Was ich meinem Sohn nach der Diagnose seiner Schwester mitteilen möchte

Was ich meinem Sohn nach der Diagnose seiner Schwester sagen möchte

Lieber Oliver,

Ich konnte gestern im Kinderwagen hören, wie sich deine Frustration aufbaute. Sie hielten gerade einen Ihrer Standard-Bewusstseinsstrom-Selbstgespräche ab – wobei Sie je nach Lust und Laune Fragen einstreuten – und als Sie nach einer dreiminütigen Phase innehielten, um einen dringend benötigten Atemzug zu holen, herrschte Stille auf dem Nebensitz. Beleidigt durch den Gedanken, dass Ihre Schwester vielleicht nicht zugehört hat – oder schlimmer noch, dass es ihr egal war, was Sie zu sagen hatten – forderten Sie laut: „Antworte mir, Lila!“

Immer noch nichts.

Ich bin mir nicht sicher, wie lange Sie letztendlich über diesen Austausch nachgedacht haben (oder wie lange er darüber nachgedacht hat) oder ob Sie sich überhaupt daran erinnern, dass er stattgefunden hat. Schließlich bist du erst zwei Jahre alt. Aber so flüchtig es auch war, es fiel mir auf, und hier ist der Grund: In diesem Moment wurde mir klar, dass, wenn es nicht genau an Ort und Stelle geschehen würde, tatsächlich bald der Moment kommen würde, in dem Sie – und der Rest der Welt – feststellen würden, dass Ihre Schwester anders ist: dass ihre mangelnde Reaktion nicht darauf zurückzuführen war, dass sie Sie absichtlich ignoriert hatte, sondern weil sie tatsächlich nicht in der Lage war, die nötigen Worte zu finden, um zu antworten.

Das stimmt.

Dass Ihre große Schwester – meine süße Erstgeborene –, die ich überall auf Facebook gepostet und als Bild der Perfektion dargestellt habe, eine von weniger als 200 Menschen auf der Welt ist, bei denen ein seltenes genetisches Syndrom diagnostiziert wurde, das ihr Gehirn daran hindert, vollständig so zu funktionieren, wie es sollte, das lebenslange Verhaltens- und neurologische Probleme mit sich bringen kann und das ihr die Fähigkeit genommen hat, problemlos zu lernen und zu sprechen.

Und leider ist es nur eine Frage der Zeit, bis ich Sie nicht länger vor dieser Realität und der Enttäuschung schützen kann, die Sie möglicherweise empfinden, wenn Sie herausfinden, dass ich dieses „Buh-Buh“ tatsächlich nicht in Ordnung bringen und alles besser machen kann, wie es von Müttern normalerweise erwartet wird.

Es gibt Träume, die Sie als zukünftiger Elternteil haben, und ich hoffe, dass Sie diese eines Tages mit Ihren eigenen Kindern erleben werden: die Feier aller „Premieren“, die Sportmeisterschaften, die Hochschulabschlüsse, die Hochzeiten, die Enkelkinder. Versäumte Meilensteine, frühe Interventionsbewertungen, EEGs und Termine beim Kinderarzt in der Entwicklungsphase spielten bei den Träumen, die Ihr Vater und ich für Lila hatten, nicht einmal im Entferntesten eine Rolle, ebenso wenig wie die Entdeckung einer zufälligen genetischen Mutation, die sie so leicht erklären konnte. Tatsächlich hat die Nachricht, die wir vor einem Jahr erhielten, im Alleingang all diese kostbaren Träume zunichte gemacht und unsere Identität, unsere Prioritäten und unsere Zukunft augenblicklich verändert. Wir mussten um das Leben trauern, das wir uns ursprünglich für Ihre Schwester vorgestellt hatten, und anfangen, unsere neue Normalität und die verschiedenen Schwierigkeiten zu akzeptieren, von denen wir wussten, dass sie auf diesem Weg damit einhergehen könnten.

Ich erinnere mich an die Zeit, als ich mich sehr beschäftigt fühlte – als ich am Ende eines Tages erschöpft war und sich meine Sorgen (glücklicherweise) darauf konzentrierten, aufs College zu gehen, mich auf einen Abgabetermin bei der Arbeit vorzubereiten oder mich zu fragen, wann und wen ich heiraten würde.

Dann habe ich geheiratet.

