen zuhört. Sie brauchen Hilfe. Du brauchst jemanden, der dir zuhört. Aber das Gespräch wirkt unangenehm und angespannt. Der Freund sieht dich komisch an. Du siehst Urteil, Zweifel. Sie beziehen sich nicht darauf. Sie verstehen es nicht.

Sie versuchen es im Pausenraum mit Kollegen. Sie versuchen, während der Happy Hour Luft zu machen. Aber es scheint nie richtig zu sein. Die Blicke machen einen beschämend. Niemand versteht es.

Also hör auf zu reden. Du bringst dich selbst zum Schweigen. Sie beginnen sich zu fragen, ob Sie sich beschweren. Vielleicht bist du einfach schlecht in der Erziehungssache. Vielleicht, nur vielleicht, erfinden Sie einiges davon in Ihrem Kopf.

Du fängst an, an allem zu zweifeln.

Von diesem Moment an kämpfen Sie im Stillen. Du hältst deinen Mund.

Wenn Sie eines Ihrer Probleme erwähnen, verspüren Sie das Bedürfnis, in jeden Satz „…aber ich liebe mein Kind…“ einzufügen.

Ich möchte Ihnen sagen, dass das falsch ist und ein unvermeidlicher Teil der Erziehung eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen ist. Das passiert mir als Schriftstellerin und Mutter häufig. Als Vergeltung bat ich Eltern mit besonderen Bedürfnissen darum, sich mir anzuvertrauen. Ich fragte nach ihren Geheimnissen. Ihre Geständnisse. Ich fragte nach ihren tiefsten, dunkelsten Gedanken. Ich habe das getan, weil Sie und ich wissen müssen, dass wir nicht allein sind. Unsere Gefühle sind normal. Ich möchte auch ein wenig Licht darauf werfen, wie es ist, einen Tag in unserem Leben zu verbringen.

Es ist eine geheime Welt.

Mein Rat an Dich, lieber Freund

Ich möchte, dass Sie an Ihren dunkelsten Tagen diese Worte von Ihren Miteltern lesen, damit Sie wissen, dass Sie nicht allein sind. Was Sie fühlen, ist völlig normal.

Ich möchte Ihnen sagen, dass Sie diese Reise schaffen werden. Sie müssen nur ändern, wie das Endergebnis aussieht. Nehmen Sie ein paar oder viele Anpassungen vor. Sie haben wie alle anderen Eltern für dieses Kind gebetet. Und nicht ein einziges Mal haben Sie für ein Kind mit besonderen Bedürfnissen gebetet. Sie müssen sich also anpassen, Änderungen vornehmen und gleichzeitig den Hurrikan der besonderen Bedürfnisse durchleben.

Das braucht Zeit.

Gehen Sie vorsichtig mit sich um. Spüre jedes Gefühl. Seien Sie verärgert. Traurig sein. Dieses Leben ist hart. Und dann lerne zu lachen, denn das ist das Einzige, was dich durchbringen wird.

Ich verspreche dir von ganzem Herzen, dass du das überleben wirst.

Wir haben uns dieses Leben nicht ausgesucht. Es hat uns ausgewählt.

Es gab 225 Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen, die mir Beichten geschickt haben. Das sind ihre Wahrheiten.

Die Geständnisse, die mich am meisten berührt haben

„Ich liebe meine Tochter bis ans Ende meines ganzen Lebens. Ich habe so hart dafür gebetet, Mutter zu werden, und sie ist die, die ich bekommen habe, und ich liebe es, dass ich gesegnet war, sie zu haben, aber manchmal hasse ich es wirklich, dass dies für immer mein Leben sein wird. Ich habe Menschen, die mich ermutigen, die Schönheit von Autismus zu erkennen. Aber das Leben, das ich jeden Tag lebe, ist nicht immer schön.“

„Ich habe Angst, dass ich meinen Sohn nicht genug liebe. Aufgrund des Traumas der Diagnose und der täglichen Schwierigkeiten, mit denen wir konfrontiert sind, träume ich manchmal davon, wegzulaufen. Ich wünschte, mein Leben wäre anders.“

