Vor der Masernimpfung: Die Geschichte meiner Schwester

Emmi Herman, eine Kinderbuchautorin und Autorin, war Moderatorin beim Masern- und Kinderbuchwettbewerb 2015. Treffen der Röteln-Initiative in Washington, D.C. Nachfolgend finden Sie eine Abschrift von Emmis Rede, eine überzeugende und kraftvolle Perspektive aus erster Hand auf die verheerenden Folgen, die Masern mit sich bringen können.

Guten Tag.

Ich bin ein Masernopfer.

Ich bin ein Masernopfer, ohne jemals Masern gehabt zu haben.

Ende Februar 1960 war meine Schwester, ein frühreifes, gesundes – und ich betone: gesundes – Kind in der Mitte der vierten Klasse in Rockland County, New York, als sie sich bei einer ihrer Klassenkameraden, die gleich die Straße runter von uns wohnte, mit Masern infizierte. Sein Fall gehörte zu den etwa 999 unkomplizierten Fällen, die vor dem Masernimpfprogramm 1963 in den Vereinigten Staaten gemeldet wurden. Pro 1.000 Masernfälle würde sich einer zu einer lebenslangen Behinderung entwickeln. Der Fall meiner Schwester war so. Am 1. März wurde bei ihr Masernenzephalitis diagnostiziert.

Ich war erst 6 Jahre alt, aber die Schwere ihrer Krankheit war mir nicht entgangen, und heute schwingt die bloße Erwähnung des Wortes Masern in meinem tiefsten Inneren mit und ist es, was mich heute hierher bringt, wo die Herdenimmunität in Frage steht und impfresistente Kampagnen die bewährte Wissenschaft übertrumpfen.

Meine Schwester wurde ins örtliche Krankenhaus gebracht, wo sie ins Koma fiel. Die Masernenzephalitis hatte bereits zu einer Hirnschädigung geführt und die Prognose war düster. „Stellen Sie vor, sie wäre von einem Auto angefahren worden“ war eine gefühllose Empfehlung, die meine Mutter von einem behandelnden Arzt erhielt. Aber meine Mutter dachte anders. Sie blieb rund um die Uhr an der Seite meiner Schwester.

Ich ging zur Schule und wurde von einem Nachbarn zum anderen gehüpft, bis mein Vater kam, um mich abzuholen. Ich nehme an, er hat versucht zu arbeiten. Er musste arbeiten. Die Arztrechnungen begannen sich zu häufen. Außerdem war da noch die Instandhaltung unseres neuen Vorstadthauses auf zwei Ebenen, das halb leer stand und nach dem Familienaufruhr schmerzte, für den es gedacht war.

Stattdessen hörte man das Masernenzephalitis-Geflüster.

Und dann geschah ein Wunder. Nach fünf Wochen Wache meiner Mutter erwachte meine Schwester aus dem Koma. Die Krankenhausregeln waren nicht kinderfreundlich und während ihres gesamten Aufenthalts durfte ich sie nicht besuchen. Sobald es ihr möglich war, sorgten meine Eltern dafür, dass meine Schwester ans Fenster ging, damit wir uns sehen konnten. Ich stand auf dem riesigen Parkplatz und schaute nach oben. Sie lächelte und winkte mit großer Heftigkeit. Wenn ich mir diese Szene noch einmal durchdenke, verkörperte die wild aussehende, unbeholfene Welle ihren Kampf ums Überleben und die Kraft, die sie brauchen würde, um das vor ihr liegende Schlachtfeld des Lebens zu ertragen.

Die Zeit vergeht also langsam, wenn man 6 Jahre alt ist. Ich kann mich nicht an die Heimkehr meiner Schwester erinnern, aber es war irgendwann um Ostern herum, weil ich mir ein Kaninchen als Haustier gewünscht habe.

Meine Tante hat versucht, mich zu besänftigen.

