Sie sagten mir, meine Tochter hätte eine Überlebenschance von null Prozent

Vor sechs Jahren ging ich für eine Ultraschalluntersuchung ins Krankenhaus. Ich hatte vor kurzem eine Fehlgeburt im zweiten Trimester erlitten und musste wissen, dass das Regenbogenbaby, das ich trug, am Leben war.

Sie war es.

Aber da Flüssigkeit ihre Haut vom Körper trennte – ein Zustand, der „diffuser fetaler Hydrops“ genannt wird – und Herzlöcher hatten, sagte mir der Arzt, dass sie eine Überlebenschance von null Prozent hätte.

Lassen Sie uns das einen Moment innehalten: null Prozent.

Er sagte sie hatte eine Null-Prozent-Chance. Er sagte, dass ich eine Amniozentese durchführen lassen sollte, nicht für sie, da sie keine Überlebenschance hatte, sondern um zu wissen, was vor sich ging, damit wir auf eine ähnliche Situation vorbereitet wären, falls es bei einer zukünftigen Schwangerschaft passieren sollte.

Schluck. Null Prozent.

Das habe ich getan. Ich ging mit meinem Mann an meiner Seite zurück ins Krankenhaus und hatte die Fruchtwasseruntersuchung, die letztendlich das Vorhandensein eines zusätzlichen Chromosoms ergab. Down-Syndrom.

Als unser Baby geboren wurde, hatte sich ihr diffuser fetaler Hydrops „auf wundersame Weise“ gelöst, ebenso wie ihre Herzlöcher.

Moxie Eleanor Er kann damit durchkommen, wenn ich ihm geglaubt hätte und seiner Empfehlung gefolgt wäre, ihr das Leben zu nehmen, hätte ich das Leben eines vollkommen gesunden Kindes beendet – nicht, dass es irgendetwas Falsches daran wäre, wenn ein Kind ungesund zur Welt kommt. Es ist einfach so, dass er aufgrund seiner eigenen Argumentation – der Gesundheit – völlig, völlig und grundlegend falsch lag.

Sagen Sie mir, warum Ärzte „null Prozent“ sagen können und nicht zur Rechenschaft gezogen werden können.

Sagen Sie mir, wie viele andere Babys abgetrieben werden, weil ein Arzt „null Prozent“ sagt.

Sagen Sie mir warum.

Sagen Sie mir, warum ein Arzt – oder überhaupt eine andere Person – jungen Müttern Dinge sagen kann eines Kindes mit Down-Syndrom.

Erzählen Sie mir, warum es überhaupt in Ordnung ist, Unsinn zu erfinden, eine Vermutung aufzustellen und „Down-Syndrom“ draufzuhauen. Wir werden es glauben, weil wir alle so wenig wissen und Angst haben.

Sag mir, warum so viele von uns Angst vor dem Down-Syndrom haben.

Sag mir warum.

Sag mir, warum ich bei jeder Kleinigkeit, die meine Tochter tut, immer noch den seltsamen Drang verspüre, darüber zu sprechen, als ob ihr Leben an sich nichts ist, das man feiern sollte. Es muss erklärt und gerechtfertigt werden.

Sag mir warum.

Sag mir, warum ich diesen unglaublichen Geist aus ihr herausbrechen sehe, ihr Licht, ihre Energie, ihre Freude – und obwohl ich staune, wer sie ist, denke ich Dinge wie: „Wenn ich das nur gewusst hätte, als ich schwanger war.“

Sag mir, warum die Leute zu dem Schluss kommen, dass sie „hoch funktionsfähig“ ist, weil so viel Schönheit und Moxie das irgendwie nicht sind bei jemandem gerechtfertigt, der es nicht ist.

Sagen Sie mir, warum uns das „Funktionieren“ so wichtig ist.

Sagen Sie mir überhaupt, was das bedeutet.

Sagen Sie mir, ob es wichtig ist, ein Leben zu führen, das dazu bestimmt ist, gelebt zu werden.

Weil ich Ihnen Folgendes sagen kann:

„Funktion“ bedeutet als Verb „auf die richtige oder bestimmte Weise arbeiten oder agieren“ und als Substantiv bedeutet es „eine natürliche Aktivität oder einen natürlichen Zweck“. an oder bestimmt für eine Person oder Sache.‘

Moxie funktioniert auf eine bestimmte Art und Weise – was möglicherweise nicht angemessen ist. Aber es besteht kein Zweifel daran, dass ihre Bewegung in der Welt mit Absicht für sie selbstverständlich und beabsichtigt ist.

Sie ist genau die, die sie sein sollte.

Moxie ist jetzt 5.

Alles, was ich über sie sagen möchte, klingt falsch quantifizierbar oder als würde ich rechtfertigen, wer sie ist, wofür sie steht. Ich möchte sagen, wie hell sie unsere Familie macht, wie ihre Energie und ihr Licht unbestreitbar unsere Welt zu einem angenehmeren Ort machen. Ich möchte sagen, wie klug sie ist, wie kreativ, mutig und neugierig. Ich möchte sagen, dass ich Gott jeden Tag für dieses Kind danke, dieses Kind, das ich abgetrieben hätte, wenn ich auf die Worte der Ärzte gehört hätte.

Und während ich die Tatsache feiere, dass sie auf diese Welt gekommen ist, möchte ich wissen, warum. Ich möchte, dass mir jemand sagt, warum Ärzte „null Prozent“ sagen können, ohne dafür zur Verantwortung gezogen zu werden. Ich möchte wissen, warum wir als Kultur so schnell aufspringen und das ausrotten, von dem wir annehmen, dass es unvollkommen ist, obwohl es die ganze Zeit über so perfekt war.

Ähnlicher Beitrag: Manchmal vergesse ich, dass unser Sohn das Down-Syndrom hat

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 27. Mai 2015 veröffentlicht