„Die schlechten Tage sind so schlimm. Und die guten Tage sind auch schlecht. Es scheint fast unwirklich. Warum ist das so schwer?“

„Ich bin süchtig nach rezeptfreien Schlaftabletten. Meine Angst davor, nicht zu schlafen, ist so groß, dass ich eine Schlaftablette nehmen muss, nur um einzuschlafen. Und es ist mir egal.“

„Ich habe meinen Jungs (im Alter von 6 und 4 Jahren) nicht gesagt, dass sie Autismus haben. Ich weiß, dass es kommt. Ich habe schreckliche Angst.“

„Ich habe nicht vor, aufs College zu gehen. Stattdessen plane ich eine Möglichkeit, ihre Pflege für den Rest ihres Lebens zu finanzieren.“

„Ich muss das schreiben, weil es für mich so düster ist und der Gedanke mir Angst macht und mir gleichzeitig das Herz bricht. Ich fürchte, mein Sohn wird sein ganzes Leben lang ständige Pflege benötigen, und ich habe Angst, dass ich es ihm eines Tages übel nehmen könnte.“

„Es ist alles meine Schuld. #AUTISMUS“

„Ich hasse Leute, die sagen, es sei ein Segen. Autismus ist ein Fluch. Mein Sohn ist leistungsfähiger und wurde daher später diagnostiziert (seine frühen Symptome waren zu subtil, als dass irgendjemand zugehört hätte). Kein Kind sollte den ganzen Tag zur Behandlung gehen müssen, anstatt zu spielen. Ich werde nie darüber nachdenken, ein weiteres Kind zu bekommen. Ich liebe meine Kinder und alle Tag ist ein Kampf für sie und uns. Jedes Mal, wenn ich ihre Namen rufe und keine Antwort bekomme, breche ich innerlich zusammen.“

„Ich weiß auf seltsame Weise, dass ich dankbar sein sollte, dass mein Sohn so streng ist, dass er nicht merkt, dass er anders ist. Er wird nicht wissen, dass er gemobbt wird. Und in gewisser Weise tröstet es mich. Aber in gewisser Weise erdrückt es mich noch mehr. Mein Sohn hat keine Ahnung, was um ihn herum passiert. Wie kann ich damit leben?“

„Ich täusche alles vor. Ich lächle immer. Ich lache immer. Die Leute sagen, ich sei die stärkste Frau, die sie kennen. Lügen. Ich bin untröstlich. Ich liebe meine Kinder. Ich liebe meinen Mann. Aber ich bin ein anderer Mensch. Und niemand versteht es. Ich fühle mich wie eine Hülle der Frau, die ich einmal war.“

„Ich habe meiner besten Freundin gesagt, dass ich kein weiteres Kind haben möchte, weil ich Angst habe, sie könnte besondere Bedürfnisse haben oder diese noch schlimmer haben als mein Sohn (obwohl ich mir mehr als alles andere mehr Kinder wünsche!). Und sie sagte: ‚Aber das ist einfach hart für dich, weil du viel für ihn tun musst. Würdest du etwas an ihm ändern?‘ Und ich musste antworten: „Nein, ich würde ihn nicht ändern“, aber die Wahrheit ist … ich würde es tun. Ich würde alles ändern!“

„Einige der Geräusche, die mein Sohn macht, verfolgen mich tatsächlich. Manchmal muss ich Kopfhörer tragen.“

Geständnisse zur Elternschaft

„Ich habe Groll gegen mein Kind.“

„Manchmal fällt es mir aufgrund der Schmerzen schwer, meine Tochter überhaupt anzusehen.“

„Ich erlebe meine Schwangerschaften noch einmal und versuche herauszufinden, was ich falsch gemacht habe.“

