Elternschaft mit Lyme-Borreliose

„Hat Ihr Kind besondere Herausforderungen, auf die ich achten sollte?“

Zwei winzige Leerzeilen starren mich an, genug für vielleicht drei Sätze, wenn ich sehr knapp schreibe. Ja, Aidan gehört zum Autismus-Spektrum und hat im Klassenzimmer mit einer Vielzahl spezifischer Lernschwierigkeiten zu kämpfen, aber es gab bereits eine IEP-Datei, in der diese Dinge ausführlich erläutert wurden. Es war hier kein Platz, diese noch einmal durchzugehen.

„Hat Ihr Kind besondere Herausforderungen, auf die ich achten sollte?“

Zwei winzige Leerzeilen, die darauf warten, dass ich sie erkläre. Mein Gesicht begann zu erröten und ich spürte, wie der Nebel in meinem Gehirn immer dichter wurde, während ich immer nervöser wurde und versuchte, Gedanken auf diesem fröhlichen gelben Papier in Worte zu fassen. Die Neuropathie in meinen Händen machte es schwieriger, den Stift zu greifen, und ich konnte sehen, wie die Wörter auf der Seite anfingen, unscharf zu werden, je länger ich versuchte, sie im Blick zu behalten.

„Hat Ihr Kind besondere Herausforderungen, auf die ich achten sollte?“

Ich kritzelte leichthin: „Ja, ich habe Lyme-Borreliose.“

Der Stift rutschte wieder einmal aus meinen jetzt kribbelnden Fingern. Ich starrte auf diese beiden Worte: Lyme-Borreliose. Wie könnte ich erklären, wie sehr sich die Tatsache, dass ein Elternteil behindert ist, auf das Schuljahr meines Kindes auswirken würde? Meine Schuldgefühle wurden immer deutlicher, als heiße, feuchte Tränen über die Seite tropften. Wie könnte ich seiner neuen Lehrerin sagen, wie viel mein Sohn überwinden muss, weil seine Mama einfach nicht wie die anderen Mütter in seiner Klasse ist?

Wenn andere Kinder jeden Morgen sanft von ihren Eltern geweckt werden, nutzt mein Sohn normalerweise einen Wecker, um zur Schule aufzustehen, für den Fall, dass Mama nicht rechtzeitig wach wird.

Wenn andere Kinder zu einem warmen Frühstück nach unten kommen, holt sich mein Sohn oft seine eigene Schüssel aus dem Schrank und gießt sein eigenes Müsli ein, weil er sein Bestes tut, um Mamas sehr begrenzte Energie für andere wichtige Aufgaben aufzusparen.

Wenn andere Eltern mit ihren Kindern zur Bushaltestelle gehen und dort warten, bis sie jeden Nachmittag zurückkommt, geht mein Sohn jeden Morgen selbst zur Ecke und jeden Nachmittag alleine zurück, weil wir auf einem steilen Hügel wohnen und Mama an schlechten Tagen sehr schnell außer Atem ist und Schwierigkeiten hat, mit ihrem Stock zu manövrieren.

Während andere Eltern ihren Kindern fleißig bei den Hausaufgaben helfen, hat die Mutter meines Sohnes Dinge wie Rechtschreibung und Mathematik nicht immer im Gedächtnis, weil ihre neurologischen Symptome diese Aufgaben manchmal erschweren.

Wenn sich andere Eltern ehrenamtlich für Exkursionen, Klassenfeste und Stellen im PTA melden, versucht die Mutter meines Sohnes verzweifelt, ihren Termin bei der Eltern-Lehrer-Konferenz einzuhalten, muss aber möglicherweise nicht gerade vorzeigbar aussehen, wenn sie es überhaupt schafft.

„Ich habe Lyme-Borreliose.“ Diese Worte waren so verschwommen, dass ich sie nicht mehr verstehen konnte, und ich konnte nicht mehr sagen, ob es an den Tränen lag, die mir in die Augen stiegen, oder an den Fehlfunktionen der Nerven in meinem Gehirn. Die Schuldgefühle waren überwältigend und mehr, als ich ertragen konnte. Das müsste dafür vorerst reichen. Ich bemühte mich, die letzte Frage auf der sonnenfarbenen Seite zu erkennen, damit ich einfach fertig werden und mich in mein Bett zurückziehen konnte.

