Aufklärung über angeborene Herzkrankheiten: Von einer Mutter, die ihren Sohn ver

Dieser Beitrag ist zu Ehren der Aufklärungswoche über angeborene Herzkrankheiten (CHD) gedacht.

Wenn Sie mich vor einem Jahr gefragt hätten, was ich über angeborene Herzfehler wüsste, könnte ich Ihnen ein paar vage Details sagen, darunter eine Erklärung zu Geburtsfehlern und wie ich jemanden kannte, dessen Kind sich im Alter von 3 Jahren einer Operation am offenen Herzen unterziehen musste, um ein Loch in seinem Herzen zu reparieren. Ich würde Ihnen erzählen, wie ich ihn gerade gesehen habe, wie er herumlief und spielte – das Bild vollkommener Gesundheit.

Das hätte ich Ihnen gesagt, und obwohl einiges davon richtig ist, hätte ich mich hinsichtlich der Prävalenz, der Schwere der Diagnosen und dem Problem angeborener Herzfehler weitgehend geirrt.

Wenn Sie mich vor einem Jahr gefragt hätten, als ich im sechsten Monat schwanger war, hätte ich Ihnen gesagt, wie erschreckend es für mich gewesen wäre, bei einer Ultraschalluntersuchung das Wort „Herzleiden“ zu hören. Ich hätte nicht verstanden, dass das Baby, das ich trug, möglicherweise lebensbedrohlich sein könnte. Ich hätte es nicht verstanden, und ehrlich gesagt, wenn ich könnte, wäre ich so weit wie möglich davon weggelaufen, solche Dinge zu erwähnen.

Und doch brachte ich vor neun Monaten einen wunderschönen kleinen Jungen zur Welt, der zufällig lila war und bei der Geburt eine Sauerstoffsättigung von über 60ern aufwies. Dieser kleine Junge wurde im Alter von 16 Stunden nach mehreren Fehldiagnosen, einer Fahrt mit dem Krankenwagen und einem Lebensflug später einer Operation am offenen Herzen unterzogen.

Und an diesem Tag wurde uns immer wieder gesagt, wir sollten diesem schönen Jungen seine letzten Küsse geben, seine letzten Fotos machen, jeden Moment als wertvolle Erinnerung festhalten, denn die Wahrscheinlichkeit war groß, dass uns nur noch eine Handvoll Momente bleiben würden. Und das haben wir getan. Wir hatten fast sieben Monate voller Momente, bevor Charlie in den Himmel kam. Sieben Monate voller Lächeln, voller Prüfungen, in denen er allen bewies, dass er knallhart ist. Aber der Riese der angeborenen Herzkrankheit wehrte sich, Charlie wurde müde und verstarb am 27. Oktober.

Es gibt viele Dinge, die dazu gesagt werden müssen, denn ehrlich gesagt erhalten angeborene Herzfehler nicht das Bewusstsein, die Finanzierung oder die Forschung, die sie so dringend verdienen.

Hier sind 10 Dinge, die Sie über angeborene Herzfehler wissen müssen, nicht von einem Arzt, sondern von einer Mutter, die ihr Baby zu früh verloren hat:

1. Es kann jeden treffen.

Es spielt keine Rolle, ob es sich um Rasse, Alter oder soziale Schicht handelt, angeborene Herzfehler können, wie viele andere Krankheiten auch, bei jedem auftreten. Es diskriminiert nicht und kann bei Schwangerschaften auftreten, bei denen die Mutter alles richtig und nichts falsch gemacht hat. Ich hätte in einer Million Jahren nie gedacht, dass ich ein Kind mit einer schweren Krankheit bekommen würde, geschweige denn mit einer Herzerkrankung, die zu seinem Tod führen würde.

2. Es kommt häufiger vor, als Sie denken.

Tatsächlich tritt bei 1 von 100 Geburten ein angeborener Herzfehler auf, was bedeutet, dass KHK genauso häufig vorkommt wie Autismus.

3. Es macht unsere Kinder nicht mangelhaft.

Eine Person erzählte mir zu Charlies Lebzeiten: „Charlie ist ein Kind, das mit seinen Adern an der falschen Stelle geboren wurde, also wird es krank und könnte sterben. Andere Kinder werden mit einem halben Herzen geboren, also werden sie krank und könnten sterben.“ Das war das Unmenschlichste, was mir in Charlies Leben jemand gesagt hat.

Nur weil ein Kind mit anatomischen Unterschieden geboren wurde, ist es nicht seine Schuld, es macht es nicht weniger wertvoll, es macht es nicht weniger geliebt und es macht seinen Tod nicht einfacher. Sie sollten geschätzt werden. Sie sollten geliebt werden. Sie sollten genauso betrauert werden, wie man um ein Kind trauern würde, dessen Anatomie, Chromosomen und Aussehen völlig normal zur Welt gekommen sind. Selbst wenn sie ein Syndrom haben, selbst wenn ihre Venen an die falsche Stelle verlaufen, selbst wenn ihre „Abnormalität“ ihr Aussehen beeinträchtigt, sind sie immer noch ein Baby, der immer noch ein Mensch ist, und ihr Leben hat genauso viel Wert wie Ihres. Punkt.