„Ich sage meinem Sohn immer, dass er alles tun kann, dass wir alles tun können.“ Manchmal bin ich mir tatsächlich nicht sicher, ob er es kann, aber wir versuchen es trotzdem weiter. (Er hat mir schon oft das Gegenteil bewiesen.)“

„Ich habe jeden Tag einen ‚traurigen‘ Moment über die Dinge, die mein Sohn aufgrund seines nonverbalen schweren Autismus verpassen wird. Ich tue alles, was ich kann, um ihm zu helfen, aber es scheint nie, dass es genug ist. Ich erlaube mir einen heftigen, herzzerreißenden Schrei pro Woche. Wenn ich es nicht einschränkte, wäre ich nicht in der Lage zu funktionieren. Die Diagnose wurde bei ihm vor zweieinhalb Jahren gestellt, und es ist nicht einfacher geworden.“

„Ich bin neidisch auf Eltern, deren Kinder nicht streng sind. Zuerst war ich neidisch auf Eltern mit normalen Kindern. Jetzt bin ich neidisch auf autistische Kinder, die reden.“

„Ich betrüge meine anderen Kinder.“

„Manchmal stecke ich ihn mit dem Tablet eine Stunde lang in sein Zimmer und weine einfach, während ich die schreckliche Sauerei aufräume, die er zu Hause anrichtet.“ Ich weiß, dass er in Sicherheit ist, und ich habe eine Sekunde Zeit für mich, um einfach eine Mitleidsparty zu veranstalten. Es ist furchtbar einsam. Obwohl mein Mann es versteht, versteht er es nicht wirklich. Ich muss mich um all die Eigenarten, Vorlieben, Zeitpläne und alles andere kümmern. Es ist sehr schwer! Und so sehr die Eltern typischer Kinder auch sagen, dass sie mich verstehen und unterstützen, hilft es nicht wirklich. Es gibt kein Ende!“

„Ich hasse es, wenn mein Sohn keine Dienste in Anspruch nimmt, weil ich mich den ganzen Tag mit seinem Verhalten auseinandersetzen muss.“

„Ich sehe keine Zukunft für mein Kind und es bricht mir täglich das Herz.“

„Ich liebe mein Kind, aber es gibt Tage, an denen ich es wirklich nicht mag.“

„Ich habe die ganze verdammte Therapie satt. Ich weiß nicht, ob es funktioniert. Ich denke, wir sollten aufgeben, aber die Gesellschaft wird es nicht zulassen. Also machen wir weiter. Und es gibt nie eine Pause.“

„Es fällt mir schwer, Kontakt aufzunehmen, weil ich das Gefühl habe, dass ich nicht akzeptiert werde, weil mein Sohn sehr leistungsfähig ist. Ich fühle mich ausgegrenzt, als würden die Leute nicht glauben, dass ich etwas nachvollziehen kann, weil die Behinderung meines Sohnes nicht so offensichtlich ist wie die anderer. Aber je älter er wird, desto deutlicher werden seine Unterschiede für alle um ihn herum. Ich bekomme: „Er sieht nicht so aus, als hätte er Autismus“ oder „Er wird daraus herauswachsen“, und es ist frustrierend, Dinge zu erklären, weil es nicht sichtbar ist.“

„Ich habe meinem neurotypischen 3-Jährigen eine NUK gegeben und in meinem Bett schlafen lassen, weil ich so viele Schuldgefühle habe.“

„Ich habe das Gefühl, dass ich nie genug bin. Ich kann nicht alles schaffen, aber ich tue so, als ob ich es könnte, und es ist anstrengend.“

„Ich frage mich tagelang, ob ich es ertragen kann, dieses Kind bis zu meinem Tod bei mir zu haben. Ich glaube nicht, dass ich das kann.“

„Ich bin ein Versager, weil das so viel größer ist als ich.“ Und ich bin nicht stark genug.“

„Mein Kind verdient einen viel besseren Elternteil. Ich tue alles, was ich kann, und es ist nie genug. Er braucht immer mehr. Ich habe nichts mehr zu geben.“

