Sehr geehrter Senator McCain, meine Mutter hatte den gleichen Gehirntumor wie Si

Das ist meine Mutter. Sie starb am 10. Januar 2015 an einem Glioblastom – dem gleichen Gehirntumor, der gerade bei Senator John McCain diagnostiziert wurde. Es dauerte fast sechs Monate, nachdem sie *das meiste* davon gefunden und entfernt hatten. Dieses Bild wurde direkt nach dieser Operation aufgenommen.

Obwohl meine Mutter die gleiche Diagnose hatte wie Senator McCain, gibt es einen sehr wichtigen Unterschied zwischen ihnen. Sie war nicht versichert und da sie in Florida lebte, hatte sie auch kein Medicaid.

Sie war in schwere Zeiten geraten – tatsächlich lebte sie aufgrund psychischer Probleme ständig in schwierigen Zeiten –, also arbeitete sie in einem Waschsalon und verdiente genug, um sich selbst zu versorgen. Selbstständigkeit war nicht unbedingt etwas, worin sie gut war, aber damals war sie ganz gut darin. Das hat mir zumindest mein Bruder erzählt; Ich hatte seit zwei Jahren nicht mehr mit ihr gesprochen.

Mein Bruder hat sie gezwungen, in die Notaufnahme zu gehen. Ihm zufolge hatte sie seit ein paar Monaten keinen Sinn mehr ergeben. Aber an diesem Tag fand er sie in ihrem heißen Auftritt auf dem Boden plappernd – die Klimaanlage war kaputt und es war Sommer in Südflorida.

Im Krankenhaus fanden sie ihn – diesen tödlichen Gehirntumor, der Ihnen im Handumdrehen Ihr Leben, Ihre Seele und Sie stiehlt. Mein Bruder rief an und erzählte mir, was los war; Ich warf meine emotionale „Lass es uns reparieren“-Rüstung über und machte mich auf den Weg ins Krankenhaus. Von diesem Zeitpunkt an war ich ihr Betreuer und hatte keine Ahnung, was ich tun sollte.

Dies ist die Glioblastom-Geschichte meiner Mutter. Die Geschichte von Senator McCain wird ganz anders sein, weil er krankenversichert ist.

Was nun?

Der Glaube, dass der Zugang zu Notaufnahmen gleichbedeutend mit dem Zugang zur Gesundheitsversorgung ist, trifft nicht zu. Wenn der Notfall vorbei ist, was dann? Was sollen Sie tun?

Genau wie Senator McCain wurde meiner Mutter das Glioblastom entfernt und ihr wurden Bestrahlung und Chemotherapie verschrieben. Da sie jedoch nicht versichert war, konnte sie die Behandlung nicht durchführen.

Niemand hat sich die Mühe gemacht (nicht einmal der Sozialarbeiter des Krankenhauses), mir wichtige Informationen zu geben, zum Beispiel, dass ein Glioblastom eine von 88 Krankheiten ist, die Sie automatisch für Medicaid qualifizieren. Das musste ich selbst herausfinden. Es dauerte fast drei Monate, bis ich ihre Genehmigung erhielt.

Bedauerlicherweise hatte sie vor Ablauf dieser drei Monate aufgrund einer Entzündung in ihrem Gehirn erneut einen Notarztbesuch im Krankenhaus. Die Steroide, die sie ihr verabreichten, führten dazu, dass sie enorm an Gewicht zunahm und sie nicht mehr wie sie selbst aussah. Ich kann mir vorstellen, dass das hart für sie war; Sie achtete immer auf ihr Aussehen und verknüpfte es in gewisser Weise mit ihrem Selbstwertgefühl. Die Energie und Hoffnung, die sie direkt nach ihrer Kraniotomie hatte, war verschwunden und sie verlor den Verstand.

