Eine Bajillion Menschen mit Autismus

„Henry. Henry hat Autismus“, verkündete mein zehnjähriger Sohn Jack eines Nachmittags. Wir waren gerade mit dem Pflücken von Blaubeeren fertig und ich schaute zu meinem Fünfjährigen hinüber, der versuchte herauszufinden, ob eine der runden reifen Früchte in sein Nasenloch passen würde – und zurück zu Jack.

„Ich verstehe, warum du das denkst“, sagte ich langsam. „Aber bei ihm wird kein Autismus diagnostiziert.“

„Wer sonst. Wer hat es sonst noch. Bei mir.“

„Nun, viele Menschen haben Autismus, Jack.“

„WER?“

Was soll ich sagen?

Klar, ich kann ihm alles über die Statistiken erzählen. Ich könnte ihn hinsetzen und sagen: „Hören Sie, Jack, eines von achtundachtzig Kindern hat jetzt die Diagnose, also gibt es buchstäblich eine Bajillion Menschen wie Sie, Menschen, die sich den Mittwoch als orange vorstellen und sich daran erinnern, was der Augenarzt vor sechs Monaten trug.“

Aber das wäre für ihn bedeutungslos.

Stattdessen versuche ich, die schmackhafteren Eigenschaften des Autismus hervorzuheben; sein Gedächtnis und seine Freundlichkeit, seine Entschlossenheit und sein Fortschritt. Aber es trägt wenig dazu bei, die offensichtliche Einsamkeit zu lindern, die Isolation, der Einzige in seiner Familie, in seiner Klasse, vielleicht im ganzen Universum zu sein, bei dem eine Spektrumsstörung diagnostiziert wurde.

Es ist, als würde ich ihm Folgendes sagen:

„Jack, du bist ein brillantes Einhorn unter uns gewöhnlichen Pferden. Du bist so schön!

Wir wissen, dass es Unmengen von Ihnen gibt – sogar Bajillionen –, aber wir wissen nicht, wie wir es Ihnen zeigen sollen. Wir wissen nicht, wo sie alle sind.

Oh, und das magische Einhorn? Wir verstehen dich nicht wirklich. Wir verstehen dich nicht. Wir sind geblendet von Ihrer farbenfrohen Schönheit, aber Ihre Wutanfälle machen uns eine Heidenangst. Vielleicht wäre es sogar besser, wenn du ein einfaches altes Pferd wärst wie der Rest von uns. Dann könnten wir herausfinden, wie wir Ihnen Brüche beibringen können.“

Ich hatte nie einen konkreten Plan oder eine konkrete Vision, als ich mit dem Schreiben meines Blogs begann. Mittlerweile ist es über zwei Jahre her und rückblickend schätze ich, dass ich es auch getan habe, um mich weniger allein zu fühlen. Von der Sicherheit meines kleinen Büros aus konnte ich meinen Kummer teilen, meine Witze machen und mich über den Cyberspace mit anderen Menschen wie mir verbinden, die Autismus und Elternschaft unter einen Hut bringen und Knete und Schwimmunterricht nehmen. Und wenn in der ganzen Sache ein Hauch von Autismusbewusstsein steckte, dann war das nur ein Bonus.

Aber letztendlich habe ich versagt. Ich habe versagt, weil der Junge, der im Zimmer neben mir sitzt – der Junge mit Autismus – verwirrt, verängstigt und beschämt ist, obwohl ich mich mit einer größeren Gemeinschaft von Menschen verbunden habe.

Er fühlt sich allein.

Und so habe ich meine Leser auf Facebook gebeten, dabei zu helfen, meinem Sohn zu zeigen, dass es ja Millionen anderer gibt, die genauso sind wie er; Menschen, die schöne Musik spielen und Jobs haben, um Geld zu verdienen und die gerne ins Kino gehen und nach dem Abendessen immer Eis essen.

Und ich war einfach überwältigt von den Hunderten von Antworten.

„Hey, Jack. Das ist mein Sohn, auch Jack genannt. Er hat Autismus. Er ist sieben Jahre alt. Und obwohl seine sozialen Fähigkeiten als „sehr schlecht“ gelten, werden Sie nie einen Menschen treffen, der die Fähigkeit besitzt, „den Raum zu beherrschen.“ Du bist nicht allein, mein Freund.“

„Hallo Jack! Das ist mein 15-jähriger Enkel, der auch Autismus hat. Er ist das wundervolle Einhorn in meiner Welt.“

Ich habe Jack in diesen Worten gesehen. Ich habe mich in diesen Worten wiedererkannt. Ich atmete Hoffnung und Ermutigung, Schmerz und Liebe ein.

„Ich habe einen Sohn, der 14 Jahre alt ist und an Autismus leidet … Ich bin ein sehr sportlicher Mensch und habe mich wie die meisten Väter darauf gefreut, mit meinem Sohn zu unterrichten und Sport zu treiben, was ich nicht kann – aber was ich tun kann, ist, den brillanten Geist meines Sohnes, seinen Sinn für Humor, seine Freundlichkeit und seine Bereitschaft zur Liebe anzunehmen – meine Aufgabe im Leben ist es, dafür zu sorgen, dass Vinny das bestmögliche Leben führen kann.“

Freunde von der High School haben sich wieder getroffen. Alte Kollegen meldeten sich und eine Mutter teilte das schöne Lächeln ihres ruhigen Kindes.

