Was man den Eltern eines autistischen Kindes nicht sagen sollte

Sagen Sie stattdessen: „Ich bin neu in Sachen Autismus. Können Sie mir mehr darüber erzählen? Wie ist Caseys Autismus für ihn?“ Ich liebe es, wenn Leute Fragen stellen. Das bedeutet, dass sie sich von den ihnen bekannten Stereotypen lösen und sich wirklich fragen, was Autismus für uns bedeutet. Das bedeutet, dass sie sich um meinen Sohn kümmern und mehr über ihn erfahren möchten. Ich erwarte nicht, dass jeder ein Experte für jede Diagnose ist. Was ich am meisten brauchte, war, dass die Leute einfach für mich da waren. Nachdem Casey die Diagnose erhalten hatte, war eines der großartigsten Dinge, die ich zu mir sagte: „Er ist immer noch derselbe Junge wie am Tag vor der Diagnose.“

2. „Er wird wahrscheinlich daraus herauswachsen.“ Es ist sieben Jahre her, seit die Diagnose bei meinem Sohn gestellt wurde. Er ist daraus nicht erwachsen und wird es auch nicht tun. Er wurde so geboren und sein Autismus ist ein großer Teil dessen, wer er ist und was ihn großartig macht. Er hat durch seine harte Arbeit und durch die Talente vieler großartiger Lehrer und Therapeuten so viel erreicht, und er wird weiterhin autistisch sein. Zu sagen, dass er daraus erwachsen wird, schmälert die harte Arbeit, die er geleistet hat oder leisten wird. Es lässt auch die vielen guten Dinge außer Acht, die sein Autismus zu seiner Persönlichkeit beiträgt.

Ich möchte, dass die Leute Casey so akzeptieren, wie er ist, mit Autismus und allem. Ich liebe es, wenn Menschen seine Macken akzeptieren und sie sogar annehmen. Meine Freundin Erin hat das immer getan. Eine Zeit lang, nachdem wir uns das erste Mal getroffen hatten, rannte Casey zur Begrüßung kopfüber in sie hinein. Also würde sie sich umdrehen und dasselbe mit ihm tun. Es ließ ihn unkontrolliert kichern.

Ich liebe es, wenn Leute ihn umarmen. Ich liebe es, gefragt zu werden, was Casey mag. Ich liebe es noch mehr, wenn Leute ihn fragen, was er mag. Jeder, der länger als zehn Minuten mit Casey zusammen ist, liebt ihn am Ende so, wie er ist, und das nicht trotz oder wegen seines Autismus. Das liegt daran, dass er ein toller Junge ist.

3. „Ich habe gelesen, dass Autismus verursacht wird durch…“ Bitte. Bitte erzählen Sie mir nicht, dass Sie eine weitere Studie gefunden haben, die besagt, dass die Mutter schuld ist. Bitte posten Sie nicht auf meiner Facebook-Pinnwand, dass der Autismus meines Sohnes auf mein leichtes Übergewicht oder die Tatsache zurückzuführen ist, dass ich an einer Autobahn wohne. Ich habe schon genug Schuldgefühle, verdammt noch mal. Jede Woche wird eine neue „Studie“ veröffentlicht. Ich bin ein Fan guter Forschung. Das Problem bei diesen Studien ist, dass sie korrelativ sind. Die Korrelation zwischen zwei Dingen bedeutet nicht, dass das eine das andere verursacht, wie fälschlicherweise angenommen wird. Die Ursache für Autismus scheint immer mehr genetisch bedingt zu sein. Aber wenn Sie ein wenig masochistisch sind oder einfach nur Spaß an guten Argumenten haben, erwähnen Sie beide Seiten der Impfdebatte. Sehen Sie, wie das geht.

4. „Ich habe gehört, dass man Autismus heilen kann, indem man…“ Oh, damit betreten Sie ein Minenfeld. Das hat viel mit Nummer drei oben zu tun. Wir kennen die Ursache nicht genau und es gibt keine Heilung. Tatsächlich macht die Verwendung des Wortes „Heilung“ in Verbindung mit Autismus VIELE Erwachsene mit Autismus wütend. Sie mögen, wer sie sind, Autismus eingeschlossen, und wollen nicht von etwas geheilt werden, das sie zu dem macht, was sie sind.

Darüber hinaus gibt es zu viele zwielichtige Ärzte, die Behandlungen mit Schlangenöl zu unverhältnismäßig hohen Kosten anbieten. Die „Behandlungen“ reichen von harmloser Geldverschwendung bis hin zu geradezu gefährlichen Behandlungen. Sie können alles finden, von Bleicheinläufen (ich mache Ihnen nichts vor, fragen Sie Jenny McCarthy!), über hyperbare Sauerstoffkammern, Chelattherapie bis hin zu ausgefallenen Saunen (Sie wissen schon, denn Menschen mit Autismus lieben es, in kleinen, dunklen und heißen Räumen eingeschlossen zu sein). Allzu oft tun Menschen, seien es Prominente, die sich für Ärzte halten, oder Ärzte, denen es zu wichtig ist, eine Berühmtheit zu sein, so, als würden Sie nicht alles tun, was sie tun, jede ihrer teuren und unbewiesenen Behandlungen kaufen, Sie wären keine „Kriegermutter“ und würden sich nicht genug um Ihr Kind bemühen. Es tut mir leid, das ist Blödsinn.