„Oh, Sie könnten sich jetzt ein Spielzeugkaninchen besorgen“, sagte sie, „oder wenn Sie warten, bis Ihre Schwester aus dem Krankenhaus nach Hause kommt, könnten Sie sich ein echtes besorgen.“

„Meine Schwester kommt nie nach Hause“, platzte es aus mir heraus.

Aus dem Mund von Unmündigen. Denn metaphorisch ausgedrückt: Die Schwester, die ich vor den Masern kannte, kam nie wirklich nach Hause.

Zuerst schien alles normal zu sein. Meine Mutter war zu Hause. Meine Schwester ging wieder zur Schule. Aber ihr Verhalten und ihre Persönlichkeit veränderten sich durch die Enzephalitis, und dies brachte Probleme mit sich, mit denen man sich befassen musste. Es fiel ihr schwer, neue Konzepte in Fächern zu erlernen, die sie zuvor beherrschte. Zu Hause stritt sie sich um Kleinigkeiten. Meine Eltern wussten nicht, was sie tun sollten; Die Lehrer zeigten Mitgefühl, aber wenig Unterstützung. Meine Schwester wurde in relativ unkomplizierten Zeiten zu einem komplizierten medizinischen Fall.

Und dann „stürzte“ sie, als sie von der Schule nach Hause ging. So wurde es mir berichtet. In Wirklichkeit erlitt sie einen Grand-Mal-Anfall. Es war das erste von vielen. Die Komplikationen der Masernenzephalitis begannen ihr hässliches Gesicht zu zeigen und bereiteten ihr einen Weg voller Stolpersteine. Die kognitiven und Persönlichkeitsveränderungen meiner Schwester verstärkten sich, als die unbeständigen Vor- und Teenagerjahre Einzug hielten. Sie war das Aushängeschild für Mobbing in der Kindheit, lange bevor das Phänomen in den Medien Aufsehen erregte. Nach langem Ausprobieren konnten die Anfälle größtenteils durch lebenslange Medikamente kontrolliert werden. Doch kein Medikament konnte den irreparablen Schaden beheben, der durch die heimtückische Krankheit verursacht wurde.

Für Gehirnwellentests wurden Ausflüge zu einem unheimlichen Ort namens Letchworth Village empfohlen. Das Nass-Elektroenzephalogramm mit leitfähiger Paste wurde für meine Schwester zur Routine. Sie nahm das EEG-Gerät mutig und souverän entgegen. Der Zweck war die Behandlung des Zustands meiner Schwester. Die Hoffnung galt einer erfolgreichen Rehabilitation. Die Realität war eine Niederlage. Sie sagte, ihr Gehirn habe das Gefühl, als würde ein Teil davon fehlen, und bat mich, ihren Schädel auf Einkerbungen zu untersuchen. Ich würde ihr versichern, dass es keine gab. Es waren erschreckende, traurige Reisen. Wir waren Charaktere aus einem makabren Roman und meine Schwester war die zentrale Heldin.

Die Masernenzephalitis hat bei meiner Schwester zu bleibenden Hirnschäden geführt. Ihr ganzes Leben lang hatte sie mit höheren Lernfähigkeiten, unbeholfenem Sozialverhalten, Angstzuständen und, was am frustrierendsten war, mit Anosognosie, einem Mangel an Bewusstsein für ihren eigenen psychischen Gesundheitszustand, zu kämpfen.

In sozialer Hinsicht ist meine Schwester seit Jahrzehnten immer wieder in meinem Leben und dem Leben meiner Familie eingebunden. Sie hat den Antrieb eines Stierkämpfers, aber sie hat keine Strategie; Sie hat die Kraft eines Twisters auf einem rücksichtslosen Weg; und sie ist stark – oh, sie ist so sehr stark, wie Stahl, aber sie hat nicht die Werkzeuge, um ihre Stärke zu lenken. Und das ist der Kern des gesellschaftlichen Problems.