Geständnisse zur Ehe

„Ich bin wütend auf meinen Mann, weil er einen Job bekommt. Ich habe auch einen Hochschulabschluss und kann nicht arbeiten, weil sich niemand sonst um unseren Sohn kümmern kann.“

„Ich bin eifersüchtig auf den Vater meiner Kinder. Er verbringt seine Zeit mit unseren beiden jüngeren Kindern, während ich wegen unserer autistischen Tochter gezwungen bin, jede Veranstaltung zu verpassen. Das ist nicht fair.“

„Ich weiß, dass meine Ehe das nicht überleben wird.“

„Ich hasse meinen Mann. Er hilft unserem Sohn, aber er hilft mir emotional nicht. Und das ist fast noch schlimmer.“

„Autismus hat meine Ehe zerstört. Jetzt bin ich geschieden. Und ich weiß, dass ich wegen meines Sohnes nie jemanden treffen werde. Ich habe versucht, mich zu verabreden, und die Männer kamen damit nicht klar. Ich werde für den Rest meines Lebens allein sein. Moment, das ist falsch. Ich werde meinen Sohn bekommen.“

„Ich werde nie aufhören zu trauern, und mein Mann hasst mich dafür. Und ich hasse ihn im Gegenzug. Ich verstehe nicht, warum sein Herz nicht gebrochen ist.“

„Ich glaube, meine Frau ist auch autistisch. Ich bin umgeben von Einsamkeit.“

Geständnisse über das Leben

„Ich gebe fast jeden Tag auf. Eigentlich ist das eine Lüge. Ich gebe jeden Tag auf! Manchmal, sobald ich aufwache.“

„Ich fürchte, ich werde das nicht überleben.“

„Ich habe mir gerade den Spitznamen gegeben … Heulsuse-Aufsteiger.“

„Ich habe das Gefühl, dass ich in jedem anderen Bereich meines Lebens (Ehe, Zuhause, Freundschaften, andere Kinder usw.) versage, wenn ich versuche, mein ASD-Kind zu erziehen.“

„Ich verspüre Hass und Eifersucht gegenüber Frauen, die viele Kinder haben (über vier), und sie sind alle typisch. Ich habe nur zwei und eines ist autistisch. Ich weiß, es ist schrecklich, aber es macht mich traurig und ärgerlich. Ich frage mich immer: Warum mein Sohn und nicht ihrer?“

„Ich habe mich als alleinerziehende, berufstätige Mutter umgebracht, um einen Abschluss zu machen und mich ohne Hilfe um sie zu kümmern, nur um dann zu erfahren, dass mein Kind mit Autismus mir meine Karriere raubt. Ich liebe ihn, bin aber deswegen sauer auf ihn.“

„Ich vermeide es, meinen Sohn zu anderen Häusern mitzunehmen. Nicht, weil es so schwer für mich ist. Das wünschte ich mir. Es ist mir peinlich und ich habe es so satt, die Dinge rationalisieren zu müssen. Er hat einmal auf den Boden meines Freundes gekackt, weil ihm die Toilette nicht gefiel. Er zerkaut deren Sachen. Lässt teure Dinge fallen. Sie verstehen Autismus nicht, und ich fühle mich beurteilt und so verlegen.“

„Ich bin Vorschullehrerin und es ist sehr schwer, weil ich sehe, was Ihre ‚neurotypischen‘ Kinder können, und ich verspüre so viel Groll und den Wunsch, dass meine eigene Tochter die gleichen Dinge tun könnte, die ich jeden Tag unterrichte – Ihren Namen schreiben usw.“

„In der Vergangenheit habe ich über Selbstmord nachgedacht.“

„Ich sehe und kenne Mütter, die getrunken und Drogen genommen haben, während sie schwanger waren, und ihre Kinder sind normal. Das macht mich verrückt. Ich hasse sie dafür.“

„Ich weine jeden Tag heimlich. Mein Mann hat keine Ahnung. Er denkt, ich gehe baden oder Wäsche waschen.“

