Wenn Sie eine Spina bifida-Diagnose erhalten

Wenn Sie eine Spina-bifida-Diagnose erhalten

Nun, das haben Sie nicht erwartet. Die Chancen stehen gut, dass Sie in ein paar hektischen Wochen in der Welt Ihrer neuen werdenden Mama erstrahlen und Ihnen plötzlich zwei Worte gesagt werden: Spina bifida. Spina was? Sie fühlen sich wahrscheinlich völlig überfordert. Als ob der Gedanke an ein neues Baby nicht schon überwältigend genug wäre, stehen Sie plötzlich vor all diesen Problemen: den Ärzten, den Untersuchungen, dem Unbekannten, der Angst.

Aber das hast du, Mama. Ihre Welt mag sich im Moment vielleicht so anfühlen, als stünde sie auf dem Kopf, aber es wird besser. Es wird noch viel besser werden. Hier sind vier Dinge, die Sie wissen müssen:

1. Es ist nicht deine Schuld

Ich erinnere mich, dass ich auf dem Ultraschalltisch lag und zum ersten Mal die Worte hörte: Spina bifida. Mein Kopf war völlig leer. Ich konnte nur an die Dinge denken, die ich in meinem Leben falsch gemacht hatte. Sicherlich war das meine Schuld. Hatte ich zu viel morgendliche Übelkeit? Habe ich mich nicht gesund ernährt? Habe ich mit Anfang 20 zu viel Diät gemacht? Habe ich letzten Dienstag mein Vitamin vermisst?

Hör mir zu, Mama, Spina bifida ist nicht deine Schuld. Aller Orangensaft und alle Bananen der Welt haben diese Diagnose vielleicht nicht verhindert. Laut der Spina Bifida Association gibt es keine einzige Ursache für Spina bifida. Das hast du nicht getan. Papa hat das nicht getan. Du solltest dir keine Vorwürfe machen. Dir wurde vielleicht ein Curveball zugeworfen, aber zum Glück für dieses Baby wissen Mama und Papa, wie man tief gräbt, in der Batter’s Box bleibt und den Ball im Auge behält.

2. Genießen Sie Ihre Schwangerschaft

Ich wünschte, ich hätte mich daran erinnert, als ich mit meinen Zwillingen schwanger war. 16 Wochen lang sonnte ich mich in meinem Schwangerschaftsglanz. Ich trug nicht einen, sondern zwei Menschen in meinem Bauch. Ich dachte, ich wäre ein Rockstar.

Und dann, in der 16. Woche, erfuhr ich, dass einer der Zwillinge Spina bifida hatte. Ich verwandelte mich sofort vom Rockstar-Status in einen zwanghaften Sorgenmacher. Ich habe jeden Anfall von morgendlicher Übelkeit, jede Minute Sodbrennen und im Grunde jedes Stechen auf die Spina bifida des Babys zurückgeführt. Ich war eine völlige Katastrophe. Ich war immer angespannt. Ich habe die ganze Zeit mit meinem Mann gestritten. Wie konnte er wissen, was ich durchmachte? Ich fühlte mich völlig des Glücks beraubt. Schlimmer noch, ich fühlte mich schuldig. Wie kann ich es wagen, meine Schwangerschaft zu feiern, wenn so viele Unbekannte am Horizont auftauchen?

Rückblickend wünschte ich, ich hätte die Dinge anders gemacht. Ich wünschte, ich könnte mir selbst sagen, ich solle die letzten Wochen der Schwangerschaft genießen, die letzten Wochen, in denen ich ein Einzelkind habe, diese schöne Zeit genießen, in der ich spüre, wie in mir nicht nur ein, sondern zwei Babys heranwachsen. Aber im Nachhinein ist es 20/20. Und obwohl ich diese Zeit nicht noch einmal erleben kann, kann ich Sie doch dringend bitten, nicht die gleichen Fehler zu machen, die ich gemacht habe. Genieße diese Zeit. Rocken Sie Ihre Umstandsmode. Reiben Sie Ihren Babybauch selbstbewusst. Lächle und, was am wichtigsten ist, entspanne dich. Dies ist eine erstaunliche Zeit in Ihrem Leben. Lassen Sie nicht zu, dass zwei kleine Worte Ihren Moment in der Sonne überschatten.