Sie verfügt nicht über die nötigen Mittel und lehnt die Unterstützung durch Erwachsenenschutzprogramme ab.

Wenn Sie sie fragen, wird sie sagen: „Mit mir ist alles in Ordnung.“

Darin liegt die Ironie. Sie hat Anspruch auf soziale Dienste, braucht dringend soziale Dienste, aber aufgrund der Bezeichnung „Behinderung“ lehnt sie die Hilfe ab, weil sie sagt: „Ich bin nicht behindert und mit mir ist nichts falsch.“

Sie ist frustrierend bis zur Verzweiflung. Aber es ist alles Teil ihrer Krankheit, die sie seit ihrer Masernerkrankung ein Leben lang begleitet.

Jeden Tag frage ich mich, wie unser Leben und, was noch wichtiger ist, das Leben meiner Schwester heute aussehen würde, wenn der Masernimpfstoff damals verfügbar wäre. Was wäre, wenn sie nie an Masern erkrankt wäre? Was wäre, wenn sie nie unter den Folgen leiden würde? Hätten wir eine enge und stabile Beziehung? Wäre es wie die liebevolle Beziehung zwischen meinen beiden Töchtern, mit all seinen Theaterstücken? Die Masern haben mir diese Landschaft geraubt. Es ist eingebrochen wie ein Einbrecher und hat unsere wunderbaren Jahre geraubt.

Masern haben uns eine sogenannte normale Geschwisterbeziehung direkt unter den Füßen gestohlen.

Es stahl Gelächter.

Es hat Unheil angerichtet; Es hat Geheimnisse gestohlen, die Schwestern bewahren.

Es hat die Zuverlässigkeit gestohlen; es hat die Zuverlässigkeit gestohlen.

Es hat ihr eine Zukunft voller eigener Familie gestohlen.

Derzeit mache ich mir Sorgen um das körperliche Wohlergehen meiner Schwester. Sie fällt. Sie stürzt oft, ein Zustand, der wahrscheinlich mit ihrer Hirnverletzung durch Masernenzephalitis zusammenhängt. Und sie ist verletzlich, eine Zielscheibe für skrupellose Menschen, denen sie begegnet.

Meine Mutter war frustriert, weil sie keine Antworten hatte, und versuchte alles Mögliche, einschließlich der Rückkehr ans College, als sie in ihren Vierzigern war, um einen Abschluss in Psychologie zu machen. Sie ist vor 10 Jahren verstorben.

Mein Vater ist gedächtnisbehindert und wohnt in meiner Nähe. Er hat seine finanziellen Ressourcen überlebt. Aber er hat auch den Kummer über den Zustand meiner Schwester überlebt, der ihn 50 Jahre lang plagte.

Mein Mann und ich werden meine Schwester so lange wie möglich unterstützen. Aber wenn wir es nicht können, weiß ich nicht, was passieren wird.

Heute kann ich mich also zu Wort melden.

Um meine Geschichte zu teilen.

Um jungen Eltern, die sich noch nicht sicher sind, von der Masernimpfung zu erzählen, sogar Kinderärzten, die die Geißel der Masernenzephalitis und die verheerenden, lebensverändernden Folgen, die sie verursacht, noch nicht gesehen haben.

Denn wenn wir es mit durch Impfungen vermeidbaren Krankheiten wirklich ernst meinen wollen, müssen wir das Impfprogramm weiterhin als gesellschaftliches Thema auf staatlicher, nationaler und internationaler Ebene angehen.

Ansonsten bist du wie ich auch ein Opfer.

Ein Opfer, das den Preis für diejenigen zahlen muss, die nicht die unwiderlegbaren Vorteile erkennen, die sich aus der Impfung jedes berechtigten Kindes gegen durch Impfung vermeidbare Krankheiten wie Masern ergeben.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 1. Dezember 2015 veröffentlicht