Unsere Autismusdiagnose, 9 Jahre zu spät

Mein Neunjähriger ist also autistisch.

Ich kann Ihnen nicht sagen, wie oft ich mich über einen Zeitraum von zwei Monaten hingesetzt und versucht habe, etwas zu formulieren, das auf diese drei kleinen Worte hinausläuft: Rex hat Autismus.

„Hallo Frau Valentine“, sagte die Schulpsychologin eines Tages letzten Oktober am Telefon, „Glauben Sie, Sie könnten diese Woche vorbeikommen, damit wir Rex‘ IEP-Ergebnisse durchgehen können?“

Rex hatte seit seinem Eintritt in die öffentliche Schule einen IEP, aber der Umzug nach Nevada erforderte eine vollständige Buchhaltung und neue Tests.

Kein Problem, großartig, ich war froh, reinzugehen und über Rex zu sprechen. Ihm ging es erstaunlich gut, er liebte die 3. Klasse und sein Lesen und Schreiben machte große Fortschritte. Von allen meinen Kindern hatte Rex den reibungslosesten Übergang von Deutschland nach Las Vegas geschafft.

Ich saß dem Schulpsychologen gegenüber und beugte mich freudig zu dem Besuch, weil ich dachte, dass dies eine einfache Überprüfung wäre und ich blitzschnell draußen sein würde. Mein Mann beim Militär war für einen Zeitraum von vier Monaten vorübergehend im Einsatz und ich musste die Dinge alleine erledigen, aber für ein einfaches Treffen war das kein Problem.

„Geht es Rex also nicht großartig?“ Ich sagte.

„Nun, ihm geht es großartig. Er ist ein toller Junge, ich habe im letzten Monat viel Zeit damit verbracht, seinen IEP zu überprüfen und mit seinen Lehrern zu sprechen“, begann der Psychologe.

„Ja, sie schicken tolle Nachrichten nach Hause und er fliegt einfach mit“, sagte ich. Ahnungslos.

„Ja … ähm … seine Tests waren in Deutschland sehr umfangreich und sie haben wirklich gründliche Arbeit geleistet“, sagte sie.

„Ich weiß. Wir hatten dort eine tolle Gruppe, die mit uns zusammengearbeitet hat.“ Ich verstehe ihre Körpersprache, ihren Tonfall und ihr Zögern immer noch nicht. Sie fuhr fort.

„Nun, ich denke wirklich … ich meine, nachdem ich mit seinen Lehrern und seinem Logopäden gesprochen habe … nun, wir glauben wirklich, dass Rex autistisch ist.“

Stille.

Was? „Was?“ Ich mache dir nichts vor, meine Zunge wurde taub und meine Kehle begann sich zu schließen. Ich fühlte mich, als hätte ich unerwartet einen Schlag auf die Nase bekommen.

„Wir haben ihn beobachtet und ich habe das Gefühl, dass wir noch ein paar Tests durchführen müssen, natürlich mit Ihrer Erlaubnis.“

„Warte, ich verstehe nicht“, sagte ich und versuchte, meinen Schuh nicht an ihren Kopf zu werfen. „Seit er fünf Jahre alt war, haben wir ihn mehrfach testen lassen. Spezialisten, großartige Entwicklungspsychologen … Sie sagen mir, dass jeder einzelne von ihnen das übersehen hat? Dass Sie etwas anderes sehen?“

Sie erklärte dann weiter, dass sie ihn zwar mehr als einmal auf Autismus getestet hätten, viele der Symptome aber erst nach dem 8. oder 9. Lebensjahr wirklich zum Vorschein kommen. Wenn man beispielsweise einem 6-Jährigen sagt: „Es regnet wie aus Kübeln“, sieht er verwirrt aus, weil er es nicht versteht. Aber ein 9-Jähriger ist nicht so wörtlich. Sie nehmen soziale Signale wahr und wissen instinktiv, wann jemand scherzt.

Rex vermisst diese Dinge. Vollständig. In meinen Beinen begann es zu kribbeln und mein Kopf fühlte sich ungewöhnlich schwer auf meinen Schultern an. Sie redete weiter.

Für einen Moment konnte ich nur eines hören: Dein Junge ist kaputt. Er macht keine Fortschritte; er holt nicht auf; Er ist nicht wie die anderen Kinder. Es sind nicht nur Schrulligkeit und Ängste, er funktioniert nicht richtig und er wird nie richtig funktionieren und man kann das und und und und nicht reparieren.

Es ist ein sehr demütigender Moment für Eltern, der Moment, in dem Sie sich entscheiden, aus der schützenden emotionalen Blase, die Sie so sorgfältig geschaffen haben, herauszutreten und wirklich zuzuhören, was Ihnen jemand zu sagen versucht. Etwas, das mir Sorgen bereitete und mich störte, obwohl so viele großartige Ärzte es ausgeschlossen hatten. Waren sie alle falsch? Habe ich mich selbst getäuscht?

Ich war allein, mein Mann war so weit weg, ich hatte keine Familie und keine Freunde, auf die ich mich verlassen konnte, und ich hatte das Gefühl, dass die Last von Rex‘ Diagnose auf meinen Schultern ruhte. Zehn Sekunden lang überlegte ich, zu gehen. Ich ging einfach raus und weigerte mich, mit dieser Frau zu sprechen, die den Mut hatte, vorzuschlagen, dass mein Kind –

„Okay. Was muss ich tun? Wenn Sie es für möglich halten, führen wir die Tests durch. Können wir jetzt beginnen?“

Es war das Schwierigste, was ich je in meinem Leben gesagt habe, und ich musste es schnell sagen, bevor ich die Nerven verlor.

Es genügt zu sagen, dass ich es wusste, als wir mit dem ersten Test fertig waren (er wurde mündlich gegeben und verlangte, dass ich einige der winzigen Hinweise, die ich in meinem Kopf so bequem unterdrückt hatte, wirklich berücksichtige). Ich wusste es, ich wusste, was die anderen Tests sagen würden, ich wusste, dass ich verändert war, obwohl er genau derselbe Junge war, der er gewesen war, als ich das Meeting betrat.

Ich saß in meinem Auto und konnte nicht einmal den Parkplatz verlassen. Ich rief eine Freundin an und sie ließ mich lange Zeit richtig hässlich weinen. Oh je, ich kann das kaum schreiben, weil es mir die Kehle zuschnürt. Ich sehe gerade meinen schönen blonden Jungen vor mir, der es liebt, „Zeit allein“ mit seinem Terrarium zu verbringen. Er ist so charmant und begeistert von den einfachsten Dingen. Er ist klug, freundlich und nachdenklich, er macht sich gleichermaßen Sorgen um mich und seine Kuscheltiere und liebt Alliterationen…

Und er ist Autist.

Es dauerte nicht lange, bis unsere Reaktion auf seine Diagnose (die meines Mannes war sehr positiv und kam einer völligen Erleichterung gleich) ein Gefühl der Richtigkeit vermittelte. Sie wissen nicht, wie befreiend eine Diagnose sein kann, bis Sie endlich eine haben und sich entscheiden, sie anzunehmen. Keine Sorgen mehr über seine Tierbesessenheit, seine Ernährungsängste, seine sozialen Kuriositäten oder seine völlige Unfähigkeit zu erkennen, wann sein Vater ihn neckt. Es erklärt so viele Dinge.

Mein Junge ist autistisch und dieses Wissen hat unser Leben verändert.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 16. September 2015 veröffentlicht