Wie mein Sohn mit Conversation Hearts seine Stimme fand
Wie mein Sohn mit Conversation Hearts seine Stimme fand
von Jamie SumnerFeb. 4, 2018John Long / Getty„Nur noch dreiundzwanzig Tage“, sage ich ihm, als wir an einem weiteren kalten Januarmorgen vor seinem Kindergarten ankommen. Zahlen sind wichtig, wenn jeder Tag gleich aussieht.
Wir zählen die Tage bis zum Valentinstag herunter, so wie die meisten Menschen bis Weihnachten zählen. Es beginnt kurz nach Neujahr. Wenn er nur Schokolade mögen würde, denke ich jedes Jahr. Ich könnte einen epischen Adventskalender mit einer riesigen Schachtel Russell Stover’s gestalten.
Es begann vor drei Jahren, seinem ersten Jahr in einer inklusiven Vorschule für besondere Bedürfnisse. Es wäre der erste Urlaub mit jemand anderem als der Familie. Halloween war eine Wäsche. Es war ihm egal, dass ich seinen Rollstuhl in ein Batmobil verwandelt hatte. Ich habe ein Foto gemacht, auf dem er die Augen halb geschlossen hatte, bevor er den Umhang auszog und seinen Tag fortsetzte. Thanksgiving und Weihnachten verliefen im Großen und Ganzen gleich. Ich bin ein Fan von Feierlichkeiten und wurde von den Feierlichkeiten seiner ersten Schulprogramme und seinem Mitsingen angelockt. Aber er blieb stoisch, wie eine Miniatur-Königin Elisabeth auf seinem Thron im Rollstuhl. Nichts davon zog ihn so heraus, wie ich gehofft hatte.
Ich fürchtete mich vor den Geburtstagseinladungen, die wie glitzernde Zeitbomben in seinem Fach auftauchten. „Nein, tut mir leid, Charlie kann nicht an Micahs Geburtstag im Trampolinpark teilnehmen“, schrieb ich. „Wird nicht in der Lage sein…“ Es gab noch nie eine ehrlichere Rückmeldung. Wir haben es versucht. Wir machten einen Testlauf zum Trampolinpark, nur wir beide. Mit seinem vollen Gewicht unter meinen Armen wackelte ich auf das Trampolinmeer. Um die Hälfte jüngere Kinder hüpften doppelt auf uns, und er erschrak und weinte, bis ich ihn wie einen Ertrinkenden an den Rand schleifte. Das Gleiche galt für Partys am Pool und im Fitnessstudio. Es war zu viel oder zu wenig Reiz, um ihn aus sich selbst herauszuholen.
„Erinnern Sie mich noch einmal daran, wann für uns der ‚inklusive‘ Teil dieser inklusiven Vorschule beginnt?“ Ich sagte, ich verwende Anführungszeichen, was mir am besten gefällt, während mein Mann auf die wunden Stellen auf meinen Knien starrte, die von der Trampolinkatastrophe herrührten.
„Der Punkt ist, dass er die Chance bekommt.“
Wenn mein Mann einen Slogan hätte, wäre dieser „Stetig weiter“.
Aber als der erste Februar vor der Tür stand, stöberte ich mit grimmiger Resignation in den Dollar-Valentinstagskarten bei Target. Ich war über den Feiertagsglanz hinweg. Ich brauche den 14., um schnell und günstig vorbeizukommen.
Bevor ich ihn aufhalten konnte, hätte Charlie bei einem Ausfallschritt beinahe seinen Rollstuhl umgeworfen, um eine staubige Tüte mit Konversationsherzen zu ergattern. Ich packte seine Räder und stützte ihn, während ich so tat, als würde ich den Speichelfaden nicht bemerken, den er auf die Schulter der Frau neben uns übertragen hatte. Er hob die Tasche hoch, bis sie seine Nase berührte, und betrachtete sie wie ein kurzsichtiger alter Mann.
Wir kauften die Konversationsherzen in ihrer kompakten, süßen Form und nahmen sie mit zur Schule. Als sich an diesem Nachmittag die Tür des Lieferwagens öffnete und ich ihn in seinem Autositz anschnallte, sagte er zwei Worte: „Ma-ma“ (in der Länge gezogen wie ein Game-Show-Moderator) „gut.“
Er hielt seinen mit Süßigkeiten, Karten und Aufklebern überquellenden Papiersack hoch und zog ein Stück rosa Tonpapier in Form eines Herzens heraus. Eine freundliche Seele hatte seine Gesprächsherzen in einer ungleichmäßigen Zeile zusammengeklebt, die lautete: „Ich liebe dich“ … „Lieber“ … „Twittere mich.“
Ich lachte und versuchte, es ihm vorsichtig aus der Hand zu nehmen, damit er den klebrigen Zucker nicht auf dem Heimweg aß. Aber mein Sohn, der Junge mit Zerebralparese und nur einer Handvoll Wörtern, die er sein eigen nennen konnte, schaffte es, mir einen Blick zuzuwerfen, der sagte: „Nicht, wenn dein Leben davon abhinge.“
Ich lasse los.
Nach Hause gefahren.
Nach dem Abendessen habe ich die übriggebliebenen Konversationsherzen auf den Tisch geworfen, die Pulverreste gingen in den Ritzen des Holzes verloren. Und ich sah zu, wie er begann, sie wie Muscheln am Strand zu durchsuchen und sie in Anordnungen zu bringen, die tatsächlich Sinn ergaben.
„UR“, „Real Luv“, „Soul Mate“
und
„Heirate mich“ neben „Bitte“, woraufhin er von mir auf seinen Vater zeigte. Wir standen still da, seine Worte hatten unsere verjagt.
War das eine Art Zaubertrick? Aus einer Tüte Süßigkeiten ein Ouija-Brett? Als seine Mutter hatte ich in der Vergangenheit genug Wunschdenken betrieben und mir Bewegungen seines Körpers oder Fähigkeiten vorgestellt, die noch nicht vorhanden waren, um mich täuschen zu lassen. Aber das war etwas Neues.
Ich habe ein Video aufgenommen und dabei versucht, im Hintergrund nicht wie eine Schönheitsmama zu klingen. Ich schickte es an seine Logopädin und hielt den Atem an, bis sie mir bestätigte, was ich nicht laut sagen wollte. Dasselbe hatte er auch im Unterricht gemacht. Er hatte dieses Herz aus Tonpapier gemacht. Er hatte wie ein kleiner Schamane Botschaften für seine Klassenkameraden formuliert. Ich legte auf und weinte. Natürlich habe ich das getan. Ich hatte gerade entdeckt, dass mein Kind eine Welt in sich versteckt hatte.
Etwas an diesen Bonbonherzen machte die Sprache für ihn auf eine Weise zugänglich, wie es Lernkarten und sein schickes Sprechgerät niemals konnten. Mit den Herzen unter seinen Händen machte er gelbe, grüne, rosa und blaue Botschaften, die die Welt verstehen konnte.
Er kommt jetzt besser mit seinem Sprechgerät zurecht und kann sich mit anderen unterhalten, wie wir es uns immer erhofft hatten. Aber jedes Jahr zum Valentinstag kaufe ich eine Tüte mit diesen Herzen und wir zählen unseren Countdown ab und basteln Karten mit Sätzen, die er selbst formt. Und wir feiern den Feiertag, an dem er seine Stimme gefunden hat.