4. Es gibt viele Arten.

Es gibt viele Arten und Subtypen von Herzerkrankungen mit unterschiedlichem Schweregrad. Es gibt auch Kinder, die mit so vielen KHK geboren werden, dass ihr Herz als „komplex“ eingestuft wird.

5. Herzfehler kommen bei Kindern häufiger vor als Krebs im Kindesalter.

6. Es gibt keine Heilung.

Die meisten angeborenen Herzfehler erfordern einen chirurgischen Eingriff. Wann diese Operation durchgeführt wird, hängt von der Art der Erkrankung und ihrem Schweregrad ab. Es gibt einige, die eine sofortige Operation bei der Geburt erfordern, andere bereits vor der ersten Woche bis hin zur frühen Kindheit.

Entgegen der landläufigen Meinung „behebt“ eine Operation das Problem nicht und alle diese Kinder müssen für den Rest ihres Lebens von einem Kardiologen betreut werden. Sogar diejenigen, die „repariert“ sind, leben den Rest ihres Lebens mit KHK. In der Zwischenzeit müssen Eltern von Kindern mit koronarer Herzkrankheit mit der Angst leben, dass die Krankheit erneut auftreten und weitere Probleme verursachen könnte.

Eine Überlebende einer angeborenen Herzkrankheit, die jetzt in den Zwanzigern ist, sagte Folgendes: „Die Kinder selbst werden erwachsen und leben in ständiger Angst, dass wieder etwas auftauchen könnte. Jedes seltsame Gefühl in der Brust, jedes Mal, wenn das Atmen ein wenig schwieriger wird, könnte nichts oder etwas Großes sein, das Sie zurück auf den Operationstisch schickt. Außerdem ist es erschreckend, wenn ich in das Alter komme, in dem ich mich selbst versichern muss, wenn ich weiß, dass das nicht der Fall sein wird.“ Ich kann eine anständige Versicherung abschließen. Wenn also etwas schief geht, bin ich finanziell am Arsch.“

7. Angeborene Herzfehler betreffen im Allgemeinen nicht nur das Herz.

Viele der Kinder, die Schwierigkeiten haben und lange im Krankenhaus bleiben oder das Krankenhaus nie verlassen, tun dies, weil ihre angeborene Herzkrankheit Probleme mit anderen Organsystemen verursacht. Probleme mit der Lunge, den Nieren, der Leber und dem Gehirn sind alles Probleme, die ich als Folge einer angeborenen Herzkrankheit auftreten sah und die sogar das Leben kostete.

Charlies Herz hat ihn nicht getötet. Stattdessen kam es zur Entwicklung einer pulmonalen Hypertonie und einer chronischen Lungenerkrankung. Seine Lungen wurden so müde und sein Lungendruck stieg so hoch, dass sein kleines Herz zu versagen begann. Ich habe andere Kinder gesehen, deren Nieren völlig versagt haben, deren Herzen während einer Operation oder während der Genesung zum Stillstand gekommen sind oder die eine hypoxische Hirnverletzung entwickelt haben, die ihre Funktionsfähigkeit beeinträchtigt. Das ist verheerend, und selbst die vielen Kinder, die überleben, nehmen weiterhin Langzeitmedikamente ein und werden langfristig auf ihre sekundären Probleme überwacht.

8. Es ist nicht sehr gut finanziert.

Obwohl es brillante Köpfe und mitfühlende Herzen gibt, die ihr Leben der Hilfe für Kinder mit angeborenen Herzfehlern gewidmet haben, brauchen wir noch mehr. Angeborene Herzfehler sind im Verhältnis zur Prävalenz der Krankheit immer noch stark unterfinanziert.

9. Sie können helfen.

Geben Sie es an das nächstgelegene angeborene Herzzentrum in Ihrer Nähe. Mein Charlie wurde bei C.S. betreut. Mott Children’s Hospital in Ann Arbor. Wir geben ihnen. Sie können auch an The Children’s Heart Foundation spenden. Sie haben kein Geld für die Forschung? Helfen Sie uns, das Bewusstsein für angeborene Herzfehler zu schärfen, indem Sie diesen Artikel teilen und andere darüber informieren.

10. Erfahren Sie mehr über KHK und laufende Forschung.

CDC zu Herzerkrankungen

American Heart Association zu angeborenen Herzfehlern C.S. Kongenitales Herzzentrum des Mott Children’s Hospital

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 7. Februar 2016 veröffentlicht