Und wurde Mutter.

Und dann wurde ich eine Mutter mit besonderen Bedürfnissen.

Und auf einmal änderte sich alles.

Um ehrlich zu sein, erinnere ich mich nicht mehr an die Person, die ich vorher war; Ich habe keine Zeit dafür. Ich glaube nicht einmal, dass ich mich an das letzte Mal erinnern kann, als ich untätig dagesessen habe, ohne dass mir etwas im Kopf herumschwirrte oder auf meiner To-Do-Liste blieb. Diesmal geht es nicht ums College, Arbeitsfristen oder Heirat. Nicht einmal annähernd. Stattdessen geht es darum, ob Ihre Schwester jemals aufs Töpfchen gehen muss, ihren vollen Namen sagen kann oder mir sagen wird, dass sie Angst hat. Es geht darum, ob Lila jemals die Chance auf eine echte Freundin oder einen richtigen Job bekommen wird.

Inmitten dieser Sorgen – und während all der IEP-Verhandlungen, Versicherungsstreitigkeiten und Therapiesitzungen – könnte es mir auch so vorkommen, als hätte ich die Tatsache vergessen oder aus den Augen verloren, dass mitten in diesem neuen Leben nicht nur unsere liebe Lila und ihre zugegebenermaßen fragilen Eltern sind, sondern Sie.

Mein anderes Kind.

Mein neurotypisches Kind.

Mein lebhaftes, lustiges und geselliges Kind.

Der hellste Farb- und Lichttupfer in einer scheinbar nebligen Existenz.

Der kleine Junge, der mich buchstäblich mehr zum Lachen bringt, als ich jemals für möglich gehalten hätte.

Die andere Hälfte meines sehr vollen Herzens.

Bitte wisse, dass ich dich niemals aus den Augen verlieren konnte und habe. Es vergeht keine Minute, in der ich Ihr ansteckendes Lachen, Ihre grenzenlose Energie, Ihre endlosen Fragen, Ihre ununterbrochenen Bitten um Umarmungen und die pure Freude, die Sie ausstrahlen, nicht genieße. Es ist wirklich der Treibstoff, der mich am Laufen hält.

Ich schätze, das ist eine weitreichende Art zu sagen, dass ich dich sehe, dass ich dich liebe und dass ich pure Ehrfurcht vor dir habe – insbesondere vor deiner mühelosen Fähigkeit, diese „großer Bruder und doch kleiner Bruder“-Persönlichkeit, die dir aufgezwungen wurde, bereits anzunehmen. Während ich mich in letzter Zeit oft wie ein Fremder in meiner eigenen Existenz fühle, ist diese Existenz alles, was Sie jemals gekannt haben, und Sie gehen mit solcher Leichtigkeit und Akzeptanz damit um – etwas, um das ich Sie beneide und das ich jeden Tag besser machen möchte.

Zuzuhören, wie deine Füße mit Warp-Geschwindigkeit über den Boden huschen, um zu sehen, ob es Lila gut geht, ein neues Gebärden auszuprobieren, das sie übt, oder einen flüchtigen Blick darauf zu erhaschen, wie sie ein neues Wort sagt, erfüllt mich mit tiefstem Stolz. Es ist, als ob du dazu geboren wurdest, diese Rolle zu spielen, und vielleicht ist die Wahrheit so, dass du es tatsächlich warst. Vielleicht muss ich dir nicht sagen, dass Lila anders ist, denn vielleicht hast du es schon immer gewusst.

Während ich diesen Brief schreibe, beobachte ich, wie Sie mit Ihrer Schwester Runden durch das Haus laufen. Es lässt sich nicht leugnen, dass sie Ihre liebste Spielkameradin und Begleiterin ist – und Sie, ihre. Sie ist die erste Person, nach der du morgens fragst, und die letzte Person, die du küssen möchtest, bevor du abends schlafen gehst. Und es gibt wirklich niemanden, der Lila glücklicher macht als du, Ollie.

Obwohl ich hoffe, dass Sie Ihre Schwester und die Entwicklung Ihrer Beziehung weiterhin schätzen, sind die Dinge möglicherweise nicht immer so einfach. Auf dieser Reise wird es mehrere Prüfungen für Sie geben: Prüfungen Ihrer Geduld, Ihres Glaubens und vielleicht sogar Ihrer Loyalität. Das Leben mit Lila kann mit der Zeit viel schwieriger werden. Möglicherweise müssen auch Sie um die Schwester trauern, um die Sie sich manchmal betrogen fühlen. Das ist in Ordnung; Du bist ein Mensch. Das sind wir alle.

