Wie Zerebralparese mein Leben veränderte

März ist der Monat der Aufklärung über Zerebralparese. Dieses Jahr habe ich einen Brief zum Thema Zerebralparese geschrieben. Ziel ist es, das Bewusstsein dafür zu schärfen, wie sich Zerebralparese auf das Leben von Eltern auswirkt, deren Kinder an dieser Störung leiden. Ich hoffe, dass mein Sohn eines Tages einen Brief schreiben kann, in dem er der Welt aus erster Hand erzählt, wie es ist, an Zerebralparese zu leiden.

Lieber Zerebralparese,

Sie sind vor vier Jahren in unser Leben getreten und die meisten Dinge sind seitdem nicht mehr die gleichen. Die Widrigkeiten, die du mitbringst, sind allgegenwärtig, aber ich zwinge mich dazu, dich als Chance zum Lernen und Wachsen zu sehen.

Du bist eine unbegrenzte Quelle von Herausforderungen und Kämpfen, aber durch dich lerne ich, von unerwarteten, flüchtigen Momenten des Glücks erfüllt zu werden.

Du hast mich gezwungen, mich beängstigenden, komplexen und mehrdeutigen Informationen über das zu stellen, was mir am wichtigsten ist, aber dank dir lerne ich, in dem Raum zu stehen, in dem es keine Antworten gibt und Lösen Sie Probleme trotzdem.

Sie haben uns immer wieder zum Aufgeben herausgefordert, aber dank Ihnen weiß ich, dass ich weitermachen werde, egal wie müde ich bin, wie viele Schmerzen ich habe und wie schwierig es ist.

Sie sind der Grund, warum mein Sohn mir seine täglichen Bedürfnisse und tiefsten Wünsche nicht sagen kann, aber dank Ihnen habe ich die Fähigkeit entwickelt, zu wissen, was jede Nuance in seinem Verhalten bedeutet, was wiederum dazu geführt hat, dass ich mich mehr mit ihm verbunden fühle, als ich jemals gedacht hätte möglich.

Du hast dafür gesorgt, dass wir die meiste Zeit isoliert waren, aber deinetwegen wurde unser Leben von einigen der gutherzigsten und hingebungsvollsten Menschen berührt, die auf der Erde wandeln.

Du hast mir Angst vor der Möglichkeit gemacht, dass manche Menschen aus Gründen, die er nicht kontrollieren kann und die er nicht verdient, unfreundlich zu meinem Sohn sein könnten, aber deinetwegen ist mein Herz offen und ich gebe jedem eine Chance.

Du bist der Grund, warum die Leute uns anstarren Ich gehe an öffentlichen Orten vorbei und stelle unsensible Fragen, aber dank Ihnen starre ich Menschen mit Behinderungen nicht mehr an. Wenn ich mit ihnen spreche, schaue ich ihnen in die Augen, lächle warm und sage „Hallo“.

Als ich Säuglinge, Kinder und Erwachsene, die Sie berührt haben sehe, stelle ich die grundlegende Gerechtigkeit im Leben in Frage, aber durch Sie sehe ich etwas Lebendiges und Zärtliches in jedem Menschen, das ihm weder genommen noch vollständig verborgen werden kann.

Manche fragen sich vielleicht, was es mit Ihnen, der Zerebralparese, auf sich hat, das Ihnen das Leben schwer machen kann. Die Antwort ist einfach, aber weitreichend. Du nimmst den Willen weg. Du machst es manchen Menschen fast unmöglich zu gehen, zu stehen, zu sitzen, den Kopf hochzuhalten, die Augen zu bewegen, Essen zu schlucken, mit der Welt zu kommunizieren und auch nur einen Finger zu rühren.

Aber ich weiß dank dir, dass eines der bedeutungsvollsten Dinge im Leben die Kameradschaft ist – jemand, der einem sehr am Herzen liegt – und für diese Person da zu sein, egal, was das Leben ihnen in den Weg stellt. Dank dir weiß ich, dass ich, solange ich atme, jederzeit hier sein werde, um diese Reise mit meinem Sohn zu teilen. Und trotz allem, was Sie uns in den Weg legen, werden wir einen Weg finden, zu lachen, zu lieben und unser Leben in vollen Zügen zu genießen. Das können Sie sich nicht nehmen lassen.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 23. März 2016 veröffentlicht