Nach einer niederschmetternden Diagnose gründete diese Familie eine Stiftung zur

Nachdem bei ihrem 20 Monate alten Sohn ein Neuroblastom diagnostiziert wurde, standen Melissa und Michael Wiggins vor dem Unvorstellbaren. Sie standen nicht nur vor einer ungewissen Zukunft, sondern mussten sich auch mit der schrecklichen Realität der Krebsbehandlung bei Kindern auseinandersetzen. Doch das Paar beklagte nicht nur die Unzulänglichkeiten der Krebsbehandlung bei Kindern, sondern machte sich auch daran, etwas dagegen zu unternehmen. Sie gründeten 2014 die Cannonball Kids‘ Cancer Foundation und haben seitdem klinische Studien im Wert von 300.000 US-Dollar finanziert, um nach Behandlungen zu suchen, die krebskranken Kindern weniger Schmerzen und Leid bereiten.

Die Reise der Familie Wiggins mit Kinderkrebs begann, als Mutter Melissa ihren 20 Monate alten Sohn Cannon zum Kinderarzt brachte, nachdem er zu hinken begann. Der Arzt dachte sich nicht viel dabei, aber nachdem Cannon wieder krabbeln konnte, brachten die Eltern ihn zu einem Orthopäden, der eine Infektion in seinem Bein vermutete. Sie gingen ins Krankenhaus und erwarteten eine Notoperation, um es zu entfernen, aber viele Stunden später sagte der Spezialist: „Ich glaube nicht, dass Ihr Sohn eine Knocheninfektion hat. Ich glaube, er hat ein Neuroblastom.“

Melissa fragte, was das sei, und der Arzt stieß die schrecklichen Worte „Krebstumoren“ aus. Sie ließ das Telefon fallen, verließ den Raum und schnappte ungläubig und überwältigend vor Schmerz nach Luft. In einem Augenblick platzte die glückselige Blase, in der sie mit ihrer glücklichen und gesunden Familie lebte, und der Krebs, der ihr Leben verschlingen würde, entstand.

Am nächsten Tag bestätigte sich der Verdacht. Bei Cannon wurde ein Neuroblastom im Stadium IV diagnostiziert, was bedeutet, dass sich der Tumor in seine Lymphknoten und andere Teile seines Körpers ausgebreitet hat. Dies ist keine Seltenheit, da sich der Krebs zum Zeitpunkt der Diagnose bei 80 % der Kinder bereits ausgebreitet hat. Nachdem Melissa die ganze Nacht wach geblieben war und Nachforschungen angestellt hatte, wusste sie, dass dieses Stadium mit einer schlechten Prognose einherging, und flüsterte: „Er wird nicht sterben, oder?“

Der Arzt sagte, die Überlebenschance ihres Kindes sei 50/50 und es stehe ihm ein langer, harter Kampf bevor. Melissa und Michael Wiggins sahen in diesen Chancen Hoffnung und begannen den Kampf an der Seite ihres Kleinkindes.

Die Wiggins vertrauten darauf, dass ihr Sohn den Krebs besiegen würde, der seinen kleinen Körper verwüstet hatte, und sie gaben ihm alles, was für diesen Prozess notwendig war, einschließlich Chemotherapie, Operationen, Stammzelltransplantationen, Bestrahlung und Antikörpertherapie. Obwohl sie für die hervorragenden Ärzte und Einrichtungen dankbar waren, waren die Behandlungsmöglichkeiten selbst begrenzt. Cannon verbrachte das Jahr damit, Therapien zu erhalten, die ihn schwach und blass machten und schreckliche Schmerzen hatten.

Michael Wiggins, Cannons Vater, schrieb in Thankful for the Fight: „Ich zittere fast vor Wut und meine Augen quellen auf, wenn ich sehe, wie mein Sohn wieder einmal unter einer Infusionsnadel leidet, die herausgezogen und ersetzt werden muss, oder an seiner Übelkeit, weil er mehrere Medikamente einnimmt, oder wenn er die Augen verdreht, weil er so viel Morphium hat, um den Schmerz etwas zu lindern, oder wenn ich darüber nachdenke, dass er nichts gegessen hat.“ ein einziger Krümel seit Sonntagnacht, weil es ihm zu schlecht geht, oder ich sehe ihn auf den Füßen stolpern, weil seine Beine keine Kraft mehr haben, nachdem er tagelang lustlos im Bett gelegen hat.“

