Warum ich froh bin, dass mein Sohn mit dem „Kurzbus“ fährt

Ich bin heute früher von der Arbeit weggegangen, damit ich den Bus treffen konnte. Ich warte auf unserer Veranda und beobachte, wie andere Eltern ihre Kinder von der Schule um die Ecke nach Hause bringen.

„Hallo EH-DREEEEE-ANNNN!!“ Eine Hupe ertönt, während ein Mädchen ihrer Freundin zuwinkt.

Ich höre einige Motivationen der Eltern. „Komm schon!“ "Lass uns gehen!" „Wir werden zu spät kommen.“

Als ich zusehe, wie der Bus meines Sohnes auf der anderen Straßenseite anhält, sehe ich seinen winzigen Kopf durch das Fenster und renne auf die andere Straßenseite. Der Fahrer sagt Hallo und beginnt dann damit, meinen Sohn rauszuholen. Sie öffnet den Aufzug und positioniert ihn genau in der Mitte der Rampe.

„Passen Sie auf Ihre Zehen auf!“ sie warnt. Ich vergesse diesen Teil immer.

Er wird langsam heruntergelassen, immer noch schläfrig von seinem Nickerchen. Eine 35-minütige Busfahrt erleichtert ihm das Einschlafen. Ich schaue mir die Straße an. Einmal, zweimal, Okay, lass uns überqueren. Mein Sohn fährt seit etwa acht Monaten mit diesem Bus für Kinder mit besonderen Bedürfnissen, der für den sicheren Transport von Kindern im Rollstuhl konzipiert ist. In den 90er-Jahren nannten wir das noch anders: den Kurzbus.

Ihn zu treffen, wenn er aus dem Bus steigt, löst viele komplizierte Gefühle aus, besonders wenn eine Menge Eltern ihre Kinder nach Hause marschieren. Einerseits denke ich impulsiv an Dinge, an die ich als Mutter eines Jungen mit besonderen Bedürfnissen nicht denken sollte. Wenn mein Sohn laufen könnte, würde ich ihn nie hetzen. Es muss schön sein, tatsächlich von der Schule nach Hause zu gehen, Idioten!

Andererseits bin ich zu 100 % in diesen Bus verliebt, weil ich vor dem Ding stehen kann, das er vor nur acht Monaten erobert und zerstört hat. Wir sind auf unseren Berg gestiegen, aber dieser Berg erhebt sich zweimal am Tag. Und manchmal ist dieser Berg sogar pünktlich.

Etwa zwei Jahre lang verbrachte ich jeden wachen Moment mit meinem Sohn. Im Alter von 2 1/2 Jahren erlitt er einen Herzstillstand, der durch Lungenversagen aufgrund einer Erkältung verursacht wurde. Eine Kombination aus schwachen Knochen und einem kleinen Brustkorb löste bei einigen seiner Ärzte Sorgen aus.

Ich war in der 39. Woche mit meiner Tochter schwanger, als uns ein bestimmter Arzt die Nachricht überbrachte, die kein Elternteil jemals hören sollte: Ihr Sohn liegt im Sterben.

Als ich die gefürchtete Frage „wie lange“ stellte, wusste ich sofort, dass ich schweigend hätte sitzen sollen. Sie warf einen Blick auf meinen in der 39. Woche schwangeren Bauch und überlegte laut, ob er seine kleine Schwester überhaupt treffen würde oder nicht. Das beste Szenario wäre ihrer Meinung nach, dass er bis zum Alter von 5 Jahren leben würde.

Ich habe versucht, jeden Moment von diesem Zeitpunkt an festzuhalten, innezuhalten und mich daran zu erinnern. Was ist seine absolute Lieblingsfernsehsendung? Film? T-Shirt? Gabel? Muss sich alles merken. Ich muss jedes Mal ein Foto machen, wenn er lacht. Ich darf meine Stimme nicht erheben. Muss alles laufen lassen.

Ich bekam mein kleines Mädchen, wir feierten seinen 3. Geburtstag und wir versuchten, so oft wie möglich mit ihm auszugehen. Das Problem war, dass er einen Atemwegsvirus nicht wie ein normales Kind bekämpfen konnte. Jeder Besuch in der Notaufnahme endete mit der Aufnahme auf die Intensivstation und oft einem längeren Krankenhausaufenthalt. Wir beschlossen, ihn von anderen Kindern fernzuhalten.

