4 Dinge, die Sie bei einer Schwangerschaft mit besonderen Bedürfnissen erwarten

Also. Sie sind gerade mit einer beunruhigenden Nachricht aus der Praxis Ihres Frauenarztes zurückgekommen: Bei Ihrem Kind wurde die Diagnose „Besonderer Bedarf“ gestellt, und Sie stehen nun vor einer Schwangerschaft mit besonderem Bedarf. Und du hast Angst. Du fühlst dich, als ob ein Haufen Ziegelsteine auf deinen Kopf gefallen wäre.

Wenn Sie wie unsere Familie sind – wir haben 2012 bei einer routinemäßigen Ultraschalluntersuchung festgestellt, dass unser Sohn Spina bifida hatte –, ist dies die beunruhigendste Nachricht, die Sie jemals erhalten haben, und Sie sind so fassungslos, beschämt und von Schuldgefühlen geplagt, dass Sie sich nicht vorstellen können, wie Sie die nächsten paar Monate mit intaktem Verstand überstehen sollen. Vergessen Sie die Erziehung eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen – Sie können froh sein, wenn Sie die nächsten zehn Minuten ohne Weinen oder Erbrechen überstehen.

Das war so bei uns. Achtzehn Monate später suchen wir immer noch nach Antworten, können aber mit Freude sagen, dass wir unsere Schwangerschaft mit besonderen Bedürfnissen (größtenteils) intakt überstanden haben. Ich behaupte nicht, ein Experte zu sein, aber es gibt vier Dinge, die Sie garantiert erleben werden.

1. Sie werden die Diagnose Ihres Kindes verdammt noch mal googeln. Auf dem Weg aus der Tür unseres OB-Büros, gleich nachdem wir erfahren hatten, dass unser Sohn einen schweren Neuralrohrdefekt hatte, nahm mich eine der Krankenschwestern beiseite und flüsterte: „Schauen Sie das nicht auf Google Bilder nach.“ Offensichtlich haben wir es trotzdem gemacht, kaum dass wir nach Hause kamen. Wenn Sie „Spina bifida“ in die Google-Suchleiste eingeben, sind die resultierenden Bilder entweder offene Wirbelsäulenläsionen (grob) oder Bilder von John Cougar Mellencamp (anscheinend wurde er mit einer wirklich milden Form von Spina bifida geboren – wer hätte das gedacht?). Die Web-Ergebnisse waren fast genauso schlecht – Worst-Case-Szenarien und Fehlinformationen gab es zuhauf. Das Googeln unserer Diagnose hat uns nicht weitergeholfen, vielleicht hat es uns sogar noch mehr Angst gemacht.

Das Beste, was ich online getan habe, nachdem wir von der Diagnose unseres Sohnes erfahren hatten, war wahrscheinlich, mich einigen Facebook-Selbsthilfegruppen anzuschließen. Nicht alle Gruppen sind unterstützend und frei von Drama, aber wenn man eine findet, die das unterstützt, ist das unbezahlbar. Dort, in unseren SB-Selbsthilfegruppen (und nicht auf Google Images), konnten wir unserer Diagnose wirklich ein Gesicht geben und eine bessere Vorstellung davon bekommen, was ein Leben mit Spina bifida bedeuten würde. Alles in allem gibt es ein riesiges Spektrum an Fähigkeiten. Und einige wirklich ermutigende Eltern. Und ein paar wirklich bezaubernde Kinder. Treten Sie einer Selbsthilfegemeinschaft bei und bald werden Sie von Dutzenden Müttern hören, wie das Leben mit dieser Diagnose wirklich sein wird – gut und schlecht.

2. Du wirst dir selbst die Schuld geben. Eine Diagnose auf besondere Bedürfnisse zu bekommen, ist niederschmetternd und die Diagnose „Spina bifida“ geht oft mit einem einzigartigen Schuldgefühl der Mutter einher. Wir wissen nicht immer, was zu Diagnosen wie Down-Syndrom, Trisomie 18 oder Autismus führt, aber wir haben alle den bekannten Spruch unserer Geburtshelfer gehört: „Nehmen Sie eine Menge Folsäure“, warnen sie uns, weil wir wissen, dass sie Neuralrohrdefekte verhindern kann. Was passiert also, wenn sich herausstellt, dass Ihr Sohn einen Neuralrohrdefekt hat? Endlos durchforstete ich (wieder) das Internet und fragte mich, was ich falsch gemacht hatte. Hätte ich mehr als nur meine tägliche pränatale Dosis einnehmen sollen? War es das Zoloft, das ich einnahm, als er gezeugt wurde? War es genetisch bedingt? War es meine Schuld? Es war meine Schuld, nicht wahr?

