Erziehung eines Kindes mit schwerer Behinderung: „Gibt es da draußen jemanden?“

Ich bin einsam.

Die meisten Eltern von Kindern mit schweren Behinderungen sind es tatsächlich. Wenn unsere Kinder geboren werden, gibt es sowohl Feiern als auch Mitgefühl, Hilfsangebote und Menschen, die aus unserem Leben verschwinden, weil sie nicht wissen, was sie sagen oder tun sollen.

Am Anfang sind unsere Kinder oft weniger einschüchternd. Sie lassen sich leichter anheben und ihre Pflege ist einfacher. Wenn unsere Kinder klein sind, ist es einfacher, einen Babysitter zu engagieren, damit sie sich ein wenig Zeit nehmen und neue Kräfte sammeln können.

Mit zunehmendem Alter unserer Kinder lässt die Hilfe jedoch nach. Freunde haben ihr eigenes Leben und fühlen sich zu weniger gestressten Menschen hingezogen, die mehr Freiheiten haben. Sie haben ihre eigenen Herausforderungen; Sie haben nicht die Energie, an unserer teilzuhaben. Sie kümmern sich immer noch darum, aber aus der Ferne. Sie sind verwirrt bei dem Gedanken, sich um ein Kind mit gesundheitlichen Problemen zu kümmern, für eine Person, die möglicherweise zu schwer ist, als dass sie sie heben könnten, oder sie haben Angst davor, mit dem Kind allein zu sein. Mangelnde Hilfe wird für Eltern eines schwerbehinderten Kindes zu einem echten und häufigen Problem.

Wir kämpfen ständig. Wenn Sie uns jedoch fragen: „Uns geht es gut.“ Wir wissen nicht, was wir sagen sollen, wenn Sie fragen: „Wie kann ich helfen?“ Wir wissen nicht einmal, wo wir anfangen sollen.

Mit zunehmendem Alter unserer Kinder ist die Einsamkeit allgegenwärtig. Oftmals werden Eltern voneinander abgelenkt, da sie gezwungenermaßen in die eine oder andere Richtung verschoben werden, um den Bedürfnissen der Familie gerecht zu werden. Selten ist die ruhige Zeit als Paar, um miteinander in Kontakt zu kommen und die Bindung wiederherzustellen. Toilettenpausen gelten jetzt als alleinige Zeit und Raum, vergessen Sie den Versuch, einen ganzen Tag zu koordinieren. Hilfsangebote sind mittlerweile rar gesät. Wir sind im täglichen Leben größtenteils allein, auch wenn wir zusammen sind.

Die Leute sagen, man müsse sich Zeit für sich selbst nehmen und besser auf sich selbst aufpassen. Sie bieten Trainingsprogramme, Lesetipps, Job-Kündigungsprogramme und Wunderdiäten mit Energieschub. All diese Dinge sind mit Ihrem Zeitplan und ohne Hilfe nahezu unmöglich. Man fühlt sich sogar noch „weniger als“, weil es den Anschein hat, als ob alle anderen gesund werden, fit werden, reisen und Familientreffen feiern. Sie kämpfen ums Dasein und ums Überleben.

Als Eltern eines schwerbehinderten Kindes verbringen Sie Ihr Leben mit „Stepptanzen“ und versuchen, alles zum Laufen zu bringen und in Ordnung zu bringen. Sie haben das Gefühl, zu versagen – jeden Tag. Du bist nie genug. Ihre Zeit ist nie genug. Ihr Papierkram ist nie erledigt. Sie können sich nie alle Bedürfnisse Ihrer Familie leisten. Die Termine Ihres Kindes sind konstant. Ihre Arbeit steht oft vor Ihren Kindern, damit Sie Ihren Job machen und beweisen können, dass Sie in Ihrem Job großartig sind. Es steht also außer Frage, wann Sie sich eine Auszeit nehmen müssen, um sich um Ihr Kind zu kümmern. Die Isolation des Ganzen ist erdrückend.

Soziale Medien werden zu Ihrem Zufluchtsort – der Verbindung, die Sie zur großen Welt haben. Auf Facebook ist immer jemand wach, wenn man unter Schlaflosigkeit leidet. Wenn Ihr Kind krank ist und Sie viele Stunden auf dem Friedhof verbringen, können Sie mit einem Freund in einem anderen Land sprechen. Es gibt jemanden da draußen, der versteht, der sich um dich kümmert, der dir Gedanken und/oder Gebete schickt, damit du durchkommst. Es gibt eine Verbindung.

Es ist schwer, nicht einfach in dem Leben, das man führt, in der Einsamkeit des Ganzen zu verschwinden – selbst wenn man von Menschen umgeben ist. Versuchen Sie, all das durchzuatmen und positiv zu bleiben. Bleib stark.

Du wünschst, du könntest deiner Familie und deinen Freunden sagen: Es tut mir leid, dass ich in meiner eigenen kleinen Welt stecken bleibe und vergesse, nach deiner zu fragen. Du bist auch wichtig. Ich brauche dich und ich vermisse dich. Ich weiß, dass Sie sich wünschen, Sie könnten mehr tun. Bitte fragen Sie mich nicht, was ich brauche; Wenn Sie helfen möchten, tun Sie es. Es würde mir die Welt bedeuten. Schon Ihr Unternehmen reicht aus. Ich bin immer noch hier und ich bin immer noch ich.

Ich bin immer noch hier.