Zu spät

Meine Mutter hatte das Glück, in ein klinisches Studienprogramm an der Miller School of Medicine der University of Miami aufgenommen zu werden. Es zeigt vielversprechende Ergebnisse und überraschenderweise wurde es von Medicaid genehmigt. Aber sie wollte nicht gehen. Ich konnte sie nicht einmal dazu bringen, zum Radioonkologen zu gehen.

Ich kann Ihnen nicht sagen, wie viele Termine ich absagen musste. Jeden Tag sagte ich: „Du gehst heute.“ Jeden Tag gab es einen anderen Grund, warum sie nicht gehen konnte, aber der wahre Grund, warum sie nicht gehen wollte, war, dass sie Angst hatte. Sie dachte, sie würden sie töten. Sie dachte, ich würde versuchen, sie zu töten.

Die Paranoia wuchs und die meiste Zeit richtete sie sich gegen mich. Anfangs war es episodisch, aber gegen Ende wurde es viel häufiger. Ich hätte damals toleranter sein sollen. Wenn ich jetzt darüber nachdenke, kann ich mir nicht vorstellen, solche Angst zu haben.

Ich hoffe, dass die letzten Tage von Senator McCain nicht so verlaufen. Das würde ich niemandem wünschen.

In Frieden sterben

Diese Monate wären anders verlaufen, wenn sie krankenversichert gewesen wäre. Ich hätte gewusst, was zu tun ist, und wenn nicht, hätte ich gewusst, wen ich anrufen und fragen muss. Wer weiß, wenn sie versichert wäre, wäre sie vielleicht viel früher zum Arzt gegangen, als in der Notaufnahme gelandet zu sein.

Mir ist klar, dass sie aller Wahrscheinlichkeit nach noch nicht so lange zu leben gehabt hätte. Aber vielleicht wäre die Zeit, die sie hatte, länger, einfacher und angenehmer für sie gewesen. Vielleicht hätte sie ihre Enkelkinder schätzen können. Vielleicht – nur vielleicht – hätte sie nicht so viel Angst gehabt.

Am Ende war es tatsächlich Medicaid, das es ihr ermöglichte, in Frieden zu sterben. Dank Medicaid konnte ich sie in einem Hospiz unterbringen. So schwer es auch war, sie aufgrund der Medikamente 24 Stunden am Tag schlafen zu sehen, es war besser, als bei Bewusstsein zu sein, während sie ihre geistigen Fähigkeiten völlig verlor.

Das Fehlen einer Versicherung beschleunigte den Tod meiner Mutter und Medicaid erleichterte ihr den Tod.

Das ist die Glioblastom-Geschichte meiner Mutter. Die Glioblastom-Geschichte von Senator McCain wird ganz anders sein, weil er krankenversichert ist. Und verstehen Sie mich nicht falsch, ich bin so froh, dass er es tut. Ich freue mich für ihn und seine Familie.

Seit ihrer Diagnose sind drei Jahre vergangen, seit ihrem Tod zweieinhalb Jahre. Ich bin (überraschenderweise) zu einem Aktivisten geworden, der gegen die von Senator McCains eigener Partei eingebrachte Gesetzgebung protestiert, die Millionen von Menschen die Gesundheitsversorgung entziehen wird.

Bei nur 12.000 Menschen, bei denen jedes Jahr ein Glioblastom-Tumor diagnostiziert wird, verstehen nicht viele Menschen, womit der Senator es zu tun hat. Ja. Vielleicht gibt es dafür einen Grund; Vielleicht ist es meine Aufgabe, diese Geschichte zu erzählen.

Gesundheitsversorgung ist ein Recht, kein Privileg. Ein würdevolles Sterben an Krebs sollte ein Recht und kein Privileg sein.

John McCain ist seit langem im Kongress und einer der angesehensten Gesetzgeber in Washington, D.C. Er hat die Macht, Menschen davor zu bewahren, die gleiche Erfahrung wie meine Mutter zu machen. Ich hoffe nur, dass er es nutzt.

Dieser Beitrag wurde ursprünglich auf ProgressiveNationWNC.org veröffentlicht.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 26. Juli 2017 veröffentlicht