Mein größter Rat? Denken Sie nicht darüber nach. Tu es einfach nicht. Es könnte genetisch bedingt sein. Es könnte umweltbedingt sein. Wir wissen nicht genau, was zu einer solchen Diagnose führt, und werden es wahrscheinlich auch nie wissen. Aber egal, ob Sie sich entscheiden, die Schwangerschaft fortzusetzen oder nicht, Sie werden in den kommenden Monaten alle Kraft brauchen, die Sie kriegen können. Sich selbst die Schuld zu geben, zehrt an Energie und führt zu Selbsthass.

3. Du wirst trauern. Ja, das wirst du. Ganz gleich, wie sehr Sie sich dieses Kind gewünscht haben, ganz gleich, wie sehr Sie dieses Kind lieben, niemand rechnet damit, eine solche Diagnose zu erhalten, und der Schlag ist verheerend. Und aus der Sicht eines Außenstehenden ist Special Needs World diese schreckliche, mysteriöse Hölle, in die niemand, der bei klarem Verstand ist, reisen würde. Von jemandem, der das erlebt hat, zu erfahren, dass Ihr Baby einen Geburtsfehler oder ein anderes besonderes Bedürfnis hat, ist so, als würde Ihnen immer wieder die Luft aus dem Leib gesaugt, und diese Art von Schmerz ist einfach unerträglich.

Das Einzige, was ich vorschlagen kann, ist, deine Gefühle einfach so zu respektieren, wie sie kommen. Weinen. Wut. Werfen Sie Sachen. An einem Wochenende Anfang November erfuhren wir, dass Henry Spina bifida hatte, und erst spätestens an Thanksgiving begann sich der Nebel ein wenig zu lichten. Die nächsten vier Monate schwankte ich zwischen völliger Ablehnung, lächerlichem Optimismus und völliger Ablehnung.

Die Natur ist insofern grausam, als man, selbst wenn man denkt, dass man so sehr verletzt ist, dass man sterben wird, es irgendwie nie schafft, tatsächlich zu sterben. Und dann wird es besser. Also atme einfach weiter.

4. Du wirst ihn über alles lieben. Achtzehn Monate nach dem Tag unserer Diagnose haben wir einen albernen, willensstarken Jungen von einem Jungen, der (unerwartet) alles tut, was unser Frauenarzt gesagt hat, dass er es nicht tun würde. Ganz einfach, obwohl wir mehrere besondere Bedürfnisse und mehrere grobmotorische Verzögerungen hatten, könnten wir uns unser Leben ohne ihn nicht vorstellen.

Unter Eltern mit besonderen Bedürfnissen herrscht fast allgemeiner Konsens darüber, dass die Schwangerschaft der schwierigste Teil ist. Wenn Sie während Ihrer Schwangerschaft die Diagnose „Besonderer Bedarf“ erhalten, können Sie nichts anderes tun, als zu weinen, zu warten und zwanghaft zu googeln. Man hat das Gefühl, als würde man die Diagnose selbst zur Welt bringen und nicht eine echte Person mit den Augen Ihrer Mutter, dem großen Kopf Ihres Mannes und dem bezaubernden Doppelkinn. Seien Sie beruhigt: Ihr Kind ist nicht seine Behinderung. Bald werden Sie einen süßen kleinen Menschen begrüßen, der zufällig besondere Bedürfnisse hat. Es wird nicht immer erschreckend sein. Es wird nicht immer höllisch weh tun. Und wenn Ihr kleiner Freund auf der Welt ist, werden Sie ihn bis ins kleinste Detail lieben.

Ist es beängstigend? Ja. Ist es stressig? Gott, ja.

Aber ist es das wert? Zweifellos.

Ähnlicher Beitrag: Moxie auswählen

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 20. Juni 2012 veröffentlicht