Aber eines kann ich Ihnen versichern: Alles, was wir unserer Meinung nach mit Lila verloren haben – oder hinter unseren ursprünglichen Erwartungen zurückbleiben –, haben wir durch Gewinne wettgemacht. Du bist mit einer Schwester gesegnet – und dein Vater und ich mit einer Tochter –, die jeden Morgen mit einem Lächeln über beide Ohren aufwacht. Trotz aller Herausforderungen, die das Leben ihr immer wieder stellt, geht sie jede Aktivität an, als wäre es die Größte, die sie je erlebt hat, und sie nimmt jeden Moment um sich herum mit aufrichtiger Aufmerksamkeit und Interesse auf. Sie vergisst buchstäblich keine Sekunde ihres kostbaren Lebens.

Sie zeigt uns die Bedeutung von Beharrlichkeit, zeigt, dass Liebe nicht unbedingt gehört werden muss, wenn sie gefühlt wird, und erinnert uns an alles, was wir noch haben – und wofür wir dankbar sein müssen. Ohne viel zu sagen, bringt Ihre Schwester so eloquent zum Ausdruck, worum es im Leben und in der Liebe geht.

Lilas Syndrom ist selten, und sie ist es auch – im wahrsten Sinne des Wortes. Und es ist keine Übertreibung, wenn ich sage, dass ich in den letzten Jahren mehr von Ihnen und Ihrer unglaublichen Schwester gelernt habe, als ich sonst in meinem Leben angesammelt habe.

Jeden Tag erlebe ich, wie viel Lila von Ihnen lernt und wie bereit sie (im Guten wie im Schlechten) ist, Sie nachzuahmen und ihre ganze Energie darauf zu verwenden, mit Ihnen Schritt zu halten. Trotz all der Therapiestunden, die sie erhält, sind Sie weiterhin ihr größter Lehrer und Motivator, ein weiterer Grund, warum Sie weiterhin eines meiner größten Geschenke sind.

So wie Lila von Ihnen lernt, werden Sie auch von ihr lernen. Und obwohl ich hoffe, dass Sie niemals zulassen, dass ein Teil Ihres Lebens Sie definiert oder einschränkt, wird Lila als Schwester zweifellos einen Teil des Jungen prägen, der Sie sind, des Mannes, zu dem Sie heranwachsen, und der Person, die Sie werden.

Du wirst schon in jungen Jahren erkennen, dass das Leben nicht immer fair ist.

Dass es nicht oft so endet, wie Sie es sich vorgestellt haben.

Dass traurige Dinge passieren, wenn die Leute es am wenigsten erwarten, aber dass es auch wunderbare Überraschungen gibt.

Das Anderssein kann die Seele zerstören, wenn man es zulässt, aber es kann sie auch bereichern ... wenn man es zulässt.

Dass Ihre Stimme – und Ihre Fähigkeit, sie zu nutzen – niemals als selbstverständlich angesehen werden sollte.

Dass die größten Momente des Lebens die kleinen sind.

Dass man sich zu viele Sorgen um morgen macht, gefährdet die Schönheit und Bedeutung des Heute.

Von jedem von uns sollte erwartet werden, dass wir das Beste tun, was wir können.

Diese harte Arbeit zählt.

Dieser Fortschritt – egal wie groß oder klein – bedeutet etwas.

Diese Hoffnung ist wichtig.

Diese Freundlichkeit ist wichtig.

Dass Familie wichtig ist.

Dass Liebe zählt.

Dass Sie wichtig sind.

Auch du bist selten, Ollie – im wahrsten Sinne des Wortes. Und in nur Ihren zwei kurzen Jahren machen Sie diese Welt und die andere – aber außergewöhnlich schöne – Existenz unserer Familie bereits zu einer exponentiell besseren. Tatsächlich machen Sie und Ihre Schwester genau das, was es immer sein sollte.

Mit Liebe

Deine stolze Mutter

Um mehr über das Lila-Syndrom und andere davon Betroffene zu erfahren, besuchen Sie bitte http://satb2gene.com/