Was Sie über Schlaganfälle bei Kindern wissen sollten

Er lag dort auf der Intensivstation, Schläuche, Nadeln und Maschinen schienen aus jedem Zentimeter seines Körpers zu wachsen. Mit jedem Piepton des Alarms, dem hektischen Herbeistürmen jeder Krankenschwester an seine Seite, um seine Vitalwerte zu überprüfen, zog sich meine Brust zusammen, mein Magen verkrampfte sich und ein Teil meines Herzens starb auf die gleiche Art und Weise, wie ich erwartet hatte, dass er jeden Moment sterben würde.

Er litt an Apnoe, sein primitives Gehirn war nicht in der Lage, seinem Körper zu sagen, er solle selbstständig atmen. Das scheinbar harmlose Schmatzen und Blinzeln der Lippen, das ich bei ihm beobachtete, war keineswegs harmlos. Es waren Anfälle. Kaum wahrnehmbare, aber potenziell tödliche Anfälle. Grausame Tics und Bewegungen, die stündlich daran erinnerten, wie unvorhersehbar, gnadenlos und flüchtig das Leben sein kann.

Er würde die rechte Seite seines Körpers nie wieder auf die gleiche Weise benutzen, sagten die Ärzte. Er würde Schwierigkeiten mit der Sprache haben, fuhren sie fort. Sein Gehirn müsste sich neu vernetzen – alles, wofür es ursprünglich programmiert war, neu lernen. Sein Zustand würde stundenlange intensive körperliche, berufliche und sprachliche Therapie erfordern, um zu funktionieren. Er wäre ein Kandidat für lebenslange Epilepsie und müsste täglich Beruhigungsmittel einnehmen, um die Anfallsaktivität unter Kontrolle zu halten. Er würde auf unbestimmte Zeit Hilfe bei den grundlegendsten Aufgaben benötigen: Anziehen, Schuhe anziehen und auf die Toilette gehen. Und das alles natürlich unter der Voraussetzung, dass er tatsächlich überlebt hat.

Er hatte einen Schlaganfall erlitten, der ihm fast die gesamte linke Gehirnhälfte kostete. Und er war erst 24 Stunden alt.

Ich stand unter Schock, der Schmerz meines traumatischen Kaiserschnitts vermischte sich mit meinem Herzschmerz und bildete einen Cocktail aus heißer, wütender Trauer und Verzweiflung. Sicherlich war da irgendein Fehler vorgefallen, dachte ich. Schlaganfälle passierten alten Menschen, nicht Neugeborenen und schon gar nicht Babys, die sich noch im Mutterleib befanden.

Es hatte keinen Fehler gegeben. Mein Baby hatte irgendwann in den letzten sieben Tagen der Schwangerschaft einen Schlaganfall erlitten, möglicherweise sogar während seiner komplizierten Geburt. Und er war nicht allein.

In den Monaten und Jahren nach der Diagnose meines Sohnes und der anschließenden Aufnahme von Zerebralparese und Hemiparese in seine lange Liste medizinischer Bezeichnungen erfuhr ich Folgendes über Schlaganfälle bei Kindern:

• Schlaganfälle treten am häufigsten bei Säuglingen auf, die jünger als 1 Monat sind – etwa 1 von 4.000 Lebendgeburten
• Bei Kindern im Alter von 1 bis 18 Jahren treten Schlaganfälle bei 11 von 100.000 Kindern auf
• Schlaganfall ist eine der zehn häufigsten Todesursachen bei Kindern
• In der Gebärmutter und im Säuglingsalter ist die Wahrscheinlichkeit, dass Schlaganfallüberlebende einen weiteren Schlaganfall erleiden, um 10 Prozent höher vor dem 5. Lebensjahr
• Ein Schlaganfall bei Säuglingen und Kindern kann zu einer Zerebralparese führen, deren Schweregrad von einem Fallenlassen des Fußes bis zur Notwendigkeit eines Rollstuhls reicht.
• Die medizinischen Kosten, die für Schlaganfallüberlebende bei Kindern anfallen, können für Familien verheerende Auswirkungen haben.
• Überlebende eines Schlaganfalls bei Kindern leiden unter einer Vielzahl von Beschwerden, darunter körperliche Einschränkungen, kognitive Probleme, Verhaltens- und Lernstörungen sowie Mobbing, weil sie auf Hilfsmittel wie Orthesen angewiesen sind Wanderer und ihre Unfähigkeit, an vielen „normalen“ Aktivitäten in der Kindheit teilzunehmen