„Was sind einige der größten Stärken Ihres Kindes?“

Empathie. Das Wort kam mir fast sofort in den Sinn. Empathie. Es war ziemlich unglaublich, dass ein Kind im Autismus-Spektrum so stark von Empathie geprägt war, aber in Aidans Fall stimmte es. Wir hören es immer wieder von Lehrern, von Freunden und von Sonntagsschullehrern. All die Jahre, in denen er beobachtete, wie die Person, die er am meisten liebte, mit Schmerzen und Krankheiten kämpfte, schien Aidan irgendwie die unheimliche Fähigkeit verliehen zu haben, sich so intensiv um die Gefühle und Bedürfnisse anderer zu kümmern. Sicher, sein Autismus bedeutet, dass es für ihn manchmal schwieriger ist, diese Gefühle oder Bedürfnisse richtig zu erkennen, aber wenn er es einmal tut, ist er leidenschaftlich entschlossen, zu helfen, so gut er kann. Er bietet mir oft eine Decke an, wenn ich Schmerzen habe, möchte kuscheln, wenn ich einen anstrengenden Tag habe, oder zeigt mir sogar eine der Lieblingssendungen seines kleinen Bruders, wenn Mama ein Nickerchen braucht.

Aidan ist außerdem erstaunlich unabhängig und übernimmt große persönliche Verantwortung für sich. Mir wurde langsam klar, wie sehr die Tatsache, dass er lernen musste, für sich selbst zu sorgen, ihm Fähigkeiten vermittelt hatte, mit denen er sonst wahrscheinlich zu kämpfen gehabt hätte. Er weckt sich selbst, er kleidet sich selbst, er behält seinen eigenen Morgenplan im Auge und verwaltet seine eigene Zeit. Trotz all meiner Schuldgefühle, weil ich nicht in der Lage war, diese Dinge konsequent für ihn zu tun, wurde mir klar, wie viele wertvolle Lebenskompetenzen mein Kind in der Grundschule beherrschte – viele der gleichen Fähigkeiten, die wir so viele Menschen sehen, die den Teenagern und jungen Erwachsenen von heute bedauern, fehlen scheinbar.

Aidan ist äußerst entschlossen, was für ihn nicht selbstverständlich war. Tatsächlich war einer seiner größten Probleme in der Vergangenheit, dass er schnell nervös wurde und schnell aufgab und zusammenbrach. Mir ist jetzt klar, dass es ihn geprägt hat, eine Mutter zu haben, die nicht immer hereinkommen und ihn retten kann, egal wie sehr ich es mir wünschte. Es hat ihn beansprucht. Es hat ihm geholfen, seine Probleme selbst zu lösen, und hat in ihm die Entschlossenheit geweckt, weiterzumachen, bis er Erfolg hat.

Der Stift fiel mir erneut aus der Hand. Ich steckte das Formular in seinen Ordner, verschloss den Reißverschluss seines Rucksacks und hängte ihn wieder an den Haken neben der Vordertür.

„Ich habe Lyme-Borreliose.“ Und es war nicht nur eine der größten Herausforderungen meines Kindes, sondern auch der Anstoß für so viele seiner größten Stärken. In diesem Jahr wird es so oft vorkommen, dass ich das Gefühl habe, von Schuldgefühlen erstickt zu werden, weil ich so hinter der Mutter zurückgeblieben bin, von der ich denke, dass ich sie sein sollte – so oft würde ich mir wünschen, ich könnte es besser machen, besser sein.

Aber ich werde an der Hoffnung festhalten, dass mein Sohn angesichts dieser zusätzlichen Widrigkeiten weiter wächst – dass er weiterhin das Beste in sich selbst findet, wenn ich es versäume, dass er überall dort, wo ich schwach bin, an Stärke und Charakter aufblüht und dass er eines Tages, wenn er auf sein Leben zurückblickt, sich daran erinnern kann, wie sehr seine Mutter ihn geliebt hat, und dass ihre Behinderung eher Katalysator als Hindernis ist.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 10. September 2016 veröffentlicht