3. Versuchen Sie nicht, Spina bifida auf einmal herauszufinden

Sie haben gerade Ihre Diagnose erhalten und googeln sie fieberhaft auf der Heimfahrt von Ihrem Ultraschall. Sie werden schlaflose Nächte damit verbringen, in Ihrem Haus Rollstuhlrampen zu bauen und sich zu fragen, ob Sie Ihre Treppe durch einen Aufzug ersetzen können. Sie wenden sich an Ihren örtlichen Spina Bifida Association-Ortsverband und John Mellencamp wird Ihr neuer Lieblingssänger.

Vor ein paar Tagen war Ihre größte Sorge, ob Sie das Kinderzimmer in einem neutralen Grün streichen oder sich für das Standardblau oder Rosa entscheiden sollten. Jetzt versuchen Sie, Hydrozephalus und Myelomeningozele richtig auszusprechen. Stoppen Sie genau dort, Mama. Sie müssen kein Spina bifida-Meister werden, bevor Ihr Kleines geboren ist. Sie müssen nicht alle Antworten kennen. Im Moment wissen Sie wahrscheinlich nicht einmal, welche Fragen Sie stellen sollen. Sie haben genügend Zeit, das alles zu lernen. Das Wichtigste zuerst: Sie sind dabei, ein neues Leben auf die Welt zu bringen, also bereiten Sie sich auf den bevorstehenden Weg der Mutterschaft vor. Der Unterricht wird zu gegebener Zeit erfolgen. Denken Sie daran zu atmen.

4. Du bist nicht allein

Nehmen Sie sich eine Minute Zeit, um die Neuigkeiten zu verdauen, geben Sie sich eine Minute, um emotional zu sein, und orientieren Sie sich dann und bereiten Sie sich auf Ihr Baby vor. Vielleicht haben Sie noch nie eine Person mit Spina bifida oder eine Mutter eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen getroffen. Ihr Leben scheint fremd – und herausfordernd. Aber ich kann Ihnen versprechen, dass Sie bald in eine Gemeinschaft außergewöhnlicher Menschen eintreten werden. Sie werden bald auf die Kleinen treffen, die Ihr Herz erobern werden, und auf Eltern, die sich nichts sehnlicher wünschen, als Ihnen zum Erfolg zu verhelfen. Sie sind auf dieser Reise nicht allein. Die tollen Menschen, die Sie treffen werden – Kinder, Eltern, Therapeuten, Ärzte, Krankenschwestern, Menschen in Online-Communities – werden Ihnen Hoffnung und Zuversicht geben.

Ich weiß, wo du gerade stehst. Du bist überwältigt und hast Angst. Sie sind sich nicht sicher, ob Sie mit diesem unbekannten Leben, das vor Ihnen liegt, zurechtkommen. Aber für jeden Erwachsenen und jedes Kind da draußen mit Spina bifida gab es einmal eine verängstigte Mutter oder einen verängstigten Vater, die genau in Ihrer Lage waren. Eines Tages wirst du auf diese Zeit zurückblicken und dich fragen, warum du solche Angst hattest. Eines Tages wirst du zurückblicken und über diese schlaflosen Nächte lachen. Vielleicht glauben Sie mir jetzt nicht, aber Sie werden es tun. Und eines Tages erzählst du vielleicht deine Geschichte einer anderen Mutter mit diesem vertrauten, nervösen Ausdruck in den Augen.

Halt durch, Mama. Du hast das verstanden. Wir sind für Sie da. Willkommen im Club.