„Hallo Jack, mein Sohn hat Autismus. Er ist sechs Jahre alt. Er spricht überhaupt nicht und hat ein Lächeln, das einen Raum erhellen kann … genau wie Ihres.“

Lehrer aus dem ganzen Land sprachen.

„Ich hatte mehrere Schüler mit Autismus und jeder von ihnen hat mein Leben auf irgendeine Weise verändert.“

Minnesota, New Jersey, Oregon, Illinois, San Diego, Kalifornien.

„Hallo Jack! Weißt du was? Ich habe zwei Söhne, die an Autismus leiden. Sie sind Zwillinge. Sie sind 13 Jahre alt und leben in Iowa. Ein Junge liebt es, schwimmen zu gehen, er liebt Aufzüge und es hat ihm immer Spaß gemacht, zuzusehen, wie sich Türen öffnen und schließen. Der andere hat ein spektakuläres Gedächtnis (er kennt viele Fakten), er singt mit perfekter Tonhöhe und spielt Posaune.“

Wir haben am Montagabend gemeinsam beim Abendessen in unserem mexikanischen Lieblingsrestaurant eine Nachricht von einer Familie in den Niederlanden gelesen. Auf Jacks Gesicht erstrahlte ein langsames Lächeln, und dann berichtete er: „Amsterdam. Ist die Hauptstadt der Niederlande.“

„Mein jüngerer Sohn ist Autist. Er ist acht Jahre alt, spielt gerne Fußball und liebt alles, was mit Minecraft zu tun hat. Er ist freundlich, liebevoll und macht so viel Spaß 🙂 Wir leben in Island. Du bist nicht allein!“

Einige haben mutig ein Stück von sich geteilt.

„Ich habe Autismus. Ich habe ein sehr erfolgreiches Leben und habe auch einige Probleme mit Autismus. Aber ich bin 25 Jahre alt, habe viel erreicht und ich liebe, wer ich bin. Er ist ganz sicher nicht allein.“

Die ganze Woche über fragte Jack nach meinem Telefon, damit er die Kommentare lesen konnte, die alle hinterlassen hatten. Jedes Mal strahlte sein Gesicht von innen heraus.

„Meine schöne 11-Jährige hat Autismus und ADHS, auch sie fühlt sich allein, selbst wenn sie mit anderen zusammen ist.“

Wenn ich etwas gelernt habe, dann ist es, dass Autismus ein weites, willkürliches Netz wirft. Manchmal findet das Netz mehr als einen aus einer Familie, und manchmal handelt es sich um eine Einzelauswahl.

„Ich habe nicht nur einen, sondern zwei wundervolle Jungs im Spektrum … Autismus ist nur eine Facette dessen, wer sie sind, wie zum Beispiel braune Augen oder blondes Haar oder Sommersprossen oder dünne Beine oder eine Brille …“

Eines Morgens saß ich an meinem Laptop und las E-Mails, und wie vorhersehbar kam Jack herein und schwebte über meiner Schulter und im Bett, um iTunes zu hören. Aber wieder einmal wurde er in den Thread auf Facebook hineingezogen, in die Bilder, Details und Beschreibungen von Töchtern und Söhnen, Studenten und Enkeln, Neffen und Nachbarn.

Und dann hielt er einen Moment inne.

„Joe. Cariello“, hauchte er. „Das ist Papa.“

Ich habe auf den Bildschirm geblinzelt und das ganz unten im Facebook-Thread gesehen:

„Hallo Jack. Mein Sohn hat Autismus und ich liebe dich seit dem Tag deiner Geburt.“

Ich glaube, ich dachte, Bajillion sei eine Zahl, eine fiktive Methode zur Quantifizierung der Antworten auf einen zufälligen Blog-Beitrag. Aber ich habe mich geirrt. Es ist überhaupt keine Zahl.

Bajillion ist Verwirrung und Angst und goldene Hunde namens Scooby. Es sind Jungen aus Michigan und Mädchen aus Utah sowie ein 13-Jähriger mit perfektem Gehör.

Es ist Wut und Enttäuschung, Gnade und Einheit. Abend für Abend stehen sie sich am Esstisch gegenüber, mit dem gleichen Loch im Magen, während Ihr Sohn schreit und auf dem Boden um sich schlägt, weil der Kürbis zu gelb, zu gelb, zu gelb ist.

Es sind Disney-Filme und atemberaubende Erinnerungen und die außergewöhnliche Gabe ungewöhnlicher Menschen. Es ist magisch und schön, einsam und mysteriös.

Eine Bajillion ist sowohl viel als auch wenig, sie ist groß und klein. Aber an manchen Tagen sind es nichts weiter als zwei Brüder, die gemeinsam die schlüpfrige Glockenkurve des Autismus hinunterrutschen und unter einem strahlend blauen Himmel lachen und kichern.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 23. Mai 2014 veröffentlicht