Die besten Absichten

„Alle drei Ihrer Kinder sind einfach wunderschön“, lobte ein Freund der Familie am Brunchtisch auf einer Party.

„Vielen Dank!“ Ich antworte so bescheiden wie möglich. „Wir mögen sie sehr.“

„Wer ist nun der Kranke?“ sie fragt. Sofort ist mein Moment der Mutterruhm vorbei. Ich spüre, wie mir die Angst den Magen umdreht, aber ich habe ein Grinsen auf meinem Gesicht. Es verbirgt die Angst, die ich empfinde, wenn ich mit jemandem über die Gesundheit meiner Mädchen spreche, der zwar die besten Absichten hat, unsensible Fragen stellt, unabsichtlich beleidigende Bemerkungen macht oder einfach seinen Fuß so weit in den jeweiligen Mund steckt, dass er/sie ihre Mandeln mit den Zehen kitzelt.

„Nun, beide Mädchen haben das Long-QT-Syndrom und Bradykardie“, informiere ich sie.

„BEIDE Mädchen haben es? Oh mein Gott, das muss so schrecklich sein!“ verkündet sie.

Eigentlich, Lady, meine Töchter sind großartig und ich bin dankbar, sie zu haben. Sie machen mein Leben nicht schrecklich, vielen Dank. Ja, es ist beängstigend und ich bin manchmal schrecklich besorgt, aber ich bereue meine Töchter nicht.

„Was ist das denn nochmal? Lang...etwas mit ihren Herzen, Rechten? Was macht das mit ihnen?“ sie erkundigt sich. Wir sind umgeben von Familie, Freunden, Bekannten … und unseren drei Kindern im Alter von 5, 3 und 7 Monaten. Wie erkläre ich dieses komplizierte Gesundheitsproblem prägnant und ohne alle im Raum zu erschrecken, einschließlich meiner Kinder?

Ich platze mit meiner Standardantwort heraus: „Das Long-QT-Syndrom ist ein plötzliches Arrhythmie-Tod-Syndrom (übrigens haben wir das schlechteste Akronym aller Zeiten für eine Familie von Syndromen – SADS). Die QT-Messung ist Teil der Welle in einem EKG.“ Wie aufs Stichwort krempelt mein Mann den Ärmel seines Hemdes hoch und zeigt unsere visuelle Hilfe, das Tattoo, das er zu Ehren unserer Cecily gemacht hat. Es enthält einen Ausschnitt aus einem ihrer ersten EKGs, das sie als Neugeborenes aufgenommen hat. „Bei Menschen mit langem QT kann diese Messung zu lang sein und den Herzrhythmus beeinträchtigen. Wenn Adrenalin unser Herz rasen würde, könnte es einen chaotischen Rhythmus verursachen, der, wenn er lange anhält, zum plötzlichen Tod führen könnte.“ An diesem Punkt ist jedes Auge und jedes Ohr im Raum auf uns gerichtet. Ich kann die düsteren Bilder, die in ihren Köpfen entstehen, nur vermuten.

„Aber es muss eine Art Heilung geben … eine Behandlung … richtig? Ich meine, wie kann man so leben, nur … ohne es zu wissen?“ sie fleht.

Glauben Sie nicht, wenn es ein Heilmittel oder eine Behandlung gäbe, etwas, das sie schützt, würden wir es ihnen sofort geben? Dass wir mit aller Kraft dafür kämpfen würden, es ihnen zu geben?

„Die meisten Menschen mit langem QT-Intervall können Betablocker zum Schutz vor Adrenalin einnehmen, aber meine Mädels, weil sie auch bradykard sind …“ Neugierige Blicke rundherum. „Sie haben einen langsamen Herzschlag.“ Verständnisvolles Nicken, als ob sie die Definition von Bradykardie schon immer gekannt hätten. „Da die Medikamente ihre ohnehin langsame Herzfrequenz verlangsamen würden, können die Mädchen sie nicht einnehmen. Deshalb tragen wir AEDs (Automatische Externe Defibrillatoren) bei uns für den Fall, dass einer von ihnen verhaftet wird.“

„Das muss so schwer sein. Sie sind also völlig ungeschützt? Du musst einfach nur Angst haben!“

Nun ja, das bin ich. Vielen Dank für die Erinnerung.

„Wir gehen zum besten pädiatrischen Elektrophysiologen des Landes. Sie werden großartig betreut“, erinnere ich mich laut.

An diesem Punkt versuche ich so verzweifelt, dieser buchstäblichen Mitleidsparty zu entkommen, dass ich vielleicht einfach einen Furz erzwinge und behaupte, dass das Baby eine schmutzige Windel hat.

„Weißt du, ich glaube, ich habe in den Nachrichten eine Geschichte über ein Mädchen mit diesem Long QT gehört … Ja, das habe ich. Sie schwamm bei den Staatsmeisterschaften und fiel gerade, als sie das Rennen gewann, tot in den Pool“, starrt sie mich mit einem breiten Grinsen an, als hätte sie gerade eine großartige Offenbarung gemacht. „Ich habe an dich gedacht, als ich das hörte.“

Im Ernst? Was zum Teufel soll ich darauf antworten? Ok, beruhige dich. Was sie mitteilen wollte, ist: „Ich weiß, dass Ihre Familie mit einer schwierigen Situation zu kämpfen hat, und ich möchte diesen Kampf anerkennen.“ Episches Scheitern, Lady.

„Äh...Danke.“ Ich antworte nervös.

„Ich habe diesen Freund eines Freundes, dessen Tochter mit einer Herzerkrankung zur Welt kam. Das arme Baby verbrachte sechs Monate auf der neonatologischen Intensivstation. Ist gestorben, ohne nach Hause gegangen zu sein. Kann ich Sie mit ihnen in Verbindung bringen?“

Genau das, was ich tun möchte, mich persönlich mit der trauernden Mutter eines verstorbenen Kindes auseinanderzusetzen, damit ich mir meine eigenen Kinder besser vorstellen kann, die auf ähnliche Weise einen tragischen Tod erleiden … Okay, formulieren Sie dieses Angebot neu. Sie versucht zu helfen. Beste Absichten.

„Danke, aber wir planen, dass unsere Töchter ein langes Leben führen. Wenn, Gott bewahre, das Schlimmste passieren sollte, möchten wir uns vielleicht mit dieser Familie verbinden“, sage ich sanft.

„Oh... oh, natürlich. Es tut mir leid. Ich bin mir sicher, dass es beiden gut gehen wird. Wahrscheinlich werden sie daraus erwachsen“, beruhigt sie mich.

Seufz.

Ich wünsche mir mit aller Mama-Liebe in meinem Herzen, dass das wahr wäre. Und obwohl die Chancen gut stehen, dass es meinen Mädchen gut geht, werden sie daraus nicht herauswachsen. Aber ich verstehe. Es ist unangenehm, mit einer Mutter über die lebensbedrohlichen Zustände zu sprechen, unter denen ihre Kinder „leiden“. Ich wünschte, sie hätte mich gefragt: „Wie geht es euch allen?“ oder „Wie geht es deiner Familie?“ oder „Wie geht es deinen Mädchen?“ Diese Gefühle sind eine schöne Möglichkeit, uns zu zeigen, dass Sie an uns denken und dass Ihnen das Wohlergehen unserer Kinder am Herzen liegt. Und das sind die freundlichsten und besten Absichten, die verwirklicht wurden.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 5. Januar 2012 veröffentlicht