Was ich gerne gewusst hätte, als bei meiner Tochter das Down-Syndrom diagnostizi

Wir sind zu viert in unserer Familie. Es gibt eine Mutter und einen Vater (Hannah und Tim, von nun an „wir“ genannt), einen älteren Bruder, Austin (er ist 5), und eine jüngere Schwester, Laurie (sie ist 4).

Laurie liebt es, ihre Puppen ins Bett zu bringen, zur Schule zu gehen, auf dem Trampolin zu hüpfen und gejagt zu werden. Als Laurie neun Wochen alt war, wurde außerdem das Down-Syndrom (Trisomie 21) diagnostiziert.

Austin liebt Star Wars, Superman, Fledermäuse und Dinosaurier und möchte ein Superheld sein, wenn er erwachsen ist. Wir sind eine normale Familie.

Das ist eine ziemlich gewagte Aussage. Was ist normal? Nun ja, für uns ist es manchmal normal, an einem Sonntag bis zur Mittagszeit im Schlafanzug zu bleiben. Normalerweise streiten sich zwei Kinder um ein Lichtschwert, während sie als Fee und Werwolf verkleidet sind – alles normale Familiendinge. Ich schätze, wir sehen uns gerne als normal mit Zusätzen oder normal plus.

Laurie wurde zu Hause in unserem Schlafzimmer geboren (übrigens alles geplant), nach einer sehr ruhigen, sehr schnellen Wehen am 13. April 2012 um 7:30 Uhr. Austin lernte sie später am Tag kennen, als er aus der Kindertagesstätte nach Hause kam. Wir sagten: „Austin, das ist deine neue kleine Schwester, Laurie.“ Er schaute sie an, schaute uns an und sagte einfach „Lalu“, und seitdem wird sie von Familie und Freunden so genannt.

Wir bekamen weitere acht Wochen lang ein neues Baby, und bei ihrem achtwöchigen Besuch baten wir den Hausarzt, einen Blick auf ihre Füße zu werfen, weil sie eine große Lücke zwischen ihrer großen und zweiten Zehe hatte. Eine Woche später wurde bei uns das Down-Syndrom diagnostiziert, und das war der Beginn einer neuen Etappe unserer Reise.

Es war ein Schock und eine große Umstellung. Was geschah dann?

Wir konzentrierten uns eine Weile auf das Familienleben. Wir erzählten es der Familie und sehr engen Freunden, machten uns aber zu diesem Zeitpunkt keine Sorgen darüber, es anderen Menschen zu erzählen. Stattdessen konzentrierten wir uns darauf, als Familie zur Routine zu gelangen und unseren Kindern so viel Liebe wie möglich zu schenken, und das half uns, auf dem Boden zu bleiben und für uns selbst zu sorgen. Dann, als wir bereit waren, teilten wir die Neuigkeiten mit anderen Menschen und stellten sicher, dass sie wussten, dass wir gerne alle Fragen beantworten würden, die sie natürlicherweise haben könnten.

Wir haben das Glück, sagen zu können, dass unsere Familien auf beiden Seiten fantastisch sind. Sie möchten gerne alles über unseren Alltag erfahren und wissen, was sie tun können, um zu helfen. Es ist von unschätzbarem Wert zu wissen, dass jemand da ist, wenn die Dinge etwas schwierig sind, was manchmal sein kann.

Wir haben gelernt, wie unsere Tochter – oder jede Person mit der Diagnose Down-Syndrom – Informationen lernt und verarbeitet. Und Gesundheitsexperten und neue Freunde haben uns Techniken und Werkzeuge zur Verfügung gestellt und ermutigt, Laurie dabei zu helfen, sich zu entfalten und zu gedeihen als eine Person, die gerne etwas über die Welt um sie herum lernt und an ihr teilnimmt.

Dies hat sich positiv auf die Art und Weise ausgewirkt, wie wir uns selbst als Eltern sehen, da wir uns jetzt in der Lage fühlen, ihr nach besten Kräften zu helfen, weil wir lernen, wie sie lernt und wie sie denkt. Und dabei wissen wir, dass wir unser Bestes tun, um ihr dabei zu helfen, ihr volles Potenzial auszuschöpfen.

Wir stehen vor Herausforderungen. Manchmal fühlt es sich wie ein harter Kampf an. Aber wir haben Glück und fühlen uns gesegnet. Gibt es Dinge, von denen wir wünschten, wir hätten sie gewusst? Nun, die Gewinnzahlen für die Lotterie zum Beispiel! Sie können die Zukunft nicht kennen, aber Sie können Pläne für Ihre Familie schmieden. Sie können Möglichkeiten festlegen, wie Sie Ihren Kindern helfen können, wenn sie älter sind, und wie Sie ihnen helfen können, wenn Sie nicht mehr da sind.

Aber die gesündeste Art zu leben, für Sie selbst und für Ihre Familie, besteht sicherlich darin, im Hier und Jetzt zu sein, sich gegenseitig zu genießen, eine Familie zu sein und die Herausforderungen anzunehmen, die kommen – denn sie werden kommen. So ist das Leben.

Wenn wir jetzt zu Beginn dieser Reise einen Brief von uns selbst an uns selbst schreiben würden, würde dieser möglicherweise etwa so lauten:

Sehr geehrte Damen und Herren,

Mach dir keine allzu großen Sorgen. Eigentlich wird es dir gut gehen.

Deine Kinder sind wunderschön und unglaublich und erstaunlich, und manchmal nervig und wütend, und sie werden dich jeden Tag zum Lachen bringen.

Versuche, dir keine Sorgen über Dinge zu machen, die noch nicht passiert sind.

Plane gut, aber genieße jeden Tag.

Es wird dir gut gehen.

Dieser Beitrag erschien ursprünglich am Quora.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 11. August 2016 veröffentlicht