6 Dinge, die Sie über die Erziehung eines Kindes mit Mukoviszidose wissen sollte

Die Erziehung eines Kindes mit einer Erkrankung kann viele Dinge sein: stressig, ein Segen, lehrreich, hoffnungsvoll, ermüdend, augenöffnend, beängstigend und herzzerreißend. Und solange man es nicht selbst getan hat oder jemandem nahegestanden hat, der es getan hat, weiß man einfach nicht, wie es ist. Manchmal weiß man nicht, was man sagen oder helfen soll. Folgendes möchten Sie Eltern von Kindern mit Mukoviszidose wissen, einer genetischen Erkrankung, die zu lebensbedrohlichen Lungeninfektionen und Gedeihstörungen führt.

1. Du würdest es auch tun

Leute kommentieren oft, dass sie nicht wissen, wie ich es mache, oder dass sie nie tun könnten, was ich mache. Zunächst einmal bin ich wahrscheinlich beeindruckt davon, wie die Haare Ihrer Kinder immer gebürstet werden und dass sie nicht überall Flecken haben. Das ist für mich erstaunlich. Und zweitens könnten und würden Sie absolut alles tun, was ich tue, weil Sie eigentlich keine Wahl hätten – nicht, wenn Sie Ihr Kind lieben. Als meine Tochter zum ersten Mal diagnostiziert wurde, weinte ich und fragte mich: „Warum ich?“ Warum habe ich, der ich die Küchenarbeitsplatte scheinbar nicht länger als 30 Sekunden frei halten kann, ein Kind bekommen, das vor Keimen und Bakterien geschützt werden musste? Die Leute fragen mich, wie ich das mache, und ehrlich gesagt bin ich mir nicht sicher, ob ich es „schaffe“. Ich komme wie jede andere Mutter heil durch den Tag (mit Wäsche auf dem Boden und Geschirr in der Spüle).

2. Wir brechen privat zusammen

An manchen Tagen muss ich mich zu irgendetwas zwingen. Ich distanziere mich von den Gefühlen, die den Zustand meines eigenen Kindes betreffen, und weine mir dann die Augen über andere Kinder aus. Ich lächle. Ich sammle Spenden. Ich sage, dass dies einfach unser Leben ist und dass Behandlungen, Termine und Medikamente unsere neue Normalität sind. Und das sind sie. Aber hin und wieder verliere ich es. Auch wenn ich sagen möchte, dass CF niemals unser Leben kontrolliert, gibt es Momente, in denen es so sein muss. Das ist Scheiße. Wenn ich wegen etwas, das mit CF zu tun hat, Pläne stornieren muss, sage ich, dass das keine große Sache ist. Es ist eine halbe Lüge; Lass mich nicht damit durchkommen und gehe nicht davon aus, dass es mir gut geht. Ich könnte wahrscheinlich eine gute Entlüftungssitzung gebrauchen. Fragen Sie einfach die Damen im Salon, die gesehen haben, wie ich mitten im Haarschnitt zusammengebrochen bin.

3. Wir wollen nicht Ihr Mitleid, wir wollen Ihre Unterstützung

Haben Sie kein Mitleid mit uns. Unterstützen Sie uns. Seien Sie bei unseren Spendenaktionen dabei. Kommen Sie, wenn wir Hilfe brauchen, um alles zu erledigen. Babysitter für uns, wenn wir Termine haben. Und befolgen Sie unsere Regeln rund um unser Kind, damit wir es mit weniger Mühe gesund halten können. Bleiben Sie nicht aus Angst fern.

4. Wir sind dankbar

Ja, die Behandlung von CF nimmt einen großen Teil unserer Zeit in Anspruch. In einem Monat verbringt meine Tochter mehr als 50 Stunden mit Behandlungen. Das ist der Zeitverlust von mehr als zwei Tagen. Sie ist vielleicht noch nicht so weit, dankbar zu sein, aber ohne diese Behandlungen wäre sie ein sehr krankes Kind. Bevor diese Therapien erfunden wurden, lebten Kinder nicht lange genug, um zur Schule zu gehen. Aber dank dieser Vernebler, Medikamente und Produkte wie The Vest kann meine Tochter zur Schule gehen und muss wegen CF bisher mehr als eine Nacht im Krankenhaus verbringen. Die Behandlungen können Stunden unserer Zeit in Anspruch nehmen, aber sie geben uns Jahre eines kostbaren Lebens zurück.

5. Wir kommen nicht oft raus

Einer der Nachteile all dieser Behandlungen ist, dass jemand in der Nähe sein muss, der weiß, wie man sie durchführt. Ihr durchschnittlicher Teenager-Babysitter wird wahrscheinlich nicht sofort einspringen können. Hören Sie nicht auf, uns einzuladen, nur weil wir Sie immer wieder ablehnen. Es ist nicht so, dass wir keinen Abend lang ausgehen wollen, aber manchmal (oftmals) ist es einfach nicht möglich.

6. Wir müssen daran glauben, dass unsere Kinder uns überleben werden

Wir arbeiten jeden Tag hart, um eines sicherzustellen: dass unsere Kinder uns überleben werden. Da können wir uns leider nie wirklich hundertprozentig sicher sein, oder? Aber kein Elternteil kann das. Es passieren Tragödien. Und bei CF passieren sie häufig. Wir überwinden unsere Ängste und versuchen unser Bestes, um positiv zu bleiben, aber die zugrunde liegende Angst ist immer da.

Dieser Artikel wurde ursprünglich auf Parenting Squad veröffentlicht.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 14. August 2014 veröffentlicht