„Ich habe dadurch meine Beziehung zu Gott verloren.“

„Jeder Tag ist genau gleich. Es gibt so wenige Momente Sonnenschein, dass ich es nicht ertragen kann. Ich brauche es, um leichter zu werden.“

„Ich habe eine Kollegin, die nichts anderes tut, als mit ihrer Nichte zu prahlen, die im gleichen Alter wie meine Tochter (5) ist und wie sie liest, und dies und das tut. Im Grunde scheint ihr die Sonne auf den Hintern, und sie ist in jeder Hinsicht perfekt. Ihre Prahlerei bricht mir so das Herz. Innerlich sterbe ich jedes Mal ein wenig und ich habe einfach das Gefühl: ‚Ich wünschte, meine Tochter könnte das tun.‘“

„Manchmal sitze ich einfach da und weine, weil ich nicht weiß, was ich tun soll.“

„Die Last der Schuld ist mehr, als ich ertragen kann.“

„Mein Jüngster hat schweren, nonverbalen Autismus. Mein Geständnis? An manchen Tagen bin ich es einfach leid, Windeln zu wechseln, ihn zu duschen, seine Zähne zu putzen, seine Nägel zu schneiden, sein Gesicht zu rasieren. Ich bin es leid, ihn anzuziehen, seine Schuhe zu binden, sein Essen in mundgerechte Stücke zu schneiden. Ich bin es leid, seine Bildschirmzeit zu überwachen. Müde vom Stimming. Ich bin es leid, nicht einfach zum Laden rennen zu können, wenn uns die Milch ausgeht. Ich bin es leid, es nicht zu tun Die Tatsache, dass ich auf dem Heimweg von den Spielen unserer anderen Söhne zum Abendessen anhalten kann, weil ich es leid bin, ständig bei McDonald’s vorbeizuschauen und immer Chicken Nuggets in vier Stücke reißen zu müssen, bevor ich ihm eine Tüte mit Pommes und Hühnchenstücken überreiche, von denen die Hälfte auf dem Boden des Suburban landet, bringt mir Schuldgefühle ein, obwohl ich das alles schon seit über 19 Jahren mache Es gibt keinen größeren Schmerz als diesen, und was würden sie nicht dafür geben, sich für den Rest ihrer Tage um sie zu kümmern, aber an manchen Tagen geht es mir nicht, und die Schuldgefühle sind erdrückend

Geständnisse zur Familie

„Meine Eltern sagten mir, mein Sohn sei verwöhnt und müsse nur erzogen werden. Sie beschuldigten mich und meinen Mann wegen einer Übernachtung bei ihnen, die als ‚ausgewachsener Autismus‘ galt. Am 7. März ist es ein Jahr her, seit ich sie gesehen oder mit ihnen gesprochen habe, abgesehen von einer E-Mail und einem Familientreffen. Ich habe mich für meinen Sohn und meinen Mann entschieden.“

„Meins ist etwas anders, weil ich technisch gesehen nicht seine Mutter bin. Meins ist, dass ich vor 17 Jahren keine Kinder mehr bekommen konnte und das auch nicht tun sollte. Ich verabscheue meine Tochter manchmal absolut, weil sie keine Mutter ist. Ich soll die Oma sein, die sie verwöhnt und nach Hause schickt. Stattdessen fühle ich dasselbe wie du. Ich frage mich, wie lange ich mich ehrlich um ihn kümmern kann. Er ist jetzt 5 und Ich bin schon erschöpft. Was passiert, wenn er 10 oder 15 ist?“

„Es macht mich wahnsinnig, wenn Leute sich bei mir darüber beschweren, dass ihr Kind zu viel redet. Wissen Sie, mit wem Sie sprechen?! Ich würde alles (ALLES!) dafür geben, dass mein Sohn mir die Ohren abdreht!“

„Ich habe Angst, dass die Eltern meines Mannes die ‚anderen‘ Enkelkinder mehr lieben als meinen Sohn.“