Während jeder Eingriff und jede Therapie eine Kampfchance bietet, bringen sie auch ihre eigenen lebensverändernden (und manchmal lebensbedrohlichen) Nebenwirkungen mit sich. Die verdünnten Chemotherapeutika, die ihr Sohn erhielt, sind eigentlich für Erwachsene gedacht. Sie sind so hart, dass Cannons Gehör dauerhaft beeinträchtigt ist und alle seine Zähne verfallen sind. Er wird nie seine volle Größe erreichen und niemals eigene Kinder bekommen können. Obwohl dies alles zweitrangig in seinem Leben ist, fühlten sich die Wiggins hilflos, als sie zusehen mussten, wie ihr Sohn gequält wurde, um ihn zu retten.

„Ich werde am Sonntagabend zum APHC fahren, um ihn mit diesem elenden Loch-im-Bauch-Gefühl aufzunehmen“, sagte Michael Wiggins, als er sich darauf vorbereitete, Cannon zur Antikörpertherapie zu bringen. „Ich weiß, wie seine Reaktion sein wird, wenn ich ihn für eine Woche in den Kinderwagen setze, um in den vierten Stock zu fahren – er weint und sieht für mich ‚Warum, Papa?‘ aus.“

Melissa und Michael Wiggins sahen zu, wie ihr Sohn von innen nach außen blutete, und hörten seine anhaltenden Schreie trotz aller Schmerzmittel. Sie wussten, dass es einen anderen Weg geben musste, also verpflichteten sie sich, ihn zu finden. Die Wiggins begannen kurz darauf mit Cannonball Kids’ Cancer (CKc), nachdem sie aus erster Hand erfahren hatten, dass innovativere Behandlungsmöglichkeiten für Kinderkrebs erforderlich sind. Ihr Ziel besteht darin, das Bewusstsein dafür zu schärfen, dass krebskranke Kinder größtenteils nicht wirksam behandelt werden, und Geld zu sammeln, um Forschung zu finanzieren, um dies zu ändern.

Laut childcancer.org wird bei einem von 330 Kindern vor dem 19. Lebensjahr Krebs diagnostiziert. Krebs ist die Todesursache Nr. 1 bei Kindern und es sterben mehr Kinder daran als an Mukoviszidose, angeborenen Geburtsfehlern, Asthma, Diabetes und AIDS zusammen. Dennoch fließt nur 1 Cent von jedem Dollar öffentlicher Unterstützung in die Kinderkrebsforschung, was weniger als 4 % des Budgets für die Krebsforschung ausmacht.

„Es ist einfach nicht fair, dass in den letzten 20 Jahren nur drei Krebsmedikamente speziell für Kinder zugelassen wurden, und wir arbeiten daran, das zu ändern“, sagte mir Melissa, als wir uns trafen, um über die Arbeit ihrer Familie für die Stiftung zu sprechen.

CKc hat seit seiner Gründung vor drei Jahren fünf klinische Studien finanziert, auf der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten, die speziell für Kinder entwickelt wurden, damit sie weniger leiden und eine bessere Lebensqualität genießen können. Bei der ersten Studie handelte es sich um eine Immuntherapie-Studie zum ersten Mal bei Kindern, die das Potenzial hat, Einfluss darauf zu nehmen, wie Gehirn- und andere Krebsarten im Kindesalter in Zukunft behandelt werden. Dr. Theodore Johnson, der Stipendiat an der Georgia Regents University, erklärt: „Immuntherapie behandelt Krebs, indem sie das körpereigene Immunsystem dazu anregt, gezielt nach Krebszellen zu suchen und sie zu eliminieren, wobei normales Gewebe idealerweise unbeschädigt bleibt. Immuntherapie ist natürlicher und potenziell weniger toxisch als „Hochdosis“-Chemotherapie und wirkt bei Kindern wahrscheinlich besser, weil ihr zugrunde liegendes Immunsystem stärker ist als das Immunsystem von Erwachsenen. Die Finanzierung durch Organisationen wie CKc ist von entscheidender Bedeutung, um die innovative Immuntherapieforschung voranzutreiben Kinder.“

