Willkommen in der Zukunft: Fetalchirurgie ist real und rettet Leben

Wir haben von fetalen Operationen gehört. Wir haben Geschichten gelesen, Bilder gesehen und Familien gekannt, deren Leben auf den Kopf gestellt wurde. Aber haben wir alle darüber nachgedacht, wie unglaublich es ist, dass die moderne Medizin uns an diesen futuristischen Ort gebracht hat?

Eine Operation an Föten kann vielen Kindern mit einer Vielzahl unterschiedlicher Erkrankungen helfen, von der Spina bifida über das Zwillingstransfusionssyndrom (TTTS) bis hin zur angeborenen Zwerchfellhernie (CDH). Die Idee ist, dass viele Symptome minimiert werden können, wenn der Geburtsfehler früh genug behandelt wird, im Mutterleib, bevor sich die Organe vollständig entwickeln oder bevor andere Systeme voll funktionsfähig sind.

Im Beispiel eines Kindes mit Spina bifida können die Ärzte das Risiko einer weiteren Nervenschädigung im Rückenmark verringern, indem sie das Loch in der Wirbelsäule des Fötus früh genug schließen, bevor das Baby im Mutterleib mit der Urinproduktion beginnt.

Wenn die Chirurgen bei einem Baby mit CDH das Loch im Zwerchfell früh genug verschließen können, können sich die Lungen des Babys normaler entwickeln.

Wenn Ärzte bei TTTS die Blutgefäße durchtrennen können, die die beiden Babys verbinden, so dass die Nährstoffübertragung gleichmäßiger ist, kann auch das Baby gedeihen, dem es weniger schlecht geht.

Das ist alles faszinierend und erstaunlich. Es ist (natürlich) auch sehr teuer und wenn es nicht funktioniert, absolut herzzerreißend.

Stellen Sie sich vor, Sie wären so glücklich wie nie zuvor, schwanger und hoffnungsvoll, gehen zu einer Routine-Ultraschalluntersuchung und erhalten die Nachricht, dass Ihr Kind möglicherweise nicht überlebt oder mit lebensbedrohlichen Geburtsfehlern und chronischen Gesundheitsproblemen zur Welt kommt. Verheerend.

Aber dann geben Ihnen die Ärzte einen Funken Hoffnung. Der kleinste Splitter. Operation, während Ihr Kind noch in Ihrem Mutterleib lebt.

Das medizinische Wunder aller medizinischen Wunder.

Es ist natürlich beängstigend und nervenaufreibend, aber nicht so beängstigend wie die fehlende Möglichkeit, Ihrem Baby zu helfen.

Eltern, die sich für eine fetale Operation entscheiden, legen ihr Leben monatelang auf Eis, gehen Berge von Papierkram durch, legen Berufung nach Berufung bei ihren Versicherungsgesellschaften ein, werden durch erschreckende Statistiken beraten, reisen in weit entfernte Krankenhäuser, lassen sich beängstigenden chirurgischen Eingriffen unterziehen und verbringen Wochen und Monate im Krankenhaus. Und sie müssen sich auch auf ein neues Leben vorbereiten – die Betreuung eines medizinisch schwachen Kindes nach der Geburt. Sie tun dies alles, immer im Wissen, dass ihr Baby trotz ihrer Bemühungen noch möglicherweise nicht überleben wird.

Eltern tun dies alles aus der Hoffnung heraus, das Leben ihres Kindes retten oder es besser machen zu können, als es sein könnte.

Im Folgenden finden Sie drei Geschichten darüber, wie sich eine fetale Operation auf drei verschiedene Familien ausgewirkt hat. Alle diese Familien erhielten die schlechteste Nachricht in einer der glücklichsten Zeiten ihres Lebens, und alle diese Eltern unternahmen gemeinsam mit ihren Ärzten viele mutige Schritte, um ihren Kindern die Chance auf ein bestmögliches Leben zu geben.

