So ist es, nach einer lebensverändernden Diagnose eine „neue Normalität“ zu find

Während einer kürzlichen Mitarbeiterbesprechung am Arbeitsplatz haben wir uns jeweils einen Moment Zeit genommen, um mitzuteilen, wofür wir am meisten dankbar sind. Eine Million Dinge kamen mir in den Sinn und ich versuchte herauszufinden, wie ich sie für meinen Moment des Teilens eingrenzen konnte. Und dann wurde mir klar, dass viele meiner Dankbarkeiten einen gemeinsamen Nenner hatten …

Meine zweijährige Tochter wurde mit einer Herzerkrankung geboren, und später erhielten wir die Diagnose einer Chromosomendeletion. Wenn wir den Leuten die Neuigkeiten mitteilten, benutzten sie oft den Ausdruck „neue Normalität“. Wie in: „Du wirst das bald herausfinden, und irgendwann wird es zu deiner neuen Normalität werden.”

Immer wenn die Leute das sagten, schrie alles in mir, dass es nicht wahr sei. Dass sie unser erstes Baby war und wir als Eltern und dreiköpfige Familie nie die Chance hatten, unser „Normalitätsgefühl“ zu finden. Wie sollten wir als Familie mit besonderen Bedürfnissen eine „neue Normalität“ finden? Wie konnten alle Eingriffe und Therapien „normal“ sein?

Überall, wo ich hinschaute, sah ich Familien, von denen ich annahm, sie seien „normal“. Familien, die nicht mehrere Wochen am Stück im Krankenhaus verbrachten. Familien, die gerade daran arbeiteten, ihren Schlafrhythmus zu verkürzen, die Windeln zu wechseln und sich dem Kampf zwischen Flasche und Brust hinzugeben. Das war normal, oder? Zumindest habe ich mir dieses Mal immer so vorgestellt.

Aber die Monate sind vergangen – 24, um genau zu sein. Manche Monate besser, manche schlechter. Wir haben weitere Tests durchgeführt und zusätzliche Diagnosen erhalten. Wir haben neue Ärzte gewonnen und neue Fachgebiete kennengelernt. Wir haben eine zweite und dritte Meinung eingeholt, recherchiert, ein Brainstorming durchgeführt und unsere Umstände durch Versuch und Irrtum durchgearbeitet. Und wie jede Familie haben wir eine Menge Siege und Enttäuschungen erlebt.

Und wissen Sie was?

Irgendwann in den letzten Wochen habe ich in den Rückspiegel geschaut und festgestellt, dass wir tatsächlich eine neue Normalität gefunden haben.

Aber es sieht nicht ganz so aus, wie ich es mir vorgestellt hatte. Irgendwo in meinem Kopf dachte ich, unsere neue Normalität würde mehr... nun ja, normal aussehen. Dass es wie alle anderen aussehen würde oder dass es meinen Erwartungen an die Elternschaft näher kommen würde. Aber darum geht es nicht.

Es geht darum, sich in der eigenen Haut wohl zu fühlen.

Es geht darum, zu wissen, was uns im Alltag erwartet, und die Tatsache zu akzeptieren, dass wir manchmal mit Schwierigkeiten rechnen müssen.

Es geht darum, das Beste für meine Tochter zu tun und uns dennoch etwas nachzulassen, wenn wir mit der aktuellen Situation nicht zufrieden sind, wohlwissend, dass es immer einen weiteren Tag gibt, an dem wir Fortschritte machen können.

Es geht darum, dazu in der Lage zu sein Wir wollen in der Öffentlichkeit stehen und uns würdig und akzeptiert fühlen, ohne uns der Unterschiede unserer Familie bewusst zu sein.

Es geht darum, unsere Termine und Therapien auf die gleiche Weise in unseren Tagesablauf einzuplanen, wie wir Ausflüge zum Lebensmittelgeschäft oder Trainingseinheiten im Fitnessstudio planen.

Es geht darum, einen Zeitplan und Aktivitäten zu finden, die für unsere Familie funktionieren.

Es geht darum zu wissen, dass manche Tage einfach scheiße sind. Aber auch zu wissen, dass der nächste Tag das Potenzial hat, nicht schlecht zu sein.

Und für uns geht es darum, zu erkennen, dass der Sinn und Plan unseres Lebens so viel größer ist, als wir jemals gedacht hätten. Auch wenn wir vielleicht nicht die „bildschöne“ Familie sind, von der ich geträumt habe, ist das Leben meiner Tochter für viele eine Inspiration. Ihre Stärke und ihr Mut im Angesicht von Widrigkeiten berühren so viele Menschen – nicht nur diejenigen mit besonderen Bedürfnissen, sondern jeden, der eine herausfordernde Zeit durchlebt. Und mir ist klar, dass es die höchste Berufung ist, für andere ein Segen zu sein. Alles andere verblasst im Vergleich.

Und das istunsere neue Normalität.

Lassen Sie mich klarstellen: Normal bedeutet nicht, dass bei uns zu Hause nur Sonnenschein und Rosen herrschen. Wir haben immer noch einige harte Tage, schlaflose Nächte und Gefühle der Unsicherheit. Aber normal bedeutet, dass es einfacher ist, zur Neutralität zurückzukehren, und dass wir uns erlauben, in unserer aktuellen Situation zufrieden zu sein, anstatt uns andere Umstände zu wünschen.

Ich würde jedem, der durch ein Tal geht – der sich an einem Ort befindet, den er nie erwartet hätte – Hoffnung geben. Ich kann nicht behaupten zu wissen, was Sie durchmachen, aber ich weiß, dass dies nicht das Ende Ihrer Geschichte ist. Und auch wenn die Zukunft möglicherweise nicht Ihren Erwartungen entspricht, heißt das nicht, dass sie nicht zielgerichtet und erfüllend sein wird.