Was ich über das Leben lerne, wenn ich mein Kind mit Zwergwuchs erziehe

„Gehe nicht dorthin, wo der Weg hinführt, sondern dorthin, wo es keinen Weg gibt und hinterlasse eine Spur.“ – Ralph Waldo Emerson

Heute wird unser Sohn Luca 1. Wow. Was für eine erstaunliche Sache das sagen zu können. Ich erinnere mich noch daran, wie ich ihn zum ersten Mal sah – nackt, weinend, so lebendig – und tief in mir ein Gefühl der Ehrfurcht und des Staunens verspürte. Das ist wirklich ein Gefühl, das einem für immer in Erinnerung bleibt.

Ich habe mich die meiste Zeit meines Lebens für dieses Zitat von Emerson eingesetzt. Es ist das Credo, nach dem ich mein Leben leben möchte. Und deshalb ist es ein Zufall, dass Luca vor einem Jahr auf die Welt kam, um seine eigene Spur zu hinterlassen.

Bei Luca wurde bei der Geburt eine genetische Erkrankung namens Achondroplasie diagnostiziert, die häufigste Form von Zwergwuchs. Ich habe zuvor über seine Geburt, die Entdeckung seiner Diagnose und die darauf folgende emotionale Achterbahnfahrt geschrieben.

Vater zu werden ist eine Geschichte voller neuer Erfahrungen und Lektionen: das erste Mal, dass Ihr Sohn Sie anlächelt, das erste Mal, dass er Sie umarmt, das erste gemeinsame Lachen, das erste Mal, wenn er Ihnen den Ball zurückwirft. Elternschaft scheint mit der Überzeugung zu beginnen, dass Sie Ihrem Kind so viele Dinge beibringen werden. Aber im vergangenen Jahr habe ich entdeckt, dass Luca mir noch viel mehr beibringt – über bedingungslose Liebe, wie man pure Freude erlebt und wie Gott einen auf unerwartete Weise segnet.

An seinem 1. Geburtstag habe ich drei wichtige Lektionen fürs Leben zusammengefasst, die Luca mir beigebracht hat:

1. Das Leben macht uns von Natur aus einzigartig.

Keine zwei Menschen haben die gleiche Verfassung und werden auch nicht die gleichen Erfahrungen machen. Aber für die meisten von uns gibt es Gemeinsamkeiten, die wir in unseren Geschichten teilen – das erste Mal, dass man krabbelt, seine erste Sportmannschaft, sein erster Freund, sein erster Schultag. Als erstes Elternteil habe ich mir oft vorgestellt, wie Luca viele meiner eigenen Geschichten erzählt. Und das kann er, aber vielleicht auf ganz unterschiedliche Weise. Anstatt beispielsweise in seiner High-School-Fußballmannschaft anzutreten, nimmt er möglicherweise an den Paralympics teil. Lucas Zustand hat dies früher ans Licht gebracht, als wir es wahrscheinlich bei einem durchschnittlich großen Kind getan hätten.

Und ich empfinde das als Segen. Sie sollten nicht dem Leben anderer Menschen folgen. Es ist ratsam, von anderen zu lernen, sich beraten zu lassen und Abschnitte auf dem Weg anderer auszuprobieren. Aber letztendlich sind wir alle einzigartig geschaffen und die Art und Weise, wie wir durch das Leben navigieren, macht das Leben so erstaunlich. Luca sollte und wird seinen eigenen Weg gehen und sein Leben wird interessant und anders sein als andere, von meinem. Und es macht mir Freude, das anzunehmen.

2. Fühlen Sie sich wohl mit einem anderen Weg.

Es ist so leicht, dem Wunsch zu verfallen, dass Ihr Kind alles früher, besser, klüger und stärker macht als andere Kinder. Lesen Sie über Entwicklungsmeilensteine, vergleichen Sie sie mit den Kindern unserer Freunde – oder schlimmer noch, mit dem gefürchteten Internet. Im vergangenen Jahr verspürte ich Gefühle der Eifersucht, des Grolls, der Angst und der Sensibilität gegenüber Social-Media-Beiträgen, dem Beobachten einheimischer Kinder beim Fahrradfahren oder der Frage, ob mein Kind schon „die Lücke ausgefüllt“ hat. Das sind keine fairen oder logischen Emotionen, aber sie sind real.

Aber dann sehe ich, wie Luca Army in einer anmutigen Brustbewegung über den Boden kriecht, und sehe die Schönheit auf seinem anderen Weg. Ich bin stolz und dankbar für seine Entschlossenheit, Wege zu finden, seinen Körper für das zu nutzen, was er sich vorgenommen hat. Luca wird über Problemlösungsfähigkeiten und Kreativität verfügen, die die meisten von uns nicht ansatzweise verstehen oder mit denen sie konkurrieren können.

Ich lerne, mit der Traurigkeit und Eifersucht umzugehen, indem ich meine Sensibilität dafür anerkenne, wie sich andere Kinder entwickeln und wie sich Luca entwickeln wird. Und dann lasse ich es los, weil ich die Ehre und das Privileg habe, Lucas Meilensteine ​​zu feiern – denn sie kommen auf ihre ganz eigene, einzigartige, besondere, kreative und freudige Art und Weise.

3. Lebe dein Leben. Hinterlassen Sie Ihre Spur.

Luca strahlt Freude aus. Wenn ihm als Kind etwas Spaß macht, lacht es. Er macht etwas Neues, er lächelt und erforscht. So einfach ist das. Wenn wir älter werden, lassen wir zu, dass andere unsere Erfahrungen trüben und filtern. Wir vergessen, das Leben zu feiern und lassen freudige Momente an uns vorbeiziehen. Ich hoffe und bete, dass Luca die Reinheit eines gerechten Lebens und der Freude daran bewahren kann. Er lehrt mich, das anzunehmen.

Das Leben ist großartig, wenn man seine eigene Geschichte schreibt. Du hinterlässt deine eigene Spur. Und die Geschichten, die anders sind, sind wirklich etwas Besonderes.

Alles Gute zum Geburtstag, Luca. Vielen Dank für die Geschenke, die Sie mir im vergangenen Jahr gemacht haben. Ich hoffe, dass ich den Gefallen erwidern kann.

Vielen Dank an meine wunderbare und unterstützende Frau Sarah für die Hilfe bei diesem Beitrag. Luca und ich haben Glück, dich zu haben.