Sie ist hier bei mir, also nehmen Sie bitte Rücksicht auf mein Kind mit besonder

Sie ist hier bei mir, also nehmen Sie bitte Rücksicht auf mein Kind mit besonderen Bedürfnissen

„Hallo Frau Radigan. Ist Lizzy auf Toilettengang vorbereitet? Brauchen Sie eine Tasse, damit sie heute Morgen eine Probe für ihre Untersuchung hinterlassen kann?“

Mein Gesichtsausdruck sagte reflexartig: „Natürlich ist sie auf Toilettengang spezialisiert. Sie ist 15 und es ist nicht nur die gleiche Praxis, die sie seit ihrer Geburt betreut, Sie kennen sie auch die ganze Zeit über persönlich.“ Aber ich schwieg trotz meiner Wut, lächelte und sagte: „Ja, das ist sie schon seit ihrem dritten Lebensjahr. Zum Glück.“

„Oh, natürlich ist sie das. Tut mir leid. Du bist wirklich ein Heiliger.“

Mit meinem besten, heiligen Lächeln schnappte ich mir die Tasse und führte meine Tochter, die jetzt 5 Zoll größer als ich ist, ins Badezimmer, damit sie ihre Fähigkeit, in die Tasse zu pinkeln, unter Beweis stellen konnte. Wir waren im Badezimmer fertig und ließen die Tasse für das Labor auf dem Regal stehen.

Wir saßen nur etwa eine Minute im Wartezimmer, als ein Gesicht erschien, das wir noch nie zuvor gesehen hatten, ihren Namen rief und uns in den Untersuchungsraum führte.

Die Arzthelferin war eine sehr attraktive junge Frau. Mit professioneller Stimme fragte sie mich, ob ich meine Tochter für die Augenuntersuchung in Position bringen könnte.

Ich versuche der Außenwelt mein Bestes zu geben, die „coole Mutter mit besonderen Bedürfnissen“ zu verkörpern, und sagte: „Okay. Komm schon, Lizzy, lass uns die Sehtafel machen.“

„Sie muss ihr linkes Auge bedecken.“

„Okay. Lizzy, lass uns dein linkes Auge bedecken. Das ist es. Gut.“

„Lassen Sie sie anfangen, die erste Zeile auf der Karte zu lesen, wo mein Finger ist.“

„Okay. Du kannst mit Lizzy reden, es ist in Ordnung. Sie beißt nicht. Beißt du Lizzy?“ Wir alle drei lachten ein wenig. Ich wandte mich an Lizzy: „Schatz, kannst du mir den Brief sagen, auf den sie zeigt?“

Wir drei machten so weiter, wobei die Assistentin mir Fragen an Lizzy stellte und ich die Fragen für meine Tochter wiederholte, bis hin zu den Augen- und Höruntersuchungen.

Ich habe in meiner abgenutzten Trickkiste gestöbert, die ich verwende, wenn ich versuche, Menschen über meine Tochter aufzuklären. Ich fragte die Frau nach ihrem Namen.

„Maria.“

„Lizzy, sag Hallo zu Maria.“

Lizzy blickte auf, lächelte und sagte: „Hallo Maria.“

Damit lächelte Maria und grüßte Lizzy. Ich dachte, dass ich vielleicht zu der jungen Assistentin durchdringen würde, als sie uns in den Untersuchungsraum führte, mir ein Kleid für Lizzy reichte und ging und sagte, sie würde gleich zurück sein.

Als Maria zurückkam, stellte sie mir weiterhin Fragen über Lizzy und ich versuchte weiterhin, Lizzy in das Gespräch einzubeziehen. Ich hatte bei beiden Zuhörern kaum Erfolg und ich glaube, wir waren alle froh, als Maria ihre Aufgaben erledigte und uns sagte, wir sollten auf den Arzt warten.

Verstehen Sie mich nicht falsch, ich glaube nicht, dass diese Frau verletzend sein wollte. Sie machte einfach ihren Job. Und soweit ich weiß, behandelt sie alle Patienten auf diese Weise. Außerdem muss ich zugeben, dass Lizzy nicht immer eine leichte Kundin ist. Aber ich erreiche meine Belastungsgrenze und es hat mir an diesem Tag nicht geholfen, mitanzusehen, wie meine Tochter wie jemand weniger als ein Mensch behandelt wurde.

Es war ein hartes Jahr für Lizzy. Trotz der Entwicklungsverzögerungen, die dazu führen, dass sie sich eher wie ein kleines Kind von 3 oder 4 Jahren verhält, als wie ein 1,70 Meter großer Teenager, der sie ist, leidet meine Tochter auch an einer bipolaren Störung.

Ob das an ihren anderen Problemen liegt, werden wir wohl nie erfahren. Aber es ist diese Krankheit, die unserem süßen Mädchen am meisten zusetzt.

Dieses Jahr hatte Lizzy immer mehr manische Episoden. Sie zerfetzt ihre Kleider, zerlegt ihre Schuhe, hat Albträume von Monstern und hat immer noch solche Angst vor den Monstern, dass sie nachts nicht schlafen kann. Außerdem hat sie Shampooflaschen schneller geleert, als wir sie kaufen konnten. Ich werde nicht erwähnen, was sie mit unseren Deodorants macht, aber es genügt zu sagen, dass wir den am besten riechenden Badezimmermörtel in der Nachbarschaft haben.

Wir haben jedes Versteck in unserem Haus für Shampoo und Deodorant ausgeschöpft und sie im Auto meines Mannes aufbewahrt.

Als wir sie fragen, warum sie das tut, sagt sie, dass sie es nicht weiß. Ich habe Stoffbeutel zugeschnitten, die sie zerkleinern kann. Als sie anfing, ihren Schulbus „neu zu dekorieren“, indem sie ihren Sitz zerriss, begann ich morgens damit, Schuhkartons mit Klebeband abzukleben, damit sie stattdessen daran herumhacken konnte.

Wir haben sieben Kleider, fünf Paar Leggings, drei Paar Schuhe, unzählige Flaschen Shampoo und unzählige Deodorantstifte durchgesehen. Sie hat tagelang kaum oder gar nicht geschlafen und wir mussten ihre Medikamente mehrmals wechseln und anpassen.

Ich bin müde und gestresst. Und ich möchte, dass jemand meiner Tochter hilft.

Wenn ich das im Moment nicht haben kann, möchte ich zumindest, dass die Fachleute, die mit Lizzy in Kontakt kommen, sie wie eine Person behandeln.

Wenn ich jemandem begegne, wie der Arzthelferin bei der Untersuchung meiner Tochter, der das schöne Mädchen, das sich hinter all den Behinderungen verbirgt, nicht erkennt, sticht es mir wie ein Messer ins Herz. Es weckt auch das bedrückende Gefühl, dass ich der Einzige bin, der sie in einer Welt beschützen kann, die sie nie ganz verstehen, ihr den Respekt entgegenbringen und sie mit der Würde behandeln kann, die wir alle zu Recht erwarten dürfen.

Ich muss auch bedenken, dass Lizzy letztendlich nur ein junges Mädchen ist, das versucht, seinen Platz in einer verwirrenden Welt zu finden. Ihre Behinderung macht ihren persönlichen Kampf schwieriger als das, was die meisten von uns jemals erleben werden. Am Ende des Tages kann ich nur ihr Führer sein und hoffen, dass ich es richtig mache und hoffe, dass sie unterwegs mehr Menschen trifft, die sie respektieren, als Menschen, die sie übersehen.