Für einen Elternteil ist diese Nachricht niederschmetternd. Ich lebte den größten Teil des ersten Lebensjahres meines Sohnes in einer Wolke aus Angst und Depression. Ich habe ihn unter dem Mikroskop bemuttert und kaum geschlafen, aus Angst, er würde nachts nicht mehr von selbst atmen, und ich war mir sicher, dass jede kalte Hand oder jeder kalte Fuß ein Zeichen für einen weiteren Schlaganfall und nicht eine Folge des kalten Wetters war.

Mit der Hilfe der Children’s Hemiplegia and Stroke Association und den Miteltern der dortigen Schlaganfallüberlebenden lichtete sich schließlich der Nebel der Angst. Ich konnte mich zentrieren und mit Optimismus statt mit Pessimismus voranschreiten. Und jeden Tag überschreitet mein 4-jähriger Überlebender eines Schlaganfalls die Grenzen und Beschränkungen, unter denen die Ärzte von ihm erwartet hatten, und lehrt uns, was es wirklich bedeutet, mutig und dankbar zu sein.

Der Mai ist der Monat, in dem auf Schlaganfälle bei Kindern aufmerksam gemacht wird, und obwohl ich die Nachricht schon seit vier Jahren verbreite, gibt es immer noch Menschen da draußen, die völlig schockiert sind, wenn sie erfahren, dass es Schlaganfälle bei Säuglingen und Kindern gibt – darunter auch Ärzte. Ich bin hier, um Ihnen zu sagen, dass es eine Sache ist, und ich bin auch hier, um Ihnen zu sagen, dass es Hoffnung gibt.

Befürchten Sie, dass Ihr Kind oder jemand, den Sie kennen, Opfer eines Schlaganfalls werden könnte? Achten Sie auf diese frühen Symptome und wenden Sie sich an einen Arzt, der Ihnen sofort zuhört. Frühzeitiges Eingreifen ist die beste Chance für ein Kind, sich zu erholen.

• Bei Säuglingen kann es vor dem 10. Lebensmonat zu Krampfanfällen, eingeschränkter Nutzung einer Körperseite, Apnoe, schlechter Nahrungsaufnahme und/oder frühzeitiger Bevorzugung der Hand kommen.
• Bei kleinen Kindern kann es zu Verzögerungen in der grobmotorischen Entwicklung, zu Verspannungen oder Bewegungseinschränkungen in Beinen und Armen und/oder zu Sprachverzögerungen kommen.
• Bei älteren Kindern können die Symptome Krampfanfälle oder plötzliche einseitige Lähmungen sein.

Wissen Sie, dass ein Schlaganfall bei Kindern ein sehr reales und sehr ernstes Ereignis im Säuglings- und Kindesalter ist. Beachten Sie auch, dass es viele wunderbare medizinische Fachkräfte und Spezialisten gibt, die bereit sind, Kindern nach einem Schlaganfall zu einem erfüllten, erfüllten und gesunden Leben zu verhelfen.

Weitere Informationen und die Möglichkeit, Kontakte zu anderen Menschen mit Schlaganfall bei Kindern zu knüpfen, finden Sie unter Children’s Hemiplegia and Stroke Association. Und helfen Sie uns, die Nachricht zu verbreiten, dass Schlaganfälle bei Kindern real sind, um Eltern und Kinder zu erreichen, die Hilfe benötigen.

Es könnte die beste Chance für jemanden im Leben sein – im wahrsten Sinne des Wortes.

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Dieser Artikel wurde ursprünglich am 1. Mai 2015 veröffentlicht