Die Apraxie meines Kindes forderte den Überflieger in mir heraus
Ich habe die ersten 32 Jahre meines Lebens als zwanghafter Überflieger verbracht. Ich musste die besten Noten bekommen, eine perfekte Fahrbilanz haben und bei Candy Crush das höchste Niveau erreichen. Als der Geburtstermin meiner Tochter näher rückte, stellte ich mir vor, mein eigenes kleines, nachweislich geniales und ehrgeiziges Kind großzuziehen, das schon vor seinem 1. Geburtstag alle seine Farben kannte und im Alter von 4 – okay, vielleicht 5 – Kapitelbücher lesen konnte. Wir lassen es etwas lockerer angehen.
Als sie in diesem ersten Jahr wuchs, habe ich ehrgeizig jeden Meilenstein abgehakt und mich über ihre Brillanz gefreut, als sie einen viel früher erreichte, als die sogenannten Experten behaupteten war typisch. Mit 17 Monaten hatte sie ihr komplettes Milchgebiss. Natürlich war sie für Großes bestimmt. Sich umdrehen, sitzen, feste Nahrung zu sich nehmen, laufen – ich hatte bereits Flüge nach Stockholm ausgepreist, damit wir ihren Nobelpreis entgegennehmen konnten!
Einige Wochen vor ihrem ersten Geburtstag verbrachten wir den Tag mit dem kleinen Jungen einer Freundin, der nur ein paar Monate älter als unsere Tochter war und sich bereits durch den Großteil des Alphabets stolperte. Mein Wettbewerbsgeist kam auf Hochtouren. Wenn er es kann, kann es meine Tochter! Dann vergingen 15 Monate und immer noch kein Alphabet. Tatsächlich hatte sie überhaupt keine unterscheidbaren Wörter.
Mit 18 Monaten zeigten alle ihre Freunde ihr beeindruckendes Vokabular an Tieren, Haushaltsgegenständen, Namen von Familienmitgliedern und Fernsehfiguren. Meine Tochter hatte ein paar Mal versucht, „Mama“ zu sagen, obwohl es eher wie „Mamamamamama“ klang.
Warum hatte sie keine Worte? Sie sollte jetzt lesen. Alle Mediziner in ihrem Leben sagten immer wieder: „Sie ist nur eine Spätzünderin. Viele Kinder reden erst, wenn sie zwei sind“ und „Geben Sie ihr einfach Zeit.“ Aber ich wollte ihr keine Zeit lassen – ich wollte Schock und Ehrfurcht auf ihrer 2. Geburtstagsfeier erleben, als sie vor all unseren Freunden den Treueschwur aufsagte.
Nachdem sie 2 Jahre alt geworden war, begannen wir, dem Problem auf den Grund zu gehen. Wir hörten Wörter wie „Autismus“ und „Taubheit“. Wir haben viele Spezialisten gesehen: Ohrenärzte, Chefärzte und Therapeuten. Schließlich gelangten alle zu der einzig sinnvollen Diagnose: Apraxie. Ich musste der Wahrheit ins Auge sehen, dass meine Tochter nicht die jüngste Person in ihrer Sonntagsschulklasse sein würde, die das Alphabet rückwärts aufsagte. Tatsächlich würde sie erst nach ihrem 3. Geburtstag irgendwelche verständlichen Worte sprechen. Sie brauchte ganze sechs Monate Sprachtherapie, um den Buchstaben „B“ überhaupt zu verstehen.
Apraxie forderte den Überflieger in mir heraus. Es fühlte sich an, als wären alle meine Hoffnungen und Träume für diesen kleinen Menschen kreischend zum Erliegen gekommen. Wie kann ich ihr vor dem Kindergarten 200 Sichtwörter beibringen, wenn ich sie nicht verstehen kann? Woher weiß ich, ob sie bis 100 zählen kann, wenn sie nur mit Vokalen spricht? Wie soll sie ihre Abschiedsrede halten, wenn sie nicht einmal sprechen kann?
Wir sind jetzt acht Monate nach der Diagnose und dieses mutige kleine Mädchen hat mir beigebracht, die Tatsache zu akzeptieren, dass sie sich auf ihrer eigenen Zeitachse befindet. Welche Auszeichnungen ich mir auch immer für sie gewünscht hätte, egal wie wunderbar sie auch sein mögen, sie wird vielleicht nie Wirklichkeit werden. Bei Apraxie erhalten wir keinen detaillierten Meilensteinkalender. Es ist alles eine große Unbekannte. Das gefällt mir nicht. Ich bin aufgabenorientiert. Ich möchte ein messbares Ziel, auf das wir hinarbeiten können. Ich möchte Dinge von unserer Liste streichen. Ich möchte, dass mir jemand sagt, wann meine Tochter in der Lage sein könnte, andere Kinder in ihrem Alter „einzuholen“, obwohl ich weiß, dass sie das vielleicht nie einholen wird.
Fortschritte sind wichtig, aber ich weiß, dass ihr größter Erfolg nicht der Tag sein wird, an dem sie endlich ein Wort mit einem Konsonantenton beginnt. Meiner Meinung nach ist sie bereits eine Überfliegerin. Sie ist jeden Tag mit einer Behinderung konfrontiert, die ihr eine der grundlegendsten, natürlichsten menschlichen Funktionen extrem erschwert. Ihre Behinderung könnte ihr leicht peinlich sein, aber das ist sie nicht. Sie ist sich dessen bewusst, versteckt sich aber nicht. Sie ist ein geselliger Schmetterling, sie liebt es zu singen, sie liebt Bücher und sie findet Freunde, wo immer sie hingeht.
Die Diagnose meiner Tochter hat mich gelehrt, langsamer zu werden und ihr Leben zu genießen, während es sich entfaltet. Ich habe gelernt, loszulassen, wer sie meiner Meinung nach sein muss, und anzunehmen, wer sie ist. Ich möchte keine Zeit damit verschwenden, mir eine Kindheit zu wünschen, die ich auf sie projiziert habe. Ich möchte im Gleichschritt mit ihr gehen, in ihrem Tempo und in ihrer eigenen Zeit.
Mit Apraxie kann es ein langer Weg sein. Aber wer weiß? Möglicherweise wartet am Ende noch eine Abschiedsrede auf sie.
Dieser Artikel wurde ursprünglich am 16. November 2016 veröffentlicht