Die meisten Eltern unternehmen große Anstrengungen, um den Autismus ihres Kindes zu behandeln und ihm die besten Chancen zu geben, sein Bestes zu geben. Mein Sohn hat seit seinem 18. Lebensmonat Sprach-, Ergo- und Physiotherapie. Wir haben alternative Diäten ausprobiert, aber sie haben bei meinem Sohn nicht funktioniert. Dabei ging es nie um den Versuch, ihn zu „heilen“, sondern darum, ihm die besten Chancen auf Erfolg zu verschaffen, ganz gleich, wie er ausgeht.

Ich bin immer dankbar, dass Menschen den Geschichten über Autismus Aufmerksamkeit schenken. Es ist wirklich schön, dass sich die Leute so sehr darum kümmern, dass sie einen Dialog über Autismus führen wollen. Ich würde Sie jedoch viel lieber sagen lassen: „Haben Sie Lieblingsbücher über Autismus? Wo finden Sie Informationen?“ Das ist so viel besser, als uns versehentlich das Gefühl zu geben, dass wir den Autismus unseres Kindes verursacht haben und jetzt nicht genug tun, um ihn zu heilen. (Persönlich gesagt: Wenn Sie mir sagen: „Jenny McCarthy hat ihren Sohn geheilt, warum haben Sie das nicht getan?“, werden Sie wahrscheinlich einen Schlag auf die Kehle bekommen.)

5. „Du bist mein Held!“ „Gott wusste, dass du damit klarkommst!“ „Besondere Kinder für besondere Eltern“ und andere Plattitüden dieser Art. Ich schwöre, es wird eines Tages kommen, an dem ich bei einer davon so sehr mit den Augen verdrehe, dass sie in meinem Kopf stecken bleibt. Ich verstehe, dass du versuchst, nett zu sein. Ich verstehe, dass du denkst, du könntest nicht tun, was ich tue. Ich weiß, Sie möchten glauben, dass es etwas Erstaunliches an mir gibt, das mir die Fähigkeit gibt, mit einem Kind (oder zwei) mit Behinderungen klarzukommen. Aber ich bin nicht grundsätzlich anders als jede andere Mutter. Ich bin eine normale Mutter in einer ungewöhnlichen Situation. Ich tue, was ich tue, weil ich es muss, und Sie würden es auch tun, wenn Sie in die gleiche Situation geraten wären.

Ich kann das nicht genug betonen: Kinder mit besonderen Bedürfnissen werden nicht an besondere Eltern geschickt. Manche Eltern sind großartig, auch wenn sie kein Kind mit besonderen Bedürfnissen haben! Manche Eltern sind einfach scheiße, und manche von ihnen haben tatsächlich Kinder mit Behinderungen. Ich bin kein Held. Ich bin von oben nicht mit irgendwelchen Kräften ausgestattet, die es mir ermöglichen würden, zwei Kinder mit besonderen Bedürfnissen besser zu erziehen, als Sie es wären, wenn Sie sich in der gleichen Situation befänden. Wie bei allem, was Elternschaft betrifft, lernt man, während man geht. Du machst Fehler. Sie weinen, schreien, fluchen und beginnen am nächsten Tag von vorne. Zu sagen, dass ich eine Art Held bin, stellt mich auf ein unmögliches Podest, auf dem ich überhaupt nicht stehen möchte. Ich bin eine normale Mutter in einer ungewöhnlichen Situation. Was Sie sagen müssen, ist: „Wie kann ich helfen?“ Dies ist das gar nicht so geheime Geheimnis, das Ihnen nur wenige Eltern von Kindern mit Behinderungen verraten werden: Wir sind nicht perfekt. Das ist schwer. Wir brauchen Hilfe. Wir brauchen eine Pause. Wir brauchen Schlaf.

Zumindest ein ganz einfaches „Du machst einen tollen Job!“ geht einen langen, langen Weg.

6. „____________“ Viel schlimmer, als einen der Punkte aus der obigen Liste zu sagen, ist, überhaupt nichts zu sagen. Autismus kann eine sehr isolierende Behinderung sein, sowohl für die Person mit Autismus als auch für die Familienmitglieder. Es macht es sehr schwierig, rauszugehen und Familienaktivitäten nachzugehen oder Sport zu treiben. Im sozialen Bereich wird uns beigebracht und bringen unseren Kindern anschließend bei, jemanden nicht anzustarren und zu ignorieren, der sich möglicherweise auf eine Art und Weise verhält, die seltsam erscheint. Es überrascht nicht, dass jemand, der ihm beibringt, eine Person zu ignorieren, die sich sehr anders verhält, am Ende völlig ignoriert wird.

Als ich diese Liste schreibe, befürchte ich am meisten, dass ich Angst davor habe, überhaupt etwas zu sagen, wenn ich Ihnen sage, was Sie nicht sagen sollen. Das ist das Letzte, was ich davon will. Die meisten Eltern von Kindern mit Behinderungen reden gerne über ihre Kinder. Wir sind genauso stolz auf sie und ihre Leistungen wie Sie auf Ihre Kinder. Sprechen Sie mit uns. Stellen Sie uns Fragen. Es gibt nichts, was Sie sagen können, wenn Sie es gut meinen, was jemals schlimmer sein könnte, als überhaupt nichts zu sagen.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 12. Mai 2012 veröffentlicht