Die für eine Operation ausgewählten Föten haben ohne chirurgischen Eingriff oft nur eine sehr geringe Überlebenschance. Ali Wichman aus Bakersfield, Kalifornien, erzählte Scary Mommy, dass sie und ihr Mann bei der Ultraschalluntersuchung in der 22. Woche herausgefunden hätten, dass ihr Baby Easton CDH hatte. CDH ist ein Loch im Zwerchfell, das es der Leber, dem Darm, dem Magen und anderen Bauchorganen eines Babys ermöglicht, in die Brusthöhle zu gelangen, was dann das Lungenwachstum hemmt. Aufgrund der Schwere seiner Erkrankung hatte Easton nur eine Überlebenschance von 1–2 %, da Easton neben CDH auch einen Herzfehler und nur 5–10 % Lungenvolumen hatte. Ohne eine Operation hätte er kaum eine Überlebenschance.

Die Operation, die Easton benötigte (Luftröhrenverschlussoperation), ist nicht von der FDA zugelassen, aber einige Versicherungsgesellschaften übernehmen die Kosten auf „Mitleidsbasis“, wenn die Überlebenschancen des Babys ohne sie minimal wären. Ali sagte, dass sie beschlossen hätten, zum Fetal Treatment Center der UCSF zu gehen, dem Krankenhaus, das die allererste fetale Operation durchgeführt hat und sich auch auf die Behandlung von CDH spezialisiert hat.

Ali sprach mit Scary Mommy über den Tag der Operation und sagte, dass Easton für eine erfolgreiche Operation in einem perfekten Kopf-nach-unten-Winkel sein müsse, damit sie operieren können.

Ali sagt: „Endlich hat er sich in Position gebracht, und sie haben ihre Chance genutzt. Sie sind in seinen kleinen Mund gegangen und haben diesen entleerten Ballon in der Größe eines Reiskorns in seine Luftröhre gesteckt. Sobald sie platziert waren, füllten sie den Ballon mit Kochsalzlösung, um ihn fest und sicher in seiner Luftröhre zu halten. Der Zweck davon war, seine Luftröhre zu verschließen, während ich noch schwanger war, damit es ihn nicht wirklich störte und so dass ein Druck in seiner Brusthöhle erzeugt wurde, der dabei half, die Organe wieder nach unten zu drücken wenig, um den Druck von seinen Lungen zu nehmen und ihnen zu ermöglichen, etwas mehr zu wachsen und sich zu entwickeln.“

Ihr Baby, Easton, hustete Wochen zu früh den Ballon aus und lebte noch 11 Tage, wobei er nach seiner Geburt mehrere Operationen über sich ergehen lassen musste. Ali sagt: „Ich weiß tief in meinem Herzen, dass uns die Operation geholfen hat. Wir dachten nicht, dass wir einen Tag mit ihm verbringen würden, aber wir bekamen 11. Ich würde das alles noch einmal machen, einschließlich der fetalen Operation.“

Letztendlich schätzte Ali die Kosten für Eastons Pflege auf über 3 Milliarden US-Dollar, die vom Krankenhaus und den Versicherungsgesellschaften getragen wurden.

Siobhan Wheelen fand bei der Ultraschalluntersuchung in der 20. Woche auch heraus, dass ihr Sohn Owen CDH hatte.

Siobhan erzählte Scary Mommy: „Es war niederschmetternd. Und beängstigend. Und der gesamte Termin war ein bisschen verschwommen. Die Technikerin unterhielt sich fröhlich und dann änderte sich alles und sie war still. Als der Arzt kam und uns die Neuigkeit überbrachte, sagte sie uns, dass sie ‚versuchen würden, das Baby bis zur Geburt am Leben zu halten‘.“ In einem Moment waren sie außer sich vor Freude und im nächsten wussten sie nicht, ob ihr Kind lange genug leben würde, um geboren zu werden.

Siobhan brütete über Nachforschungen und allen Informationen, die sie im Zusammenhang mit der Hilfe für ihr Baby finden konnte, und schließlich gingen sie aufgrund ihres hervorragenden Rufs auch zur UCSF.

