Die Schönheit der Unvollkommenheit

„Du denkst, du bist jetzt gestresst! Warte einfach, bis das Baby da ist! Dann wirst du dir wirklich Sorgen machen!“

Meine Schwägerin Liz und ich unterhielten uns eines Abends mitten im Winter am Telefon. Ich war bereits im sechsten Monat mit unserem ersten Kind, Ethan, schwanger. Mein Mann John und ich waren gerade für einen letzten Kurzurlaub ohne Baby aus Vermont zurückgekehrt, bevor Ethan einige Monate später eintreffen sollte. Ich hatte Liz alles über unsere einwöchige Abwesenheit erzählt, ihr aber auch anvertraut, dass ich, wenn ich eine Zeit lang nichts in mir gespürt hätte, Orangensaft trinken würde, um das Baby zum Treten zu bringen.

Man würde annehmen, dass es normal ist, sich während der Schwangerschaft gestresst zu fühlen. Seien wir ehrlich: Das neunmonatige Warten und die Hoffnung auf ein gesundes Baby ist für jeden schwer. In unserem Fall war es noch komplizierter. Wissen Sie, ich war der Erste in meiner Familie, der an einer Krankheit litt, die dazu führte, dass ich mit nur einem Finger an jeder Hand, verkürzten Unterarmen und einem Zeh an jedem Fuß geboren wurde. Die Erkrankung wird „Ektrodaktylie“ genannt und obwohl der Name ziemlich ausgefallen klingt (und auch ein bisschen wie eine Art Dinosaurier klingt), bedeutet er eigentlich nur „fehlende Ziffern“. Da in meiner Familie jedoch noch nie jemand so geboren worden war wie ich, ging ich davon aus, dass es auch bei mir enden würde. Mit einem Wort, ich war naiv.

In der zwanzigsten Schwangerschaftswoche gingen wir zu unserem Arzttermin für das Sonogramm. Bei diesem Termin sind die meisten werdenden Eltern gespannt darauf, herauszufinden, ob das Baby ein Junge oder ein Mädchen ist. Ich hingegen konzentrierte mich nicht auf die Genitalien, sondern nur auf die Finger oder deren Fehlen. Als der Arzt den Zauberstab über meinen Bauch bewegte, konnte man den einzelnen winzigen Finger nicht übersehen, der fast in unsere Richtung winkte. Wir wussten, dass es angesichts meines Schicksals im Leben Risiken gab, aber irgendwie war ich trotzdem ziemlich schockiert. Zweieinhalb Jahre später kam unser zweites von drei Kindern, Charlie, mit der gleichen Krankheit zur Welt, aber mit zwei Fingern an jeder Hand und, wie sein Bruder Ethan, zwei Zehen am Fuß.

Obwohl die Leute mir sagen, dass unsere Jungs Glück haben, weil sie mich als Vorbild haben, glaube ich tatsächlich, dass ich genauso viel Glück hatte, dass meine Eltern so waren wie meine.

Als ich geboren wurde, hatten meine Eltern keine Vorwarnung über meinen körperlichen Zustand. In einem Moment drängte mich meine Mutter raus und im nächsten informiert der Arzt meine Eltern: „Entschuldigung, es scheint, dass es eine Anomalie gibt …“ Aber trotz des Schocks und der Unerfahrenheit, ein Baby zu erziehen, das mit so eklatanten körperlichen Unterschieden geboren wurde, wussten meine Eltern irgendwie instinktiv, wie sie eine Tochter wie mich großziehen sollten. Sicher, es gab Dinge, die sie ausprobiert haben und die fehlgeschlagen sind. Da ich zum Beispiel nicht wusste, wie ich jemals mit einem Bleistift oder einer Schere umgehen würde, brachten sie mich zu Spezialisten, um die Möglichkeit einer Prothetik zu prüfen. Aber zu ihrer Bestürzung habe ich mich einfach aus diesen verdammten Dingern herausgezwängt. Schon in jungen Jahren wusste ich intuitiv, dass diese Art der Unterstützung nicht das Richtige für mich ist. Und trotz des Drangs, überfürsorglich zu sein, erlaubten mir meine Eltern, das Leben auf natürliche Weise zu erkunden und zu scheitern … und es dann weiter zu versuchen. Ganz gleich, ob es darum ging, zu Fuß zu gehen, zu schreiben, meine Schuhe zu binden, Fahrrad zu fahren oder Lücken auszufüllen, meine Eltern verstanden richtig, dass ich am meisten darauf angewiesen war, mit der Annahme erzogen zu werden, dass ich alles tun konnte, wofür ich mein Herz und meinen Verstand einsetzte. Wenn ich scheiterte, nun ja, wie wir immer scherzten: „Nicht jeder kann sowieso Flöte spielen.“ Ganz nebenbei habe ich das Posaunenspielen gelernt. Als andere Kinder unweigerlich neugierig auf mein Aussehen waren, ermutigten mich meine Eltern, sie direkt anzusprechen, über meine Andersartigkeit zu sprechen und ihnen auch Fragen über sich selbst zu stellen. Zu meiner Erleichterung funktionierte die Methode oft und diese Kinder erlaubten mir bald, das Thema von meiner Andersartigkeit auf die Spiele zu wechseln, die wir spielen könnten.