Zu diesem Zeitpunkt kam mir kaum der Gedanke, dass er zur Schule gehen würde. Und wenn ja, habe ich diese Idee schnell verworfen und sie zusammen mit einer langen Liste von Hindernissen vertuscht. Er benötigte 24 Stunden am Tag zusätzlichen Sauerstoff. Er hatte große Angst vor der Nähe von Fremden, insbesondere Therapeuten, Ärzten und anderen Kindern. Er hatte fast keine Vorschulerfahrung und konnte nicht laufen. Oh ja, und dann war da noch die ganze Sache mit der Lebenserwartung.

Aber dann, ganz langsam, begannen die Dinge zu passieren. Nach einem einmonatigen Aufenthalt auf der Intensivstation im August 2014 stellten wir fest, dass sich seine Atmung leicht verbessert hatte. Eines Nachts schaltete mein Mann versehentlich den Sauerstoff ab. Anstatt es schnell wieder einzuschalten, warteten wir fünf Minuten, während unsere Augen von den Zahlen auf seinem Oximeter gebannt waren. Sie sind nicht untergegangen. Es wurde kein Alarm ausgelöst. Seine Farbe war in Ordnung. Es schien ihm gut zu gehen.

Wir haben damit experimentiert, den Sauerstoff für längere Zeiträume auszuschalten – sechs, sieben, dann acht Minuten. Ich nahm den Mut zusammen, die Ärztin zu fragen, ob sie glaube, dass es ihm besser gehen würde. Sie sagte, es sei möglich, aber unwahrscheinlich.

Ich habe auf weitere Tests gedrängt. Nach einer Schlafstudie über Nacht im Krankenhaus konnten die Ärzte etwas bestätigen, was wir seit Wochen wussten: Unserem Sohn ging es besser.

Und dann konnte ich es plötzlich sehen. Ich konnte die Zukunft sehen, die ich so praktisch verbarg, die, von der ich dachte, ich müsste sie auslöschen. Ich konnte seine Kunstwerke an den Wänden sehen, die Zeugnisse, die Eltern-Lehrer-Treffen. Ich stellte mir Cupcakes auf seinen Geburtstags- und Valentinstagspartys vor. Anstatt die gefürchteten Worte eines Arztes zu hören, die monatelang wiederholt wurden, hörte ich etwas anderes: Vielleicht geht es ihm wieder gut genug, um zur Schule zu gehen.

Einige Monate später erhielten wir offiziell die Erlaubnis, ihn vom Sauerstoff zu entwöhnen. Unsere Ziele für ihn mussten realistisch sein, aber die Folge war, dass seine Sauerstoffpause ärgerlich langsam verlief. Dreißig Minuten in der einen Woche, gefolgt von 60 Minuten in der nächsten und so weiter.

Nachdem wir neun Stunden sauerstofffrei pro Tag erreicht hatten, begannen wir, über die nächsten Schritte nachzudenken. Ich habe seinen Namen für eine Schule nominiert, die ein sonderpädagogisches, integriertes Therapieprogramm anbot. Entscheidend war die integrierte Therapie. Das bedeutete, dass wir nicht jede Woche eine Million Termine außerhalb der Schule vereinbaren mussten. Das bedeutete, dass ich wieder arbeiten konnte. Das bedeutete, dass er andere Kinder wie ihn treffen würde. Das bedeutete, dass er nicht nur sein ABC lernte, sondern sich auch in einer sicheren Umgebung mit Fachleuten aufhielt, die seine Bedürfnisse wirklich verstanden.

Wenn jetzt jeden Tag der Bus kommt, werde ich daran erinnert, wie schnell sich die Dinge ändern können. Unsere Wege sind nicht linear und nicht immer vorhersehbar, selbst wenn die Experten diese Vorhersagen treffen. Ich hätte nie hier sein sollen, wie mein Sohn in seinem winzigen Rollstuhl zu Boden gelassen wird, schläfrig von einem ganzen Schultag.

Wenn die Werbespots zum Schulanfang erscheinen, wenn das Chaos beim Lunchpaketpacken und der Kampf um die Durchsetzung einer früheren Schlafenszeit beginnt, fühle ich mich wie die meisten Mütter vielleicht etwas gestresst. Aber ich könnte auch ein nerviges, albernes Grinsen auf meinem Gesicht haben, wenn ich in diesem Chaos stehe.

Ich werde nie vergessen, dass dieses Chaos fast nicht passiert wäre.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 24. August 2016 veröffentlicht