Die Beratung, die die Wheelans vor der Operation durchliefen, beinhaltete, alles zu erfahren, was möglicherweise auf sie zukommen könnte. Die Ärzte warnten sie, dass sie noch nie ein Kind mit Owens schwerem CDH gehabt hätten, das überlebt hätte. Wenn er überlebte, würde er drei bis vier Monate auf der neonatologischen Intensivstation bleiben. Siobhan sagt: „Sauerstoff. Ernährungssonden. Verzögertes Wachstum. Alle möglichen Probleme, die noch Jahre andauern könnten. Dann boten sie einen Abbruch als Option an. Er erzählte uns, dass 80 % der Familien sich für einen Abbruch entscheiden.“

Siobhan sagt: „Als wir abreisten, befanden wir uns in einer Art Trance. Es dauerte etwa 45 Minuten auf dem Heimweg, bis wir anfangen konnten, uns zu unterhalten. Ich fragte meinen Mann, was er dachte Der Gedanke, nicht zu wissen, ob er es hätte schaffen können, wenn ich es nur getan hätte … Ich sagte, wenn er es nicht getan hätte, wüssten wir zumindest, dass wir alles für ihn getan haben, was wir konnten.“

Die Wheelans mussten sich an ihre Versicherungsgesellschaft wenden, um an der Studie teilzunehmen, da die Operation, die ihr Baby benötigen würde, nicht von der FDA zugelassen war.

Owen schaffte es bei seiner ersten Operation, den Ballon erfolgreich zu platzieren, und Siobhan sagte zu Scary Mommy: „Da ich nahe genug wohne, erlaubten sie mir, mit Bettruhe nach Hause zu gehen und jede Woche zu Ultraschalluntersuchungen zurückzukommen, um das Lungenwachstum zu messen. In der zweiten Woche waren die Ärzte erstaunt, wie viel Wachstum es gegeben hatte. Wir hatten Hoffnung.“

In der 31. Woche begannen bei Siobhan die Wehen und die Ärzte beschlossen, dass sie eine zweite Operation durchführen wollten, um den Ballon zu entfernen und sie so lange wie möglich im Krankenhaus schwanger zu halten. Sie waren nervös, aber hoffnungsvoll.

Leider hatten die Ärzte mit der zweiten Operation Probleme, weil sie Owen nicht in eine gute Position bringen konnten. Die Ärzte entschieden dann, dass sie ihn entbinden müssten – aber auf eine ganz bestimmte Art und Weise.

Siobhan erklärte es so: „Im Wesentlichen legten sie mich unter, öffneten mich, nahmen den Kopf und eine Schulter des Babys heraus, entfernten den Ballon, intubierten es und brachten es dann den Rest des Weges zur Welt. Ich wusste, dass dies eine Möglichkeit war, aber bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich so große Hoffnung, dass es nicht passieren würde. In diesem Moment traf mich die Realität einfach mitten ins Gesicht. Ich fing an zu weinen und dann wurde meine Nase verstopft und ich hatte das Gefühl, nicht atmen zu können weil sie mir die Sauerstoffmaske aufgesetzt haben.“

„Das nächste, woran ich mich erinnere, war, dass ich in mein Zimmer gerollt wurde. Ich erinnere mich, wie ich weinte und fragte, ob mein Baby noch am Leben sei. Dann sah ich meinen Mann im Flur vor meinem Zimmer, und er lächelte und sagte „Ja“. Owen an so viele Schläuche und Drähte angeschlossen zu sehen, war beängstigend. Den ersten Kuss, den ich ihm gab, werde ich nie vergessen. Ich fragte die Krankenschwester, ob es in Ordnung sei. Mein Mann versuchte verzweifelt, meinen Hintern zu bedecken, der hinten aus meinem Kittel heraushing. Aber es war mir egal Uns wurde gesagt, dass wir ihn nicht oft berühren sollten, sein kleines sensorisches System war unterentwickelt und sein Körper konnte die Reize wochenlang nicht ertragen.“

Owen hat alle zusätzlichen Operationen überstanden, die er sich unterziehen musste, und ist jetzt ein glücklicher 4 1/2-jähriger Junge, dank der fetalen Operation, der Ärzte, die ihn operiert haben, und seiner tollen Eltern.

Jackie Oberio und ihr Mann fanden bei ihrer 19-wöchigen Ultraschalluntersuchung heraus, dass ihre Tochter Audrey an Myelomeningozele litt, der schwersten Form von Spina bifida, einem Geburtsfehler, der zu Lähmungen führen kann. Von einer Spina bifida spricht man, wenn sich die Wirbelsäule und das Rückenmark aufgrund eines unvollständigen Verschlusses der Wirbelsäule und der umgebenden Membranen nicht richtig entwickeln. Kinder, die mit dieser Erkrankung geboren werden, leiden normalerweise unter Flüssigkeitsansammlungen im Gehirn, mangelnder Kontrolle über die Blase und der Unfähigkeit zu gehen.