Der zweite von CKc finanzierte Versuch war der Emmi Grace Applesauce Trial. Emmi war ein 5 Monate altes Kind, das an Hirntumor erkrankte und dessen einzige Behandlungsoption Cisplatin war, ein 1965 entwickeltes Medikament gegen Hodenkrebs bei Männern. Emmis Eltern konnten keine einzige Studie zu ATRT-Hirnkrebs bei Kindern unter 3 Jahren finden, weil sie oft pferdegroße Pillen schlucken müssen, die Babys nicht einnehmen können. Der Emmi Grace Applesauce Trial ermöglichte es Forschern, die Wirksamkeit eines Versuchsmedikaments anhand von Apfelmus zu testen, was selbst den jüngsten Kämpfern Hoffnung und Optionen gab.

Die Organisation finanzierte im Juli 2016 außerdem einen weiteren Immuntherapieversuch, der eine beispiellose Stammzelltransplantationskomponente umfasste. Dabei werden teilnehmende Patienten mit einer Stammzelltransplantation behandelt, bei der Zellen verwendet werden, die einem ihrer Eltern entnommen wurden. Die Zellen des Elternteils werden auf eine neue Art und Weise aufbereitet, die es ermöglicht, hilfreiche Immunzellen zusammen mit den Stammzellen zu transplantieren, um Infektionen zu bekämpfen und verbleibende Krebszellen abzutöten. Außerdem werden die Zellen entfernt, die die Graft-versus-Host-Krankheit und andere schreckliche transplantationsbedingte Reaktionen verursachen, wodurch die Transplantation für die Kinder sicherer und weniger schmerzhaft wird.

CKc finanzierte auch eine Studie zu DIPG (diffuses intrinsisches Ponsgliom), einer Krebserkrankung bei Kindern, bei der es keine Langzeitüberlebenden gibt. Der Versuch ist der erste seiner Art in den USA und verwendet ein HDAC-Inhibitor-Medikament namens Panobinostat, das bestimmt, welche Gene ein- und ausgeschaltet werden. Diese Behandlung optimiert die direkte Abgabe der Medikamente an den gesamten Tumor zwischen den Zellen. Das Medikament hat vielversprechende Aussichten für die Behandlung von DIPG und das Ziel besteht darin, mit diesem neuen Ansatz mehr Hoffnung für andere Hirntumoren zu schaffen.

Dr. Mario Otto, Onkologe und Stipendiat am Carbone Cancer Center der University of Wisconsin-Madison, sagt: „Wir sind sehr dankbar und fühlen uns geehrt für die Unterstützung unserer klinischen Studie durch CKc. Sie verstehen, dass der Mangel an ausreichender Finanzierung für pädiatrische klinische Krebsstudien uns bei der Suche nach neuen und besseren, weniger toxischen Behandlungen für krebskranke Kinder verlangsamt, und CKc hat beschlossen, diese schreckliche Situation anzugehen.“

Nach 14 Monaten des Kampfes wurde Cannon Wiggins krebsfrei, aber ohne die Schrecken des Kinderkrebses übersehen zu können, wurde dies zur Lebensaufgabe seiner Eltern. Trotz der Traurigkeit, die das Thema umgibt, ist die Familie Wiggins eine Stimme der Inspiration. CKc begann als zwei Eltern mit gebrochenem Herzen und einer Vision für Veränderung und hat sich seitdem zu einem Team entwickelt, das 40 Kindern Hoffnung gegeben hat, die sonst keine andere Wahl hatten. Ihr Engagement für krebskranke Kinder und ihre Entschlossenheit, bessere Behandlungsmöglichkeiten zu finden, haben den Grundstein für die Entwicklung ermutigender neuer Optionen gelegt.

„Ja, es ist wahr, Cannon ist der Ort, an dem alles begann, aber er ist nicht der Ort, an dem diese Geschichte enden wird“, sagte Melissa Wiggins. „Ich bin jetzt darin und ich bin mein ganzes Leben lang darin. Es ist in meiner Seele. Es ist meine Mission, mein Leben. Ganz gleich, wo die Geschichte meines Sohnes endet, das ist erst der Anfang.“

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 19. November 2017 veröffentlicht