„Ich hasse meine Eltern und meine Schwester dafür, dass sie mir nicht helfen. Ich hasse es, ihnen zuzuhören, wie sie über ihre lächerlichen Probleme reden. Wenn sie nur wüssten, dass jeder Tag meines Lebens ein Krieg ist. Und es ist ihnen egal, es herauszufinden.“

„Bevor bei meiner Tochter die Diagnose gestellt wurde, habe ich zu meiner Mutter geweint, wie verloren und untröstlich ich war. Sie sah mich an, fing an zu weinen und sagte mir: ‚Das war auch schwer für sie und sie wollte nichts davon hören.‘

„Ich habe vier Geschwister, von denen drei im Umkreis von 10 Minuten um mich herum wohnen, und ich würde keinem von ihnen zutrauen, sich um unseren Sohn zu kümmern, sollte uns etwas passieren. Wir haben nächste Woche ein Treffen mit einem Finanzplaner und ich freue mich nicht auf das Gespräch darüber, wen ich als Vormund übernehmen möchte. Kann ich „keiner von ihnen“ sagen?!“

„Ich hasse meine Geschwister dafür, dass sie ihre Kinder für selbstverständlich halten.“

Geständnisse zur Zukunft

„Warum ich? Jemand sagt mir … warum ich? Was habe ich falsch gemacht?“

„Ich bin im fünften Monat schwanger. Ich habe gerade herausgefunden, dass ich noch einen Jungen bekomme. Ich bin am Boden zerstört, weil ich weiß, dass Autismus bei Mädchen seltener auftritt.“

„Ich werde nie wieder ein Kind bekommen. Ich habe meinen Mann tatsächlich einer Vasektomie unterziehen lassen. Das könnte ich nie wieder tun.“

„Ich hoffe, dass meine Tochter nie ohne mich leben muss. Es mag egoistisch klingen, aber ich lebe lieber mit dem Kummer, sie zu verlieren, als nicht zu wissen, ob sie richtig versorgt wird, Schmerzen hat und nicht in der Lage ist, sich auszudrücken.“

„Ich trauere um das Leben, das ich hätte führen sollen.“

„Mir bricht das Herz, wenn ich an große Meilensteine denke, die wir verpassen werden. Abschluss, Abschlussball, Abschlussfotos, College, Heirat, Enkelkinder. Ich werde nie etwas davon bekommen. Ich hätte mehr Kinder haben sollen. Aber die Angst war zu groß.“

„Ich würde meinem schlimmsten Feind keinen Autismus wünschen. Ich zucke zusammen und werde eifersüchtig und emotional, wenn ich ein „normales“ Kind im Alter meines Sohnes sehe. Wenn ich sehe, wie sie reden oder normale 3-jährige Dinge tun, die meins tun sollte, es aber nicht tut, sticht es in mich hinein wie ein Messer. Es bringt mich um.“

„Ich verstehe den Sinn des Lebens meines Sohnes nicht. Ich liebe ihn. Er ist meine Welt. Aber welchen Beitrag leistet er zur Gesellschaft? Was ist der Sinn seines Hierseins?“

***

Dies ist ein Einblick in die private Welt der Elternschaft mit besonderen Bedürfnissen.

Wir unterscheiden uns nicht allzu sehr von Eltern typischer Kinder. Wir kämpfen. Wir lachen. Wir lieben. Wir überleben. Es ist nicht immer schön. Oft kann es beängstigend sein. Aber die Welt sollte niemals an der Liebe zweifeln, die wir unseren Kindern entgegenbringen. Es ist heftig. Wie ein Elternteil unsere Erfahrung so treffend beschrieb:

„Wie setzen wir uns für etwas ein, das wir so sehr hassen? Ich hasse die Behinderung meines Sohnes, aber ich werde bis ans Ende der Welt reisen, um ihm zu helfen. Ich bin motiviert, energiegeladen, am Boden zerstört und untröstlich zugleich.“

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 17. Februar 2017 veröffentlicht