Jackie und ihr Mann lebten in Baltimore und mussten zum Kinderkrankenhaus von Philadelphia zu einem anderen der weltweit führenden Teams für fetale Chirurgie reisen. Bei Babys mit Spina bifida kann eine Operation vor der Geburt ihre Chancen auf das Gehen erhöhen, da die Schädigung der das Rückenmark umgebenden Nerven geringer ist, wenn die Operation durchgeführt wird, bevor der Fötus mit der Urinproduktion beginnt.

Es wurde herausgefunden, dass „Kinder, die mit einer offenen fetalen Reparatur behandelt werden, im Vergleich zu Kindern, deren Defekte kurz nach der Geburt repariert werden, deutlich bessere Ergebnisse erzielen. Insbesondere verringert die fetale Reparatur die Rate der ventrikuloperitonealen Shunt-Abhängigkeit und der Chiari-Fehlbildung und verbessert gleichzeitig die motorischen Fähigkeiten im Alter von 30 Monaten im Vergleich zur postnatalen Reparatur.“

Audreys Wirbelsäulenoperation war ein Erfolg und ihre Eltern führten die ganze Zeit über ein Videotagebuch für sie. Ein rührender Moment kommt, als Jackie an die Tage denkt, an denen sie hofft, dass Audrey frustriert mit den Füßen auf ihre Eltern aufstampfen kann – etwas, was Audrey ohne die fetale Operation nicht geschafft hätte.

Nach ihrer schrecklichen Operation musste Jackie 12 Wochen lang Bettruhe einhalten, bis Audrey in der 34. Woche geboren wurde.

Baby Audrey begann sofort mit der Therapie. Jackie sagt: „Wir haben innerhalb eines Monats, nachdem sie nach ihrer Geburt aus dem Krankenhaus nach Hause kam, mit der Physiotherapie begonnen. Jetzt, da sie 4 Jahre alt und so funktionsfähig ist, macht sie etwa dreimal im Monat eine Physiotherapie. Nebenbei machen wir auch unsere eigenen Übungen und eine Physiotherapie. Wir hatten Glück, dass unsere Versicherung die Kosten für die fetale Operation übernommen hat. Als wir dies 2013 durchführten, war es von der FDA genehmigt, aber nicht alle Versicherungen deckten es ab. Viele Mütter mussten das Krankenhaus mit den Versicherungsgesellschaften kontaktieren und ihren Fall vorbringen um Deckung zu erhalten.“

„Wir würden es auf jeden Fall noch einmal machen, auch wenn wir die Risiken kennen. Sie ist großartig. Als ich schwanger war, gingen wir zu vier verschiedenen Krankenhäusern, um Meinungen einzuholen. Uns wurde gesagt, dass sie geistig langsam sein würde und zusätzlich zu einer Lähmung eine schlechte Lebensqualität haben würde. Sie hat eine teilweise Lähmung, aber sie führt eindeutig ein sehr erfülltes und glückliches Leben. Sie geht selbstständig mit AFO-Zahnspangen. Sie kann zu Hause barfuß gehen. Diese Operation hat unserer Meinung nach absolut einen großen Unterschied gemacht. Durch die frühzeitige Schließung ihrer Wirbelsäule, bevor sie anfing, Urin zu produzieren.“ Wir haben die Operation in der 22. Schwangerschaftswoche durchgeführt. Uns wurde gesagt, dass sie wahrscheinlich nie unabhängig von Krücken oder einem Rollstuhl gehen würde, aber wir wollten ihr die größtmögliche Chance geben, dass sie funktionsfähiger ist

Wir haben das Glück, in einer Zeit zu leben, in der jeden Tag medizinische Wunder geschehen. Eine fetale Chirurgie kann für Kinder mit Geburtsfehlern einen echten, lebensrettenden Unterschied machen, und die Technologie und Wissenschaft verbessern sich ständig. Die Ärzte und Eltern, die für diese Babys kämpfen, sind die wahren Helden in diesen Geschichten – Helden voller Hoffnung, und sie teilen ihre Geschichten, um diese Hoffnung an alle anderen weiterzugeben, die sie möglicherweise brauchen.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 30. November 2017 veröffentlicht