Aber abgesehen von ihrer absichtlichen Passivität, während ich wichtige Lektionen fürs Leben lernte, versorgten mich meine Eltern mit den wichtigsten Zutaten, die ich eines Tages bei meinem Streben nach bedingungsloser Selbstakzeptanz nutzen würde. Als kleines Kind spielte meine Mutter am liebsten „My Little Girl“. Darin sagte sie zu mir: „Du könntest nicht mein kleines Mädchen sein, denn sie hat wunderschöne lange dunkle Haare!“ Ich zeigte auf meine dunklen Haare und grinste stolz. „Du könntest nicht mein kleines Mädchen sein, weil sie wunderschöne dunkelbraune Augen hat!“ und ich würde wieder auf meine Augen zeigen, fast schwindlig vor Aufregung. Sie betonte immer wieder verschiedene Dinge über mich, aber am Ende kam dann mein Lieblingsteil. „Du kannst einfach nicht mein liebes kleines Mädchen sein, Meggie. Meine Meggie hat nur einen Finger an jeder Hand!“ Und damit würde ich meine beiden Finger hoch in die Luft schwenken, rundherum. „Ich! Ich! Ich habe an jeder Hand einen Finger!“ „Ah, dann musst du mein wunderschönes kleines Mädchen sein!“ Wir würden uns umarmen und ich würde darum betteln, es noch einmal zu spielen. Obwohl sich meine Mutter mit Sicherheit langweilte, wurde mir das Spiel nie langweilig.

Meine Eltern hatten auch eine strikte „Kein Mitleid-Party“-Regel. Obwohl ich manchmal schlechte Tage hatte, an denen ich von der Schule nach Hause kam und mir die Augen aus dem Leib weinte, gab es bei mir zu Hause wenig Toleranz für ausgedehntes Selbstmitleid. Es ist nicht so, dass sie meine Trauer und Frustration darüber, dass ich nicht wie alle anderen aussah oder dass ich von so vielen Menschen angestarrt wurde, nicht verstanden hätten, sie wussten nur, dass es für mich von entscheidender Bedeutung war, schnell weiterzumachen und mich nicht mit den Dingen zu beschäftigen, die ich nicht kontrollieren konnte.

Über elf Jahre sind seit der Sonographie im Krankenhaus vergangen. Ethan ist jetzt Sechstklässler in der Mittelschule, Charlie Drittklässler und ihre jüngere Schwester Erstklässlerin. Ich weiß, dass viele Menschen auf einen Blick auf uns mit unseren physischen Unterschieden glauben würden, sie würden niemals den Platz tauschen wollen. Da ich jedoch in meiner Haut lebe, würde ich nichts ändern … wirklich.

Bei der Erziehung unserer Kinder haben John und ich meine Eltern als unsere eigenen Vorbilder genutzt. Wir haben den elterlichen Instinkt, sie zu beschützen, aber wir achten darauf, sie niemals zu sehr zu beschützen. Wir bringen ihnen bei, dass alles möglich ist. Zusätzlich zu seiner Liebe zum Basketball- und Tennisspielen lernte Ethan diesen Sommer im Schlaflager die Gitarre. Charlie liebte nicht nur Bogenschießen und Zeichnen, sondern es war auch Charlie, der uns letzten Frühling davon überzeugte, dass er einen Baseballhandschuh tragen und dem Team beitreten könnte.

Durch das Glück, meine Andersartigkeit zur Welt zu bringen, habe ich gelernt, die Schönheit der Unvollkommenheit zu verstehen und zu schätzen, und diese Weisheit an meine eigenen Kinder weitergegeben. Wir haben sie dazu erzogen, an sich selbst zu glauben und ihre Andersartigkeit sogar mit Stolz statt mit Scham zu betrachten. In diesem Sinne muss ich nicht einmal ein Spiel wie „Mein kleiner Junge“ mit meinen Kindern spielen. Sie wissen bereits, wie sie genau das zur Schau stellen können, was sie einzigartig macht.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 23. September 2011 veröffentlicht